We zijn al ruim een week thuis. En het gaat goed. Hij is een stuk beter dan de vorige week die we thuis waren. Toen heeft hij alleen maar op de bank gelegen en geen stap alleen gezet. Nu is hij mobiel, loopt zelf naar de wc gaat zelf onder de douche en hij ligt niet in bed. Sterker nog, zelfs een middagslaapje doet hij niet.
Ondanks het feit dat ik zie dat hij zich beter voelt dan de vorige keer thuis blijft de onrust. Ik heb de hele dag het gevoel alsof ik naar de tandarts moet omdat ik een gaatje heb. Stiekem voel ik regelmatig even aan zijn voorhoofd en vraag toch regelmatig of hij zich goed voelt. Hij voelt zich goed, dat zie ik, hij eet zelfs en dat zegt heel wat. Maar toch......er bliojft iets knagen.
Afgelopen vrijdag moesten we terug voor controle. Zijn Hb was te laag dus toch een bloedtransfusie. En dat duurt dan toch de rest van de dag. Gedoe dus. Waar een ander een Snickers of een Mars neemt om wat energie te krijgen , zo krijgt Noar een paar zakjes bloed. Hij voelt zich inderdaad beter als we naar huis gaan. En we komen onderweg naar huis tot de conclusie dat we het best gezellig hebben gehad samen. Er was een heleboel schaatsen op tv dus dat was leuk. Het was nog wel even spannend of Noar naar huis mocht omdat hij toch wat verhoging had, uiteindelijk kwam dat van de bloedtransfusie. Gewoon naar huis dus.
Zijn trombocyten waren ook erg laag (die zorgen ervoor dat je bloed stolt) dus de verwachting was dat we nog wel terug zouden moeten komen voor een bloedplaatjes transfusie.
's avonds toen Noar een zak Buggles zat weg te werken kreeg hij inderdaad last van een bloedende mond. Toch maar even aankijken.
Zondag was het bloeden nog niet over maar we wilden het toch aankijken toch maandag omdat we allemaal geen zin hadden om naar de 1e hulp te moeten (het Beatrix kinderziekenhuis is dicht in het weekend)
We zijn gewoon lekker naar de Hoornseplas gegaan om te wandelen . Noar en ik zijn 2 keer rond gegaan. Noar weliswaar in de rolstoel maar hij was er wel lekker uit. Ik vond het wel heel erg confronterend, iedereen aan het genieten van het mooie weer : kinderen aan het voetballen, rennen, spelen, skeeleren en ik duwde mijn kind voort, mijn in en in witte kind in de rolstoel met zijn sondeslangetje.......
Iedereen kijkt, mensen proberen om niet te kijken maar ze doen het toch, ik kreeg er een beetje een snauwerig gevoel van: "kan je het zien!"
En opeens groette iedereen ons die voorbij liep, wat een beleefdheid, is dat wat zielige mensen bij anderen oproept? Of is het een goede reden om even ongegeneerd te kunnen kijken naar dat kleine dikke vrouwtje , met haar rode hoofd van het duwen, (of van ergernis)en haar zielige, zieke, witte kind.
s avonds lekker pizza gehaald om de frustratie weg te eten.
Lekker met zijn allen emotie eten, het helpt!
dinsdag 25 februari 2014
dinsdag 18 februari 2014
Our blog in English
A Black Day……….
Friday the 10th of January 2014. We knew this year would be fierce. But this fierce? We couldn’t have imagined.
Thursday evening, Noar asks me if neck cancer exists. “I’m sure it does”, I answer. Whereupon he replies that he thinks he’s got it because he feels a bump on his neck. I feel it too and in my (very expertise) opinion think it’s just swollen lymph nodes likely due to the cold Noar’s been having for a while now.
On Friday morning Noar calls me. Slightly panicky; he can’t move his neck, he’s got pain near his heart and his throat hurts very much. I decide to call the doctor anyway. He can see us right away. Then Haysam took Noar to the doctor immediately. The doctor thinks it’s probably laryngitis and needs blood samples to see if antibiotics are needed in this case.
The device, there to give us the answer, breaks down; it says error up to two times. Then the doctor sends us straight to the laboratory to get a blood sample. Afterwards Noar and Haysam went home and waited for the results there.
At 14:30 I was supposed to pick up the girls from school, only to find out they were going to play at a friend’s house. I’m looking forward to a nice and quiet afternoon….how different it would be…
When I got home Noar was already waiting for me and said: “I have to go to the hospital immediately, but I’m not going”. We went anyway. According to the results he has too many white blood cells. Alarm no. 1 goes off.
Arriving at the hospital we are immediately met by the staff, they check everything, including his lymph nodes, under his arm pits in his neck and his groin. Everything is swollen. Alarm no. 2 goes off.
After a two hour wait, three people came in to tell us the results….Big guns. Alarm no. 3 goes off.
Unfortunately my gut feeling was right. He’s been diagnosed with AML: Acute Myeloid Leukemia.
Noar has to stay in the hospital straight away.
And then I had to make the most difficult call in my life; I had to call Haysam to tell him that his son has cancer.
Noar was brought to the ward immediately and on arrival, a lot of tests were done on him. Mainly taking blood, a lot of that. Noar’s getting slightly desperate because of this and so are we all. Alas, we have no choice from now on we are being lived by the leukemia.
Life as we knew is over….
Saturday 11th of January
Saturday morning the 11th of January, after a terrible night I wake up. Leukemia, the first word that springs to my mind today………
I drop the girls off at my parents’ house and drive to the hospital. I park the car, take a deep breath, then go in…..
When I got to Noar I was told he had a restless but good night. It’s not easy after all that’s happened, as you can imagine….they took blood from him again and did a couple of tests. Today we start with chemo therapy, but first there’s a bone marrow biopsy on the menu. A bone marrow biopsy, something to really look forward to. Fortunately Noar is put under anesthesia and things go well. He’s glad he woke up from the anesthesia, he had a good dream. Thank goodness for that, good dreams are very welcome in times like these.
Back at the ward the lifesaving chemo bag was already waiting for us. Very confronting but we assume that this will save the life of our son. Come on with that bag! Fortunately the chemo, dripping slowly into him, doesn’t bother Noar that much. But for us, it’s a very hard confrontation. For the next 12 days he’ll get a two hour chemo treatment and this will be going on for the next 6 months. After the next treatment, there will be 8 days of chemo therapy. So after the 8 days of chemo therapy there’s a period of 21 days of recovery and then he gets the next treatment….very heavy.
We have to be aware that, between these periods of time, he’ll have to be hospitalized for infections regularly. We'll have to take it one day at a time. This looks like the only way to stand and not fall apart. Fortunately Noar is a brave boy. He’s a Hero!
In the afternoon we were pleasantly surprised by a visit of his whole baseball team. Their first training after the Christmas holidays was planned today, but the coach didn’t think it was appropriate because of Noar’s situation. On the other hand, a visit to the hospital was. It was great to know that all his teammates thought so too. Noar was a bit more cheerful because of this. What a team spirit. Last season champions, hopefully they can pull it off this season as well.
We’ve got
good news; as some of you know, Noar had a bone marrow biopsy last Friday and
since then we’ve anxiously been awaiting the results.
Finally we got the redeeming word today:
The first chemo did the job very well. It couldn’t have gone any better. His bone marrow is a bit “empty” but this is the
result of the chemo destroying all the white blood cells. But we are extremely happy. Like the oncologist said, the first blow is
half the battle. And indeed it is.
He’s
still in aplasia, in other words in a super dip that he has to deal with after
the chemo destroys the white blood cells in the body. In general this doesn’t
happen in every chemo, but in Noar’s case it does. He still has a fever and doesn’t feel very
well. He had a blood transfusion today
because his Hb content was too low. Because of the favorable results, we now
have more time to strengthen Noar. It’s not directly necessary for a chemo. This
Friday he’ll be getting another bone marrow biopsy. We sincerely hope that,
when the chemo therapy starts again, he’ll be out of the aplasia. Then his body
will have to manufacture some more white blood cells. We’ll have to wait and
see….
Saturday 8th February 2014
Huge Letdown
Last Monday we were so glad to hear the good news, now we are extremely saddened by the bad news. The oncologist indicated that Noar falls into the so called high risk category. This means that Noar falls into a category with a very high chance of the leukemia returning (recurrence). This also means that we’ll be going into the fiercest route of treatment: Stem cell transplant. He’ll have to stay at the Wilhelmina Children’s hospital for 2 months. His bone marrow will be completely switched off via very heavy chemotherapy. As a result of this his defense will sink to an absolute zero and because of that will have to stay in isolation for 8 weeks. Not something to look forward too. In the meantime, the girls are being tested to see if they are a match to donate stem cells. Luckily they both wanted to help their brother and didn’t grumble about it when they got the blood test sessions. Leyla even had the bright idea of mummy and daddy making more children to increase the chance of a child with “good “cells. The chance that my daughters are suitable is small (25 % chance per child). If one of them can’t be a donor then the next step will be the world donor bank to find a donor whose D.N.A. matches with Noar’s. There’s a reasonable chance they find one. Ah well, I’m not going to talk about chances anymore. We’ve been in the lowest risk group twice now; 20% chance of this illness and 15% chance being in the high risk category. We had bad luck in both. Maybe we’ll have more luck this time. We’re keeping our fingers crossed. Prior to going to Utrecht, Noar has to undergo another two chemo treatments. One of the two started this morning. We really hope he gets through this reasonably. Greeting Cards still make him very happy. We’ll have to see on a day to day basis how he’s doing for receiving visitors. He really likes visitors, if he feels well enough. To end on a positive note, he won’t have to go through the last two chemo treatments. That’s positive.
On another subject, our Senna has to do the Cito test (Dutch standard test to see what level and skills the child has. This to determine which high school is best for them) next week. This is not easy because of circumstances with Noar. She is very nervous and could use some support so I’m “whining” for support cards for Senna as well. Who can send her a cheerful card to support her? Your support is truly appreciated!
If you don’t have our address, you can also send an e-card to: plkoch@hotmail.com
Things that make me happy
Lots of people ask the question how we persevere .
It’s not a question of perseverance, but just going for it.
We don’t have a choice, it happens to us and we just go through it.
Funny enough you tend to pick up where you left off after bad news. Momentarily we were taken off balance after the news about the high risk group, but we didn’t have time to give up, you just have to go on. Now we are set on the idea, we see things less negative. This is how we adjust our expectations every time and because of this we succeed in seeing things in perspective in finding our way through the maze we were thrown into
Naturally it’s not a rosy prospect, this stem cell transplant. It’s a long and heavy route with trial and error, but we are strong enough and with the help from us all we’ll help Noar through these hard times. Prior to this, we’ll have to go through the second chemo treatment that was started last Saturday. With a little luck Noar can go home this Sunday. Fingers crossed. Then we can recuperate before the third chemo treatment and then the big final in Utrecht. A big venture. It won’t always be easy but we try to stay positive and to enjoy the little things that make us happy at the moment. I asked myself the question; am I really happy? Quite a troublesome question. At first you would think not with all the misery prevailing. I could however think of a lot of things that make me happy and this is where I draw my strength to make it through the heavy times.
Here’s a list of things that make me happy:
Eating peanuts with Leyla in bed.
The dear children in daycare who always bring glee.
Noar having a good day. Watching ‘Goede Tijden, Slechte Tijden’ (Dutch Soap) with Senna (Misery can always be worse, it helps to keep perspective).
A spitting corn grains contest.
Cuddling with my nieces.
All the dear people around us. Noar’s happy face when I lose at Mario Kart.
My dear husband who accounts for (sometimes long) nights at Noar’s side.
My awesome colleagues who really help me in a fantastic way.
Sven Kramer (Dutch Skater) winning Gold (excuse me for getting a bit happy about this).
And not forgetting the lovely sun that shone so brightly through the window today.
Enough to get happy about, I would like to say; Dear people, Seize the Day!
Friday the 10th of January 2014. We knew this year would be fierce. But this fierce? We couldn’t have imagined.
Thursday evening, Noar asks me if neck cancer exists. “I’m sure it does”, I answer. Whereupon he replies that he thinks he’s got it because he feels a bump on his neck. I feel it too and in my (very expertise) opinion think it’s just swollen lymph nodes likely due to the cold Noar’s been having for a while now.
On Friday morning Noar calls me. Slightly panicky; he can’t move his neck, he’s got pain near his heart and his throat hurts very much. I decide to call the doctor anyway. He can see us right away. Then Haysam took Noar to the doctor immediately. The doctor thinks it’s probably laryngitis and needs blood samples to see if antibiotics are needed in this case.
The device, there to give us the answer, breaks down; it says error up to two times. Then the doctor sends us straight to the laboratory to get a blood sample. Afterwards Noar and Haysam went home and waited for the results there.
At 14:30 I was supposed to pick up the girls from school, only to find out they were going to play at a friend’s house. I’m looking forward to a nice and quiet afternoon….how different it would be…
When I got home Noar was already waiting for me and said: “I have to go to the hospital immediately, but I’m not going”. We went anyway. According to the results he has too many white blood cells. Alarm no. 1 goes off.
Arriving at the hospital we are immediately met by the staff, they check everything, including his lymph nodes, under his arm pits in his neck and his groin. Everything is swollen. Alarm no. 2 goes off.
After a two hour wait, three people came in to tell us the results….Big guns. Alarm no. 3 goes off.
Unfortunately my gut feeling was right. He’s been diagnosed with AML: Acute Myeloid Leukemia.
Noar has to stay in the hospital straight away.
And then I had to make the most difficult call in my life; I had to call Haysam to tell him that his son has cancer.
Noar was brought to the ward immediately and on arrival, a lot of tests were done on him. Mainly taking blood, a lot of that. Noar’s getting slightly desperate because of this and so are we all. Alas, we have no choice from now on we are being lived by the leukemia.
Life as we knew is over….
Saturday 11th of January
Saturday morning the 11th of January, after a terrible night I wake up. Leukemia, the first word that springs to my mind today………
I drop the girls off at my parents’ house and drive to the hospital. I park the car, take a deep breath, then go in…..
When I got to Noar I was told he had a restless but good night. It’s not easy after all that’s happened, as you can imagine….they took blood from him again and did a couple of tests. Today we start with chemo therapy, but first there’s a bone marrow biopsy on the menu. A bone marrow biopsy, something to really look forward to. Fortunately Noar is put under anesthesia and things go well. He’s glad he woke up from the anesthesia, he had a good dream. Thank goodness for that, good dreams are very welcome in times like these.
Back at the ward the lifesaving chemo bag was already waiting for us. Very confronting but we assume that this will save the life of our son. Come on with that bag! Fortunately the chemo, dripping slowly into him, doesn’t bother Noar that much. But for us, it’s a very hard confrontation. For the next 12 days he’ll get a two hour chemo treatment and this will be going on for the next 6 months. After the next treatment, there will be 8 days of chemo therapy. So after the 8 days of chemo therapy there’s a period of 21 days of recovery and then he gets the next treatment….very heavy.
We have to be aware that, between these periods of time, he’ll have to be hospitalized for infections regularly. We'll have to take it one day at a time. This looks like the only way to stand and not fall apart. Fortunately Noar is a brave boy. He’s a Hero!
In the afternoon we were pleasantly surprised by a visit of his whole baseball team. Their first training after the Christmas holidays was planned today, but the coach didn’t think it was appropriate because of Noar’s situation. On the other hand, a visit to the hospital was. It was great to know that all his teammates thought so too. Noar was a bit more cheerful because of this. What a team spirit. Last season champions, hopefully they can pull it off this season as well.
Monday 3rd
February 2014
The First Blow is Half the Battle
Furthermore
everything is going as per usual, we are getting used to the cadence of
everything that has to do with the hospital.
Even Noar has resigned to it. You have to look at it in a positive way.
There are good things going on as well. Wolter
Kroes (famous Dutch singer) coming to visit Noar this Wednesday for example.
Who wouldn’t want that!
Imagine him missing out on that if he didn’t have aplasia and was just
sitting at home. That would’ve been bad luck.
Huge Letdown
Last Monday we were so glad to hear the good news, now we are extremely saddened by the bad news. The oncologist indicated that Noar falls into the so called high risk category. This means that Noar falls into a category with a very high chance of the leukemia returning (recurrence). This also means that we’ll be going into the fiercest route of treatment: Stem cell transplant. He’ll have to stay at the Wilhelmina Children’s hospital for 2 months. His bone marrow will be completely switched off via very heavy chemotherapy. As a result of this his defense will sink to an absolute zero and because of that will have to stay in isolation for 8 weeks. Not something to look forward too. In the meantime, the girls are being tested to see if they are a match to donate stem cells. Luckily they both wanted to help their brother and didn’t grumble about it when they got the blood test sessions. Leyla even had the bright idea of mummy and daddy making more children to increase the chance of a child with “good “cells. The chance that my daughters are suitable is small (25 % chance per child). If one of them can’t be a donor then the next step will be the world donor bank to find a donor whose D.N.A. matches with Noar’s. There’s a reasonable chance they find one. Ah well, I’m not going to talk about chances anymore. We’ve been in the lowest risk group twice now; 20% chance of this illness and 15% chance being in the high risk category. We had bad luck in both. Maybe we’ll have more luck this time. We’re keeping our fingers crossed. Prior to going to Utrecht, Noar has to undergo another two chemo treatments. One of the two started this morning. We really hope he gets through this reasonably. Greeting Cards still make him very happy. We’ll have to see on a day to day basis how he’s doing for receiving visitors. He really likes visitors, if he feels well enough. To end on a positive note, he won’t have to go through the last two chemo treatments. That’s positive.
On another subject, our Senna has to do the Cito test (Dutch standard test to see what level and skills the child has. This to determine which high school is best for them) next week. This is not easy because of circumstances with Noar. She is very nervous and could use some support so I’m “whining” for support cards for Senna as well. Who can send her a cheerful card to support her? Your support is truly appreciated!
If you don’t have our address, you can also send an e-card to: plkoch@hotmail.com
Things that make me happy
Lots of people ask the question how we persevere .
It’s not a question of perseverance, but just going for it.
We don’t have a choice, it happens to us and we just go through it.
Funny enough you tend to pick up where you left off after bad news. Momentarily we were taken off balance after the news about the high risk group, but we didn’t have time to give up, you just have to go on. Now we are set on the idea, we see things less negative. This is how we adjust our expectations every time and because of this we succeed in seeing things in perspective in finding our way through the maze we were thrown into
Naturally it’s not a rosy prospect, this stem cell transplant. It’s a long and heavy route with trial and error, but we are strong enough and with the help from us all we’ll help Noar through these hard times. Prior to this, we’ll have to go through the second chemo treatment that was started last Saturday. With a little luck Noar can go home this Sunday. Fingers crossed. Then we can recuperate before the third chemo treatment and then the big final in Utrecht. A big venture. It won’t always be easy but we try to stay positive and to enjoy the little things that make us happy at the moment. I asked myself the question; am I really happy? Quite a troublesome question. At first you would think not with all the misery prevailing. I could however think of a lot of things that make me happy and this is where I draw my strength to make it through the heavy times.
Here’s a list of things that make me happy:
Eating peanuts with Leyla in bed.
The dear children in daycare who always bring glee.
Noar having a good day. Watching ‘Goede Tijden, Slechte Tijden’ (Dutch Soap) with Senna (Misery can always be worse, it helps to keep perspective).
A spitting corn grains contest.
Cuddling with my nieces.
All the dear people around us. Noar’s happy face when I lose at Mario Kart.
My dear husband who accounts for (sometimes long) nights at Noar’s side.
My awesome colleagues who really help me in a fantastic way.
Sven Kramer (Dutch Skater) winning Gold (excuse me for getting a bit happy about this).
And not forgetting the lovely sun that shone so brightly through the window today.
Enough to get happy about, I would like to say; Dear people, Seize the Day!
dinsdag 11 februari 2014
Dingen die me gelukkig maken
Veel mensen vragen zich af hoe we " het" volhouden.
Het is geen kwestie van volhouden maar een kwestie van gewoon doen.
We hebben immers geen keus, het overkomt ons en we gaan ervoor.
Gek genoeg herpak je jezelf ook weer na slecht nieuws. We waren even uit het veld geslagen na het nieuws over de high risk groep maar we hebben geen tijd om bij de pakken neer te zitten , je moet gewoon door. Nu hebben we ons erop ingesteld en lijkt het allemaal al wat minder zwart. Zo stel je je verwachtingen elke keer bij en lukt het ons om te relativeren en een weg te zoeken in het doolhof waar we in terecht gekomen zijn.
Natuurlijk is het geen rooskleurig vooruitzicht, een stamceltransplantatie is geen feestje. Het is een lang , zwaar, traject met vallen , opstaan en nog een keer vallen.
Maar we zijn sterk en met zijn allen slepen we Noar erdoorheen.
Voordat we zover zijn moeten we eerst nog deze 2e chemokuur doorstaan waar Noar zaterdag mee begonnen is. Met een beetje geluk mag hij zondag naar huis. Duimen maar. Dan kunnen we even opladen voordat de volgende er weer aankomt. Dan nog een derde chemokuur en dan de grote finale in Utrecht. Nog een heel programma dus.
Het zo niet altijd meevallen maar we proberen positief te blijven en te genieten van de kleine dingen die ons op dit moment gelukkig maken. Ik vroeg mezelf laatst af of ik nu wel gelukkig ben, best een lastige vraag. In eerste instantie zou je denken van niet. De ellende overheerst. Toch kon ik een heleboel dingen bedenken die me gelukkig maken en daar haal ik de kracht uit die nodig is om deze zware periode door te komen.
Hier dus een lijst van dingen die me gelukkig maken:
Met Leyla pinda's eten in bed.
De lieve kinderen van de crèche die altijd voor vrolijkheid zorgen.
Noar die een goeie dag heeft.
Samen met Senna goede tijden kijken ( ellende kan namelijk altijd erger, het helpt relativeren)
Een wedstrijd maïskorrels spugen.
Knuffelen met mijn nichtjes.
Alle lieve mensen om ons heen.
Noar zijn blije gezicht als ik weer verlies met Mario Kart
Mijn lieve man die alle ( soms lange) nachten voor zijn rekening neemt.
Mijn geweldige collega's die me zo fantastisch helpen.
Sven Kramer die goud wint ( sorry, ik wordt er echt een beetje blij van)
En niet te vergeten het zonnetje die vandaag zo heerlijk door het raam naar binnen scheen.
Genoeg om blij van te worden, ik zou willen zeggen lieve mensen,
Pluk de dag!
Het is geen kwestie van volhouden maar een kwestie van gewoon doen.
We hebben immers geen keus, het overkomt ons en we gaan ervoor.
Gek genoeg herpak je jezelf ook weer na slecht nieuws. We waren even uit het veld geslagen na het nieuws over de high risk groep maar we hebben geen tijd om bij de pakken neer te zitten , je moet gewoon door. Nu hebben we ons erop ingesteld en lijkt het allemaal al wat minder zwart. Zo stel je je verwachtingen elke keer bij en lukt het ons om te relativeren en een weg te zoeken in het doolhof waar we in terecht gekomen zijn.
Natuurlijk is het geen rooskleurig vooruitzicht, een stamceltransplantatie is geen feestje. Het is een lang , zwaar, traject met vallen , opstaan en nog een keer vallen.
Maar we zijn sterk en met zijn allen slepen we Noar erdoorheen.
Voordat we zover zijn moeten we eerst nog deze 2e chemokuur doorstaan waar Noar zaterdag mee begonnen is. Met een beetje geluk mag hij zondag naar huis. Duimen maar. Dan kunnen we even opladen voordat de volgende er weer aankomt. Dan nog een derde chemokuur en dan de grote finale in Utrecht. Nog een heel programma dus.
Het zo niet altijd meevallen maar we proberen positief te blijven en te genieten van de kleine dingen die ons op dit moment gelukkig maken. Ik vroeg mezelf laatst af of ik nu wel gelukkig ben, best een lastige vraag. In eerste instantie zou je denken van niet. De ellende overheerst. Toch kon ik een heleboel dingen bedenken die me gelukkig maken en daar haal ik de kracht uit die nodig is om deze zware periode door te komen.
Hier dus een lijst van dingen die me gelukkig maken:
Met Leyla pinda's eten in bed.
De lieve kinderen van de crèche die altijd voor vrolijkheid zorgen.
Noar die een goeie dag heeft.
Samen met Senna goede tijden kijken ( ellende kan namelijk altijd erger, het helpt relativeren)
Een wedstrijd maïskorrels spugen.
Knuffelen met mijn nichtjes.
Alle lieve mensen om ons heen.
Noar zijn blije gezicht als ik weer verlies met Mario Kart
Mijn lieve man die alle ( soms lange) nachten voor zijn rekening neemt.
Mijn geweldige collega's die me zo fantastisch helpen.
Sven Kramer die goud wint ( sorry, ik wordt er echt een beetje blij van)
En niet te vergeten het zonnetje die vandaag zo heerlijk door het raam naar binnen scheen.
Genoeg om blij van te worden, ik zou willen zeggen lieve mensen,
Pluk de dag!
zaterdag 8 februari 2014
Enorme domper.
Waar we maandag nog zo blij waren vanwege het goede nieuws, zo verdrietig zijn we nu. De oncoloog bracht ons het slechte nieuws dat Noar in een zogeheten high risk valt. Dit betekent dat Noar een aanzienlijk hogere kans heeft dat de leukemie terugkomt. (Recidief) . Dit betekent dat we het zwaarste traject ingaan wat betreft de behandeling; een stamceltransplantatie. Hiervoor moet hij 2 maanden opgenomen worden in het Wilhelmina kinderziekenhuis in Utrecht. Zijn eigen beenmerg wordt compleet uitgeschakeld d.m.v. Een hele heftige chemokuur. Daardoor zakt zijn eigen afweer naar het absolute nulpunt en moet hij noodgedwongen die 8 weken in een isolatiebox doorbrengen. Een pittig vooruitzicht. De meisjes zijn inmiddels geprikt om te kijken of zij misschien een match zijn en een donor voor Noar kunnen zijn. Gelukkig willen ze hun broer alletwee erg graag helpen en ondergingen ze zonder gemopper de priksessie. Leyla had zelfs nog het goede plan dat wij maar meer kinderen moesten gaan "maken" zodat er meer kans was op een kind met " goede" celletjes. De kans dat zij geschikt zijn is helaas niet groot. (25% kans per kind) Als zij geen donor kunnen zijn wordt er in de wereld donor bank gezocht naar een donor die matcht met Noar zijn D.N.A.
Die kans is redelijk. Ach,over kansen wil ik het niet eens meer hebben. We hebben 2 keer bij de laagste risicogroep gezeten. 20 % kans op deze ziekte en 15% kans om in de high risk groep terecht te komen. Beide keren hadden we pech. Misschien hebben we deze keer geluk. We duimen.
Voordat hij naar Utrecht gaat moet hij eerst nog 2 chemo kuren ondergaan. Vanmorgen is de eerste van de 2 gestart. We hopen maar dat hij er redelijk goed doorheen gaat komen.
Dit betekent ook dat we zeker de komende 8 dagen hier nog gaan blijven. Kaartjes maken hem nogsteeds erg blij. Bezoek moeten we van dag tot dag bekijken. Als hij zich goed genoeg voelt vindt hij bezoek erg leuk.
Om toch positief te eindigen, in ieder geval hoeft Noar de laatste 2 chemokuren niet meer. Dat scheelt weer.
Nog even iets anders, onze Senna moet volgende week haar citotoets gaan maken. En dat valt natuurlijk niet mee in deze situatie. Ze is erg zenuwachtig en ze kan wel wat steun gebruiken dus "zeur" ik ook nog even om kaartjes voor Senna. Wie stuurt haar een vrolijke kaart om haar een beetje aan te moedigen.
Wie ons adres niet heeft mag me een email sturen: plkoch@hotmail.com
maandag 3 februari 2014
De eerste klap is een daalder waard!
We hebben goed nieuws, een aantal van jullie wist al dat we vanaf vrijdag (toen heeft Noar de beenmergpunctie gehad) zaten te wachten op uitslagen.
Vandaag kwam dan eindelijk het verlossende woord: de 1e chemo heeft zijn werk goed gedaan. Sterker nog, het had niet beter gekund. Zijn beenmerg is wel een beetje " leeg "maar dat komt natuurlijk door de chemo die alle witte bloedlichaampjes heeft vernietigd. Maar goed, hier zijn we heel blij mee. Zoals de oncoloog zei, de eerste klap is een daalder waard. En zo is het maar net.
Hij is wel nog steeds in aplasie, dat is eigenlijk de super dip die je lichaam doormaakt na een chemo die witte bloedlichaampjes vernietigd. Dit is dus niet bij elke chemo, bij Noar wel. Hij heeft dus nog steeds koorts en voelt zich niet altijd lekker. Vandaag weer een bloedtransfusie omdat ook z'n Hb te laag is. Nu de uitslag goed is hebben we dus meer tijd om Noar aan te laten sterken. Een chemo is niet meteen noodzakelijk. Vrijdag krijgt hij weer een beenmergpunctie en dan kijken ze opnieuw. Het liefste zien ze dat hij uit aplasie is als hij weer aan de chemo begint. Dan moet hij dus weer wat witte bloedlichaampjes aanmaken. We wachten af.....
Verder gaat alles zo zijn gangetje, we zijn weer een beetje gewend aan het ziekenhuis ritme. Ook Noar heeft zich er bij neergelegd. En je moet het positief zien. Er zijn ook goede dingen. Woensdag bv. dan komt niemand minder als Wolter Kroes bij Noar op bezoek. Dat wil toch iedereen!
Stel je voor, dat hij niet in aplasie was en gewoon thuis zat terwijl Wolter Kroes de afdeling met een bezoekje vereerd. Dat is pas echt pech hebben.
Vandaag kwam dan eindelijk het verlossende woord: de 1e chemo heeft zijn werk goed gedaan. Sterker nog, het had niet beter gekund. Zijn beenmerg is wel een beetje " leeg "maar dat komt natuurlijk door de chemo die alle witte bloedlichaampjes heeft vernietigd. Maar goed, hier zijn we heel blij mee. Zoals de oncoloog zei, de eerste klap is een daalder waard. En zo is het maar net.
Hij is wel nog steeds in aplasie, dat is eigenlijk de super dip die je lichaam doormaakt na een chemo die witte bloedlichaampjes vernietigd. Dit is dus niet bij elke chemo, bij Noar wel. Hij heeft dus nog steeds koorts en voelt zich niet altijd lekker. Vandaag weer een bloedtransfusie omdat ook z'n Hb te laag is. Nu de uitslag goed is hebben we dus meer tijd om Noar aan te laten sterken. Een chemo is niet meteen noodzakelijk. Vrijdag krijgt hij weer een beenmergpunctie en dan kijken ze opnieuw. Het liefste zien ze dat hij uit aplasie is als hij weer aan de chemo begint. Dan moet hij dus weer wat witte bloedlichaampjes aanmaken. We wachten af.....
Verder gaat alles zo zijn gangetje, we zijn weer een beetje gewend aan het ziekenhuis ritme. Ook Noar heeft zich er bij neergelegd. En je moet het positief zien. Er zijn ook goede dingen. Woensdag bv. dan komt niemand minder als Wolter Kroes bij Noar op bezoek. Dat wil toch iedereen!
Stel je voor, dat hij niet in aplasie was en gewoon thuis zat terwijl Wolter Kroes de afdeling met een bezoekje vereerd. Dat is pas echt pech hebben.
Abonneren op:
Posts (Atom)