donderdag 18 september 2014

Kwetsbaar vertrouwen........

Het gaat goed, we zijn nu 3 maanden na de transplantatie en Noar zijn Franse cellen zijn helemaal geïntegreerd . Zijn bloedwaarden zijn elke keer uitstekend en de controles worden al wat minder vaak. Ook een aantal medicijnen worden afgebouwd. Allemaal stappen vooruit waar we heel blij mee zijn. Noar voelt zich goed en krijgt steeds meer energie. Hij is zelfs alweer voorzichtig aan het fietsen. Het wachten is nu nog op voldoende weerstand. Want dan krijgt hij echt zijn vrijheid terug. Dan mag hij weer naar school,feestjes,winkels, bioscoop. Het kan hem niet snel genoeg gaan. Vandaag is er weer " op weerstand geprikt" zoals dat dan zo mooi heet en morgen krijgen we dan de uitslag daarvan . Wie weet is het deze keer raak.

We merken dat het stukje bij beetje met ons allemaal wat beter gaat. Het leven wordt weer wat normaler. Het gaat niet altijd goed. Natuurlijk hebben we een heleboel meegemaakt het afgelopen jaar waar we nog lang niet mee klaar zijn. Maar er zijn voorzichtig stappen gezet richting verwerken. En rouwen, dat doen we ook nog volop en ook dat brengt soms heel wat tranen met zich mee. Maar we kunnen ook weer lachen en plezier maken en dat is heel fijn. 

Langzaamaan krijgen we ook weer wat vertrouwen in Noar zijn lijf, hij heeft, wonder boven wonder, geen koorts of infecties gehad. Terwijl ze hadden gezegd dat bijna ieder kind wel een of twee keer terug komt met een infectie. Nou, Noar niet! Maar het vertrouwen is broos, flinterdun dat bleek gisteren wel weer. We zaten in de auto toen Noar ineens verschrikt riep dat hij een knobbel in zijn hals had , paniek! Mijn hartslag vloog naar 200 en mijn keel werd dichtgeknepen. En inderdaad, er zat een knobbel. Angst, paniek, onrust, deja vu. Al mijn alarmbellen gingen rinkelen. Gelukkig moesten we vandaag naar het WKZ dus we hoefden maar 1 slapeloze nacht te doorstaan en werden we vandaag gerustgesteld. Het geeft aan hoe kwetsbaar we nog zijn en hoe je leven van het ene op het andere moment weer in een hel kan veranderen. En dat zwaard van Damocles blijft nog 5 jaar boven ins hoofd hangen en het lijkt een hele klus om daar mee om te gaan. Voorlopig houd ik me aan het advies dat de buurman van mijn ouders me vandaag gaf: leef bij de dag en geniet ervan.