Uithuilen en opnieuw beginnen.....

De titel verklapt al het nieuws dat we vandaag te horen hebben gekregen. De transplantatie is mislukt, de donorcellen zijn nagenoeg verdwenen......

Op dit moment lijkt het ook niet zo te zijn dat er weer actie is in het beenmerg, dus niet van donorcellen en ook niet van Noar zijn eigen cellen. 

Waarschijnlijk is er tijdens het proces van het ontdooien een heleboel aan donorcellen kapot gegaan en zijn er meteen al te weinig cellen getransplanteerd. Kansloos dus. Het ligt dus niet aan Noar zijn lijf maar aan de donorcellen. Het komt trouwens bijna nooit voor dat de donorcellen niet opkomen. Goh, waarom verbaast het me nu niet dat dat bij ons weer wel zo is. Zucht...............

We waren er natuurlijk al een beetje op voorbereid maar als de boodschap dan daadwerkelijk komt dan is het toch een klap. 6 weken ziekenhuis voor niets, helemaal niets.......wat een enorme teleurstelling.

En nu?

Nu kunnen we 2 dingen doen; wachten( neeeeee, niet weer) of er nieuwe cellen van Noar zelf gaan komen, of zijn beenmerg zich herstelt . Als dat zo is kan hij naar huis, maar dan is er dus geen transplantatie geweest en blijft een groot risico op recidief. Wel iets minder groot omdat hij nu meer chemo gekregen heeft maar toch een risico. En het kan wel 6 weken duren totdat duidelijk is of er cellen opkomen. En als dat niet gebeurt? Dan toch weer opnieuw transplanteren.

Wij willen graag actie, en niet weer zitten afwachten. En dag na dag vol spanning naar de bloeduitslagen uitkijken. Dus optie 2 heeft onze voorkeur nl: opnieuw transplanteren. 

Het hele circus opnieuw, onderzoeken ( kijken of zijn lijf het nog aankan) en chemo's en dan weer de spanning of er cellen gaan opkomen. Maar dan hebben we wel weer hoop. We zijn hier tenslotte gekomen om een stamceltransplantatie te krijgen en vol goede moed naar de toekomst te kijken.

En wachten op eigen cellen geeft een onbevredigend gevoel.

Het valt niet mee om ons te herpakken maar we gaan het doen, uithuilen en opnieuw beginnen. En onze kanjer gaat ervoor!

En het is voor jezelf ook gemakkelijker als je ziet dat je kind zo veerkrachtig is. Daar kunnen veel mensen van leren. 

Voorlopig zitten we hier dus nog wel en blijft het een spannende tijd, want hij blijft in aplasie en dat betekent een groot risico op infecties. We blijven voorzichtig. Toch mag hij nu wel naar buiten en dat vindt Noar superfijn. We kunnen als het mooi weer is dus ook buiten bezoek ontvangen. En er hebben zich spontaan al mensen aangemeld. Hoe fijn is dat. 

Noar is heel blij met alle lieve berichten,cadeautjes, kaarten en spontane acties ( uit soms onverwachte hoek) we hopen dan ook dat jullie het kunnen opbrengen om ons hem de komende weken te blijven steunen. Het helpt hem erdoor heen.

Onze oncoloog uit Groningen zei het al, reken er maar op dat je een lange adem moet hebben en dat hebben we. Ook al moeten we zo af en toe even aan de beademing, we krabbelen weer op en gaan vol goede moed door!

En we gaan nog niet naar huis, nog lange niet, nog lange niet.....

We gaan nog niet naar huis, want mijn cellen zijn niet pluis.
Dat zong Noar gisteren na het gesprek met de oncoloog. Want dat is het hele verhaal, die stomme witte cellen. De fabriek staat nog in sluimerstand. De bloedwaarden zijn onveranderd ( de witte cellen dan,maar daar gaat het juist om) de verhouding donor- eigen cellen is nogsteeds 40/60 in het voordeel van de donorcellen. Dus,ze zijn er wel. Ze zijn alleen niet zo hard aan het werk. De beenmerg punctie is mislukt,d.w.z. Dat er niets uitgehaald aan cellen om de doodeenvoudige reden dat er geen cellen waren........
Ze heeft ons gisteren 3 scenario's gegeven:

1e scenario: de donorcellen zijn supertrage cellen maar zijn wel aanwezig en proberen om aan het werk te gaan. Ze gaan de prednison, die de werking van cellen onderdrukt, halveren. De prednison wordt gegeven om te zorgen dat de cellen niet te snel opkomen want dan krijg je te maken met transplantatieziekte en dat kan heel gevaarlijk zijn. Maar prednison is ook een medicijn die infecties buiten de deur kan houden. Dus als je dat gaat halveren staat het volgende gevaar weer voor de deur: infecties, en met Noar zijn superlage weerstand kan dat een groot probleem zijn. Maar ja, nu gebeurt er niets en is hij veel te lang in aplasie en dat is ook gevaarlijk. Kiezen tussen 2 kwaden dus. Ze hopen dat nu de prednison gehalveerd wordt de cellen toch meer ruimte krijgen om op te komen.

Scenario 2: Noar zijn eigen cellen komen terug,dit zou betekenen dat de chemo zijn werk niet helemaal gedaan heeft en er nog beenmerg intact is die voor nieuwe cellen kunnen zorgen en de donorcellen verdringen. Dit is in Noar zijn situatie gelukkig niet rampzalig omdat hij de transplantatie preventief kreeg. Ze hebben ook nu,na het doen van veel onderzoeken gelukkig geen spoortje van leukemie gevonden. Godzijdank! Dat geeft ons nu wel de ruimte om rustig te wachten ( nou ja,rustig)
Als dat zo is dan sturen ze Noar naar huis, en is de transplantatie mislukt. Dat klinkt niet goed natuurlijke dan denk je dat we hier voor de kat  zijn viool hebben gezeten maar dat is niet waar. Zonder transplantatie had hij in Groningen natuurlijk nog 2 heftige kuren moeten hebben en nu heeft hij vlak voor de transplantatie een heftigere chemo gekregen dan hij in Groningen gekregen zou hebben. dus meer behandeling. Dan zouden we dus gewoon moeten afwachten of de leukemie terugkomt en dan zou opnieuw een transplantatie volgen. Ze zouden in dit geval niet kiezen om meteen opnieuw te transplanteren, dan is het beter om af te wachten of het überhaupt terug komt. Noar had immers een verhoogd risico , het was niet zeker dat de leukemie terugkomt.

Scenario 3: alle fabrieksarbeiders geven er de brui aan, nieuwe werknemers en oude werknemers. Oude cellen verdwijnen en nemen de donorcellen mee in hun ondergang. Dan blijft er dus een lege beenmergfabriek en dan is een 2e transplantatie noodzakelijk.

Wat is het meest waarschijnlijke scenario? Gelukkig is het eerste scenario het meest waarschijnlijk volgens de oncoloog ( en daar heeft ze vast niet alleen in haar eentje over nagedacht) ze acht scenario 2 heel onwaarschijnlijk want Noar heeft een mega chemo gehad en het was waarschijnlijk dat bij dat scenario bij de laatste meting donor/ eigen cellen de donor cellen al naar beneden waren gegaan en de eigen cellen omhoog.

Maar goed, wat waarschijnlijk is is niet per definitie ook wat daadwerkelijk gaat gebeuren ( helaas) dus rest ons niets anders dan wachten, wachten, wachten.....

Maandag gaan ze weer een chimerisme doen ( onderzoek naar verhouding donor/ eigen cellen) en ze zou proberen om de uitslag dinsdag te hebben. Dus we gaan weer duimen, duimen voor meer donorcellen!

Meer onderzoek

Morgen of overmorgen krijgt Noar een beenmerg punctie om te kunnen kijken wat er daarbinnen in zijn fabriek gebeurt. De bloedwaarden waren vanmorgen zelfs weer gezakt :(
Hopelijk kunnen ze ons dan meer vertellen over de reden van het trage opkomen van de cellen.
Noar is de wanhoop nabij en wij worden er ook niet geruster op. Volgens mij kan je van onzekerheid echt krankzinnig worden......
Je probeert positief te blijven maar nergens is een lichtpuntje om je aan vast te houden. Ik ben het zat om als gezin gescheiden te zijn, ik ben het zat om niet elke dag  bij mijn kind te kunnen zijn, ik ben het zat dat mijn kind zo intens verdrietig is en niet alleen Noar , ook de meiden hebben het er moeilijk mee. En ik kan ze niet gerust stellen en dat is heel verdrietig. Kon ik ook maar wat meer bij Noar zijn maar dat is heel lastig, Utrecht is toch echt ver weg en sinds vorige week ben ik ook weer aan het werk, we kunnen het ons financieel niet veroorloven om nog langer niet te werken en ook de ritjes Utrecht op en neer kunnen we ons niet meer veroorloven. Wat is het toch verschrikkelijk dat je naast alle zorgen en verdriet om je kind ook nog eens financieel in de problemen komt als je een ziek kind hebt en wat is het belachelijk dat er in Nederland niks voor geregeld is. De verzekering vergoed 200 euro benzinekosten, daar zijn we allang overheen. Het ronald mc donald huis wordt maar voor 30 nachten vergoed, ook al op..........
Niet alle medicijnen worden vergoed , ga zo maar door. Bij Noar op de afdeling in het UMCG lag een jochie waarvan de ouders in de bijstand zaten en ze waren euforisch over het feit dat er allerlei potjes waren om hun te helpen. Tot aan benzinekosten vergoeding aan toe.Nou dat vond ik knap zuur. En voor ons is er niks, wij moeten het maar zien te redden. En ik wil ook graag vaker bij mijn kind kunnen zijn.......
Zucht, wat een geklaag, nou, mag ik ook een keertje? Een keertje maar morgen zal ik proberen de dag met frisse moed te beginnen.
Ach, kwam er maar een sprankje hoop waar we ons aan vast konden houden dan kunnen we weer verder.
Wachten is niet erg, de onzekerheid is verschrikkelijk.

Tenang,tenang

Dat zijn Noar zijn donor cellen.Wat ik eerder niet heb verteld is dat Noar zijn donor een jongetje is van nu 5,5 uit Singapore. Dus Noar heeft nu Aziatisch bloed. Hebben mensen uit Singapore een manjana,manjana mentalteit?

Noar zijn nieuwe cellen in ieder geval wel. Tenang is kalm,rustig aan in het Maleis.En dat is wat de donorcellen laten zien. Maar, ze laten in ieder geval iets zien! En dat is het belangrijkste. De verhouding oude cellen en donorcellen zijn nu 60/40 in het voordeel van de donorcellen. Iedere stamceltransplantatiepatient begint met 100 procent eigen cellen,ook meteen na de transplantatie. Dat is ook logisch want je schakelt het beenmerg uit ( dus de fabriek van de witte bloedcellen) maar het bloed is in eerste instantie nog hetzelfde en de test om te kijken hoeveel donorcellen en oude cellen er zijn is een ( ingewikkelde) bloedtest. Dus als er in het bloed donorcellen worden gevonden betekent dat er "iets" gebeurt in de fabriek. Er is wel een medicijn die de aanmaak van witte bloed cellen stimuleert (neupogen) maar als er niemand aan het werk is in de fabriek kan er ook niemand gestimuleerd worden. Zo simpel moet je het zien. Best goed nieuws dus. Het gaat, maar heel langzaam.Ook veel langzamer dan ze het verwacht hadden maar goed, het is niet anders. Geduld hebben is het devies. Het valt Noar enorm tegen, dit betekent dat hij waarschijnlijk de 6 tot 8 weken gaat vol maken. En dat is geen leuk vooruitzicht. Hij verveeld zich rot. Het valt ook echt niet mee om dag in dag uit op een kamer van 4 bij 4te zitten. Ik bedoel, sluit je puber maar eens 6 weken op op zijn  kamer met alleen maar een tv en een computer . En dan heeft Noar ook nog eens allemaal gedoe aan zijn lijf.Dus als er nog iemand is met een briljant idee om mijn puber bezig te houden dan houd ik mijn aanbevolen. 

Verder wil Noar graag iedereen bedanken voor de kaartjes. Er zijn zelfs mensen die al 4 of 5 kaarten hebben gestuurd. Echt hartstikke fijn. 

duimen draaien

Dat is wat we doen, duimen draaien en hopen dat Noar zijn bloedwaarden snel gaan stijgen en dat het donorcellen zijn die deze stijging veroorzaken. Ze hebben wel gezegd in het ziekenhuis dat we er rekening mee moeten houden dat de waarden nog wat kunnen schommelen in het begin omdat de nieuwe cellen eerst naar Noar zijn zwakke plekken gaan. Zijn organen hebben bijvoorbeeld een enorme klap gehad van de chemo, die schreeuwen om verse cellen om zich een beetje te kunnen herstellen. Dus de eerste nieuwe cellen worden meteen "opgebruikt". Ze hebben vandaag een flinke hoeveelheid bloed afgenomen om te kunnen kijken of de nieuwe cellen donorcellen zijn of toch Noar zijn oude cellen. Spannend dus.


Noar heeft een paar rotdagen achter de rug, een hele pijnlijke keel (nog een bijwerking van de chemo die zorgt voor kapotte slijmvliezen)waar alleen morfine soelaas biedt en ook heeft hij koorts gehad. gelukkig bleef dat beperkt bij 2 dagen en een nacht. En kwam de koorts niet hoger dan 38,9 maar Noar voelde zich er rot bij.


Nu lijkt hij zich wat te herstellen maar Noar begint het wel behoorlijk zat te worden. En daar kan ik me alles bij voor stellen want eerlijk is eerlijk ik ben blij dat ik af en toe die kamer kan verlaten om even iets anders te doen. En hij ligt daar maar. Gelukkig heeft hij wel een super goed matras gekregen. Een hele aardige verpleegster heeft voor hem een speciaal matras geregeld die het ziekenhuis huurt. (a 100 euro per dag)
Volgens Noar ligt het heerlijk. Ja jongen wrijf het er maar in, jij ligt er prinsheerlijk bij en wij liggen met ons oude lijf op een uitschuifbankje met een matras van niks........


Verder is het "gewone " leven in Groningen ook weer begonnen, de meiden weer naar school en ik heb voor het eerst in maanden maar weer eens gewerkt. Het was fijn om weer met de kleintjes van de creche bezig te zijn maar tegelijkertijd wil ik ook het liefste in Utrecht zijn. En toch ook weer niet.
En zo blijven met maar met de dag leven en kijken we wat goed is om te doen. waarschijnlijk ga ik woensdag weer naar Utrecht en komt Haysam maar weer eens naar Groningen om een paar dagen met de meisjes door te brengen.


Vandaag kreeg ik ook te horen dat een van Noar zijn lotgenoten die we kennen vanuit het UMCG vorige week overleden is, en die klap komt hard aan. Deze jongen lag ik Leiden voor een stamceltransplantatie, hij heeft de dag van de transplantatie niet gehaald. Wat een enorm verdriet. Een enorme kanjer die het gevecht tegen de kanker niet heeft gewonnen.
Het drukt mij enorm met mijn neus op de feiten. Het is en blijft een enorm risicovolle behandeling waar zoveel bij mis kan gaan. Elke dag dat Noar er volgens het boekje doorheen komt zonder al te veel gekke dingen ben ik dankbaar, we zijn dankbaar voor de enorme misselijkheid na de chemo, we zijn dankbaar voor de blaren in zijn keel, we zijn dankbaar voor de koorts die hij heeft gehad, we zijn dankbaar omdat het ondanks alles nog zo goed met hem gaat..........
Ik moet wel even afkloppen want we zijn er nog niet, ik denk dat ik toch nog maar even een uurtje ga zitten duimen draaien. Ik ben niet bijgelovig maar je weet maar nooit.


Wie stuurt Noar nog een kaart?


Noar Said
afdeling Giraf
kamer 3
Postbus 85090
3508 AB Utrecht

Een prachtig afscheid met een verrassende wending.....

De afgelopen dagen hebben in het teken gestaan van afscheid nemen van mijn vader. Het waren dagen waarin ik onophoudelijk bijna elk uur met een andere emotie geconfronteerd werd. Verdriet,wanhoop, machteloosheid maar ook opluchting; mijn vaders lijden is voorbij. Dat is eigenlijk wel hoe wij het binnen ons gezin allemaal voelen want wat heeft hij veel moeten doorstaan de laatste weken. Veel te veel........
Het enige lichtpuntje in de laatste periode was de wensdag, de laatste dag dat ik hem nog heb zien genieten ook al kostte het hem al zijn laatste energie. Onvoorstelbaar wat wilskracht kan doen,hij kon het eigenlijk niet maar hij wilde zo ontzettend graag bij de wensdag zijn. En dan ook nog in de helicopter. Wat is dat helicopterritje ons nu veel waard geworden. Precies een week later is hij er niet meer. Het is een groot verlies, mijn vader was echt een geweldige vader en later een super opa. We zullen hem ontzettend gaan missen. We hebben op een prachtige manier afscheid van hem genomen. Ik vond het heel fijn dat hij de laatste dagen gewoon thuis was en hij zag er zo mooi uit. We hebben zijn kist beschilderd we hebben bloemstukjes gemaakt, mooie woorden over hem geschreven en dat voelde goed.Maar wat was het verschrikkelijk moeilijk te verteren dat we niet samen konden zijn deze dagen. Ik gunde het Noar ook zo heel erg om op deze manier met het afscheid bezig te zijn . Gelukkig vonden ze het in het ziekenhuis ook belangrijk dat Noar bij de begrafenis kon zijn en hebben ze na lang wikken en wegen besloten om Noar naar de begrafenis te laten gaan. Wat een enorme verrassing was dat, ik had het echt nooit verwacht! Ze hadden dit ook nog nooit meegemaakt....gelukkig maar dat zoveel ellende tegelijk niet zo vaak voorkomt. Dit wens je nl. niemand toe. Om 06.30 zaten Noar en Haysamal in de auto. Gewapend met liters desinfecteer en een lading mondkapjes. Maar ze waren onderweg en dat was het enige dat belangrijk was. 

En zo hebben we met elkaar afscheid kunnen nemen en dat voelde heel goed. Het was een prachtig afscheid, precies zoals mijn vader het voor zichzelf had kunnen regelen ( denk ik) 

Na de begrafenis hebben we buiten bij de auto koffie gedronken en cake gegeten, binnen was het te druk voor Noar. En ondanks de regen was het toch fijn. Het had ook wel weer wat. Een uurtje later zijn de heren weer naar Utrecht vertrokken. Noar was heel moe maar ook blij dat hij het niet heeft hoeven missen.

En nu? Nu gaan we weer verder. Het valt niet mee, maar tijd om te rouwen is er niet. We stappen gewoon weer in de achtbaan om ons ritje te vervolgen. Het is toch te bizar voor woorden, de hele tijd heen en weer schakelen tussen zieke vader , zieke zoon, stervende vader, verdrietige zieke zoon, overleden vader, gebroken zieke zoon............

En mensen bedoelen het lief als ze zeggen dat ik ook voor mezelf moet zorgen maar, hoe dan? 

Waar vind ik in deze achtbaan van emoties tijd voor die van mezelf....

Het is een kwestie van de automatische piloot, even uithuilen en weer doorgaan,niet teveel stilstaan bij de dingen die gebeuren. Dat komt later wel.....of niet.....