Live goes on...

Het heeft even geduurd maar dan eindelijk toch nog een blog. We hebben een par hectische maar fijne weken achter de rug. Eerst natuurlijk Noar zijn weekend verlof , wat was het heerlijk om hem na al die weken (maanden) weer op te halen. Het moment waar we zo lang naar uit hadden gekeken. Het was wel raar, je neemt toch afscheid van een bijzondere tijd en een bijzondere plek. Wat hebben we veel meegemaakt in dat kleine kamertje. Het was zelfs een beetje thuis geworden, hoe gek dat misschien ook klinkt. Maar wat zijn we dankbaar dat we de kans hebben gekregen om daar te verblijven. De kans om een gezond kind te krijgen met een hele toekomst voor zich. En wat zijn er veel kinderen die die kans nooit krijgen. Dat heb ik mezelf ook voorgehouden toen ik het heen en weer rijden een keertje spuugzat was. Wees blij dat je hiernaartoe mag want wat zijn er veel ouders op de wereld die tegen hun kind moeten zeggen dat er geen hoop meer is.


Het weekendje thuis was heerlijk en we hoopten vurig dat het niet alleen een weekendverlof zou zijn. Spannend waren dan ook de bloedonderzoeken op maandagochtend. Maar de uitslagen waren goed!  Noar mocht na zijn weekendverlof dus meteen weer naar huis. Het was natuurlijk geweldig om weer met zijn allen thuis te zijn maar ook heel erg wennen. We hebben bijna 6 maanden een LAT relatie gehad met zijn allen. Ieder van ons had een nieuw plekje veroverd binnen deze bizarre situatie. En de meiden waren soms alleen met mij en soms alleen met Haysam. En wij hadden alletwee zo onze eigen manieren van omgaan met dingen. Dus iedereen moest weer op zoek naar zijn eigen plekje. En dat gaat niet altijd zonder slag of stoot. We zijn boven alles heel blij maar er zijn ook irritaties en aanpassingsproblemen.


Het draait niet meer om de kanker of om een ziek kind. We moeten ons leven weer op pakken en de dagelijkse dingen weer gaan doen die we een half jaar gelden zo vanzelfsprekend iedere dag deden. Noar is herstellende maar wij ook. Vooral psychisch, ik vind het lastig om het een beetje achter me te laten. De film van een half jaar kinderkanker speelt nog dagelijks door mijn hoofd, de angst die je met elke vezel in je lijf voelt als je hoort dat je kind zo ziek is, voel ik elke keer weer als ik er aan denk. Mijn kind die vraagt of hij dood gaat als hij hoort dat hij leukemie heeft, de echo van zijn stem galmt nog dagelijks na. En hoe vaak heb ik het antwoord van de oncoloog als houvast gebruikt om door te kunnen: " ik  weet het niet zeker maar ik denk van niet"  Hoe vaak heb ik de wanhoop van andere ouders gezien en probeerde ik mezelf voor te houden dat onze situatie echt anders is. De paniek van ouders die net hadden gehoord dat er voor hun kind niets meer gedaan kon worden, het staat op mijn netvlies gebrand. En wat hebben we geprobeerd om die verhalen bij Noar weg te houden. Wat gelukkig goed lukte omdat hij in isolatie lag, hij heeft bijna niets meegekregen wat lotgenoten betreft. Alleen wat wij hem verteleden. En dat was louter goed nieuws. Maar zie jezelf maar eens op te peppen als je een vader als een klein kind ziet staan huilen omdat zijn zoon gaat overlijden aan dezelfde ziekte als dat van je eigen kind.......


De wereld van kinderkanker is een wereld die je zo snel mogelijk wilt verlaten. Een wereld waarin je wordt geleefd door artsen, behandelingen, angsten, prognoses, goed nieuws gesprekken, slecht nieuws gesprekken , wanhoop en blijdschap volgen elkaar in rap tempo op. Je verwacht geen wonderen alleen maar kleine sprankjes hoop. Je leert grenzen te verleggen, tegen wil en dank.
Maar boven alles hebben we gezien hoe verschrikkelijk sterk ons kind is. En niet alleen Noar maar elk kind dat we daar tegen kwamen of waar we over hoorden. Zo moedigen krachtig dat je als ouders de kracht krijgt om alles te overwinnen.


Voor ons bestaat deze wereld niet meer uit behandelingen, we wonen zeg maar niet meer in het centrum maar we zijn verhuist naar een buitenwijk aan de rand van de stad. Wij moeten regelmatig terug naar Utrecht voor controles, die zijn spannend en we moeten proberen om de dagen van ziekenhuisbezoek niet te laten overheersen. Ze moeten een onderdeel worden van ons dagelijkse bestaan. Het is verschrikkelijk spannend, Noar is in remissie maar de leukemie kan terugkomen en vooral het eerste jaar is het heel belangrijk dat de leukemie wegblijft (liefst natuurlijk voor altijd) maar we moeten vertrouwen hebben dat het goed komt, ze hebben er niet voor niets voor gekozen om het protocol zo te veranderen dat kinderen in de high risk groep preventief een stamcelbehandeling krijgen. Alle artsen hebben er ook vertrouwen in dat dat goed is om te doen. En daar houden we ons aan vast en we gaan verder. Pas over 5 jaar weten we zeker dat hij genezen is en we passen ervoor om de komende 5 jaar ons leven te laten leiden door angst, je hebt hoe dan ook geen invloed op wat er komen gaat maar wel op hoe je ermee om gaat.
Over 5 jaar,dan is Noar 18, dat lijkt me een geweldig moment om definitief een streep te zetten door de kinderkanker!

Bedankt!

Het wordt tijd om iedereen die de laatste maanden zo ontzettend met ons heeft meegeleefd te bedanken. We zijn nu in een hele andere fase van Noar's ziekte proces beland. De behandelingen zijn achter de rug, hij is niet genezen verklaard (dat is hij pas na 5 jaar kankervrij) maar, zoals dat heet, in complete remissie.
Hij zal waarschijnlijk nog wel eens opgenomen worden met een infectie of virus en de controles blijven voorlopig 2 keer in de week in Utrecht, hij mag de komende maanden niet naar school en ook niet in winkels komen of ergens waar veel mensen bij elkaar komen. Veel regeltjes dus. Maar al met al zijn we heel wat stappen vooruit gekomen en is hij op dit moment niet ziek meer maar aan het herstellen.


Het zijn 6 hele zwarte maanden geweest met heel veel verdriet en tegenslagen maar eerlijk is eerlijk, we hebben het kunnen volhouden met dank aan een heleboel lieve mensen.


Dus bedankt allemaal, bedankt voor de vele kaarten die jullie keer op keer hebben gestuurd, bedankt voor alle heerlijke maaltijden die voor ons gekookt zijn, bedankt voor alle hoe-gaat-het appjes en berichtjes, bedankt voor alle telefoontjes, bedankt voor het doen onze was, bedankt voor het stofzuigen en dweilen van de vloer, bedankt voor het zorgen voor de hond,, bedankt voor de vele cadeautjes die Noar kreeg (toegestuurd), bedankt voor alle opbeurende gesprekken en bedankt voor de actie die op touw is gezet om ons financieel een beetje te ondersteunen, heel erg lief allemaal . Wij weten nu als geen ander hoe belangrijk het is dat er in moeilijke tijden veel mensen voor je klaarstaan.


Wij beginnen nu aan het hoofdstuk: " leven na de kanker"
Het zal wel even wennen zijn voor ons allemaal om het leven weer een beetje op te pakken maar we hebben er alle vertrouwen in dat het ons gaat lukken!

Mag ik van u, uit de serie: kaarten

de kaart: welkom thuis?
want na alle beterschap, sterkte en gecondoleerd kaarten missen we de mooiste:


Welkom thuis!




Noar mag dit weekend naar huis op weekend verlof. Heerlijk, eindelijk weer compleet in ons eigen huis. Het gaat zo goed met hem (en de bloedwaarden)dat hij een nachtje thuis mag slapen.


Wat een vooruitzicht.


Einde van dit korte maar mooiste blog ooit door mij geschreven..........