donderdag 30 januari 2014

Terug naar het ziekenhuis

Gisterenavond is Noar weer opgenomen in het ziekenhuis.
Een beetje een tegenvaller maar het lag wel in de lijn der verwachting. Ze hadden al gezegd dat bijna niemand er zonder tussentijdse opnames vanaf komt. Noar dus ook niet. Ze hadden ons zelfs al eerder terugverwacht, de meeste kinderen zijn binnen 2 a 3 dagen weer terug. Noar is een week thuis geweest.
Gisteren had hij niet eens zo 'n slechte dag, wel heel moe maar ik maakte me geen zorgen, Haysam ook niet dus lieten we hem lekker slapen. Tegen 19.00 uur had ik het gevoel dat hij misschien wat warm was en hij vroeg om een kruik terwijl hij al dik onder de dekens lag. Dat was een beetje alarmerend. Temperatuur gemeten, 38,5 . Bellen. Meteen komen. 
De reis er naar toe was verre van comfortabel maar we hebben het gered. Eenmaal aangekomen werden we snel geholpen. bloed afnemen, VAP aanprikken en naar de afdeling. Zijn koorts steeg steeds verder, uiteindelijk,zelfs naar 39,9. Hij had een veel te lage bloeddruk en ook de bloedwaarden waren niet goed. Zakken vol antibiotica werden aangesleept , 2 bloedtransfusies en een zak bloedplaatjes. Alles om hem weer een beetje op te lappen.
De nacht was erg onrustig, veel heen en weer geloop en veel controles. Zijn situatie werd als stabiel ernstig bestempeld. Gelukkig vanmorgen weer stabiel. We wisten dat het zou gebeuren maar toch hakt het erin. We waren nog niet genoeg bijgekomen om ons te wapenen tegen nieuwe zorgen.

De antibiotica moet 7 dagen gegeven worden, dus 7 dagen opname. Morgen de beenmergpunctie, afhankelijk van de uitslag daarvan wordt bekeken of een 2e chemokuur meteen moet worden gegeven of dat we even kunnen wachten totdat zijn lichaam iets hersteld is. Spannend dus. Maar hoe dan ook , een opname van zo'n 14 dagen lijkt het vooruitzicht.

Iedereen die Noar nog/weer een kaart wil sturen, zijn kamer nummer is nu 12.
Kaarten maken hem blij ( stille hint) 

woensdag 29 januari 2014

Als we eens zouden kunnen kiezen....

Ergens deze week raakte ik aan de praat in de supermarkt met een kennis.
Ze vond het, net als iedereen, verschrikkelijk en was erg geschrokken. " jullie krijgen wel heel veel voor de kiezen, wat zou het toch fijn zijn als je je leed kon kiezen" mijmerde ze terwijl ze wat voor zich uit stond te staren.
Thuis moest ik daar nog eens over na denken. Fijn als je je leed kan kiezen, wat moet ik me daar bij voorstellen?
Ik doe een poging, iedereen is dan natuurlijk verplicht om leed te hebben anders is het niet eerlijk, 
geen  leed is geen optie, leed maakt je sterk en een wereld vol doetjes kunnen we niet hebben.
Je kan maandelijks uit wat klein leed een keuze maken bijvoorbeeld een buikgriepje, een ingegroeide teennagel of al je kinderen die tegelijk de waterpokken krijgen. Dit leed is te overzien.
Maar zo af en toe moet je hele wereld op zijn grondvesten staan te schudden. Dus dan moet je groot leed kiezen.
A. Een kind met kanker
B. Een ongeneeslijke zieke vader
C. Zelf iets kiezen maar dat moet wel gelijk staan qua leed met A of B.

Wat zou jij kiezen?

Nee, zelf je eigen portie ellende samenstellen lijkt verre van ideaal.
Liever koekjes worden niet gebakken, gelukkig maar want die zouden vast niet lekkerder smaken.

Onvermijdelijk

We wisten dat het onvermijdelijk was , maar nu het eenmaal zover is komt het hard aan. Haarverlies.
Eergisteren haalde Noar zijn handen door zijn haar en toen zagen we al wat losse plukjes, vandaag waren het bosjes. Noar zijn meteen dat het er allemaal maar af moest met de tondeuse. We wilden dit eerder al een keer doen maar toen krabbelde Noar op het laatste moment terug. Vandaag is hij duidelijk,het moet eraf. Met een brok in mijn keel heb ik de tondeuse gepakt en de donkere lokken van zijn haar afgeschoren. Mijn moederhart brak. Wat vreselijk om te doen. Gelukkig was Noar er redelijk rustig onder, bij mijn stroomden de tranen onophoudelijk over mijn wangen. En eigenlijk was dat niet vanwege zijn haar, want dat groeit wel weer aan. Nee, het was vanwege de keiharde waarheid die als een boze droom onder zijn haardos tevoorschijn kwam.KANKER! Mijn kind heeft kanker en vanaf nu is het ook voor buitenstaanders te zien, hij heeft zo'n typisch " kankerhoofdje" en die waarheid kan ik maar moeilijk verkroppen.

zaterdag 25 januari 2014

Thuis!

Sinds donderdagmiddag is Noar weer thuis. We zijn er natuurlijk blij mee en hij zelf helemaal. Maar het klinkt idealer dan het is. Tenminste voor mij. Ik mis de veiligheid van het ziekenhuis en blijf hem continue vragen of het gaat, of hij buikpijn heeft, of hij misselijk is......
Ik wordt gek van onzekerheid. Bij 38,5 graden koorts moeten we meteen naar het ziekenhuis, bij 38 bellen. Ik sta 24 uur per dag klaar met de thermometer. Als die arme jongen al niet gek werd van het ziekenhuis dan wordt ie het wel van mij ;) .
Ach, ook hier zullen we wel een weg in vinden.

Op 31 januari moet hij in ieder geval terug naar het ziekenhuis voor een beenmergpunctie. Afhankelijk van de uitslag daarvan wordt het moment van de volgende chemo bepaald . Als het aantal leukocyten te hoog is dan moet hij meteen blijven voor de volgende chemo van 8 dagen. Als het acceptabel is ( of hopelijk goed) dan mag hij naar huis en zal de volgende chemo rond 10 februari beginnen.

Het blijft spannend en afwachten.

Gelukkig is Noar nogsteeds niet heel erg ziek, hij moet  ongeveer 1a 2 keer per dag overgeven en hij heeft last van buikpijn . Verder is hij lusteloos en heeft hij geen eetlust.

Hij heeft nogsteeds een sonde, helaas is het onvermijdelijk dat je dan ook met sondeleed te maken krijgt. Donderdagavond heeft hij de sonde eruit gespuugd. Wat een drama, Noar was compleet in paniek omdat het inbrengen van een sonde echt geen pretje is. Maar goed, geen keus. De thuiszorg gebeld en een nieuwe sonde. Vreselijk. En nu is er dus de angst om over te geven en dus eet hij niet meer.....een vicieuze cirkel waar we niet gemakkelijk uit gaan komen. En zo blijft de onzekerheid en blijven de zorgen.

Ik kan me bijna niet voorstellen dat dit echt zo lang gaat duren.
We leven met de dag maar als je met de dag leeft gaat de tijd tergend langzaam.

dinsdag 21 januari 2014

No guts no glory

Ik sta elke dag te kijken van het doorzettingsvermogen van mijn zoon. Er komt in een hele korte tijd zo verschrikkelijk veel op hem af. De meeste mensen krijgen een klein gedeelte van al dat leed nog niet eens een keer voor de kiezen. Laat staan alles in een keer.
Een indrukwekkende lijst van 11 dagen ziekenhuis: 11 zware chemokuren, lumbaalpunctie, beenmergpunctie, inbrengen van een sonde, ontelbare keren bloedprikken, porth- a - cath plaatsen, 3 x narcose, 2 keer bloedplaatjes toegediend,  echo van het hart, hartfilmpje, bezoek aan de kno arts,  bezoek aan de kaakchirurg, echo van de buik en niet te vergeten als klap op de vuurpijl 2 bloedtransfusies. Ga er maar aan staan. Maar hij doet het, zonder mopperen want hij weet waar hij het voor doet.


Grote mensen dingen , noemde mijn broer het terecht. Dit zijn grote mensen dingen en daar moet je als kind maar mee dealen. Dat geldt ook voor de meiden en trouwens ook voor mijn 2 lieve nichtjes die vrijdag ook behoorlijk onder de inruk waren van alles wat er met hun grote neef gebeurt. En onze kinderen hebben het afgelopen jaar al meer op hun bord gekregen dan gemiddeld, doordat we vorig jaar hoorden dat mijn vader ongeneeslijk ziek is. Eigenlijk was dat al genoeg. Niet alleen voor de kinderen.


Maar goed, mijn dappere zoon is vastberaden zich erdoor heen te vechten. En wij vechten mee. Nog steeds gesteund door heel veel lieve mensen, ik kan het niet vaak genoeg zeggen, het doet enorm veel goed dat er zo meegeleefd wordt.


 Maar mag ik wel even zeggen dat vooral positieve input gewenst is? Verhalen over een vriend die een kind had met kanker, die overleden is na een zware strijd of een schoonzus met een neefje die eerst genezen was maar waar het helaas weer terug kwam en nu ongeneeslijk verklaard is kan zelfs ik, met mijn nuchtere kijk op het leven (en de dood) ,zelfs moeilijk verteren, hoe goed bedoeld dan ook.


Ik wil mijn levenslust voeden. Niet m´n doodsangst!





zondag 19 januari 2014

Zorgen en zorgen.

Zorgen voor Noar doe ik al heel lang niet meer . Hij redt zich al een tijdje prima zelf. De laatste keer dat ik hem in bad heb gedaan kan ik me niet herinneren.
Zorgen om Noar hebben we ook niet zoveel gehad, de laatste keer was van korte duur toen hij met het fietsje van zijn zusje over de crossbaan vloog en nogal ongelukkig gelanceerd werd. We hadden zorgen maar die werden al snel weggenomen toen we hoorden dat de schade beperkt was gebleven tot een gebroken bovenarm.


Hoe anders is het nu, hij is compleet afhankelijk van zorg en dat is wennen voor alle partijen. Want het is voor een puber natuurlijk niet cool als je ineens weer door je moeder wordt gewassen.
Met wat kunst en vliegwerk komen we samen een heel eind. Maar ik vind het gedoe dat ik al een hele tijd niet meer gewend was. En ik word er moe van. Het kost bergen energie. Door al het extra vocht moet hij tig keer plassen en ik mag de hele tijd komen opdraven. Mijn geijkte uitspraken als: ''Je hebt zelf 2 benen" of  "doe het maar lekker zelf" zijn hier niet gepast. En dat voelt Noar feilloos aan. Eindelijk kan hij zijn moeder weer voor zijn karretje spannen, hij maakt er dankbaar gebruik van.
het is lastig om een balans te vinden. Natuurlijk is hij ziek en heeft hij hulp nodig. Maar ik ben , ook in het ziekenhuis, ook wel eens even bezig. En niet voor elk wissewasje op afroep beschikbaar.
En dat heb ik hem vandaag even duidelijk gemaakt met een nieuwe , wat mij betreft zeer succesvolle uitspraak: Vraag het maar aan je vader!


Zorgen om Noar hebben we nu in overvloed er is niet eens ruimte in mijn hoofd voor alle zorgen. Ik  probeer het gedoseerd binnen te laten komen. We leven met de dag. Elke goeie dag is er een. Er zullen nog slechte dagen komen, maar met elke goeie dag doen we energie op voor alle slechten die nog gaan komen. Ik doe er dus goed aan om in plaats van een voorraad aan zorgen een voorraadje energie aan te leggen.


En dat lukt met de hulp van een heleboel lieve mensen die ons proberen te ontlasten van andere zorgen. Mensen die voor ons koken, die de hond opvangen, die zorgen dat onze bedrijven gewoon doorgaan. En mijn lieve broer en schoonzus die de meiden het hele weekend heerlijk verwend hebben.


Noar heeft nog steeds niet zo veel last van de bijwerkingen van de chemo. Afgezien van de eerste paar dagen voelt hij zich redelijk goed.


Morgen met Senna naar het ziekenhuis, voor haar al maandenlang aanhoudende oorpijn. Ik verheug me erop. Een onverwacht uitje van fonteinstraat 12 naar fonteinstraat 17!


Zouden ze al een rode loper voor ons uitrollen?

zaterdag 18 januari 2014

Paddo's in de uitslaapkamer en Buikje die haar naam eer aan doet

Vandaag stond er een lumbaalpunctie (Bij een lumbaalpunctie wordt
via een ruggenprik wat hersenvocht uit je lichaam gehaald, tevens werd er chemo ingespoten) op het programma, het klinkt niet als een feestje maar Noar heeft er wel zin. tenminste in de narcose die erbij hoort. De vorige keer,toen hij een beenmergpunctie kreeg, heeft hij heerlijk gedroomd en werd hij met een brede glimlach om zijn mond wakker. Tegen 12.30 gaan we naar de beneden, Noar geniet nog even van zijn uitje door de winkelstraat, en om 14.30 is hij aan de beurt. Hij krijgt een voorverwarmede deken om en hij krijgt het narcosemiddel toegediend. Binnen 30 seconden is hij vertrokken. Het blijft onroerend om te zien. Even rust voor onze dappere vechter. Stilletjes hoop ik dat hij ervan geniet.
Na 20 minuten wachten komt Noar weer terug in de uitslaapkamer. Het duurt niet lang of de vertrouwde glimlach verschijnt rond zijn mond. Opeens begint hij te praten. ''Er staan paddenstoelen langs de weg in het bos, ze geven licht in het donker. Ze wijzen je de weg." "Ik zoek naar goud in het bos" Als we hem vragen wat hij met het goud gaat doen zegt hij: '' Ik moet het goud goed gebruiken, ik word professor"
We denken dat onze zoon ver weg is en dat hij ze niet allemaal meer op een rijtje heeft. Niets in minder waar, hij besluit met: "ik word professor, want ik moet kinderen met kanker helpen......


Een bijzonder gesprek, ik hoop dat hij het waar kan maken.


Gelukkig valt er ook nog wel wat te lachten in het ziekenhuis, natuurlijk toverden Noar zijn avonturen in het bos een glimlach op ons gezicht maar ook Haysam had vandaag zowaar de slappe lach.
Verpleegster Buikje zorgt vandaag voor Noar, een sympathieke, jonge verpleegster. Ze is stevig ,vooral rond haar middel is dat duidelijk te zien. Ze stelt zicht voor als Buikje.
Haysam begint al wat te lachen en als ze even later weer de kamer uit is kan hij zich niet meer inhouden. Hij vindt het hilarisch dat ze Buikje heet terwijl ze zo stevig is. De tranen lopen bijna over zijn wangen. Wie noemt zijn kind dan ook Buikje......
Ik ga hem maar niet vertellen dat het lieve kind Baukje heet, dan is de lol eraf.


Verder voelt Noar zich boven verwachting goed en zijn we blij met elke dag die we goed doorkomen.



donderdag 16 januari 2014

voorzichting goed nieuws

Vandaag kregen we te horen dat de leukocyten goed dalen. Leukocyten zijn witte bloedlichaampjes. Noar is begonnen op 70 op de dag van opname, 100 de dag erna, toen 80 naar 16 en gisteren 3 en vanmorgen 0,7.
3 is normaal, Noar gaat door de chemokuren er ver onder komen. Zijn afweersysteem wordt dus afgebroken. Niet alleen de slechte cellen worden vernietigd maar ook de goede. Maar op dit moment is maar een ding belangrijk, alle kankercellen eruit!


het is fijn om aan de start van een zwaar gevecht met iets positiefs de beginnen, het geeft kracht om
 door te gaan.


Vandaag weer een druk programma. meteen vanmorgen moest hij voor een buik echo,een kaak/gebit foto, kno arts en mondhygieniste, we moesten het hele ziekenhuis door, al die meewarige blikken.......
Een klein meisje zei tegen haar moeder: "kijk, zielig"
Ik wilde schreeuwen, nee, we zijn niet zielig, vind ons alsjeblieft niet zielig. Al ik mezelf zielig ga vinden kom ik geen stap meer vooruit.
Ach, waarschijnlijk vond ze mij ook helemaal niet zielig.
Ik kijk naar het bed waar ik een schriel, mager joch zie liggen met een bleek snuitje, een infuus en een slangetje in zijn neus.
Ze heeft gelijk, het ziet er zielig uit.........

woensdag 15 januari 2014

onze lieve dochter is een kanjer!

Ze gaat haar haar laten afknippen voor KIKA.
Van haar 62 cm lange haar mag een pruik gemaakt worden.
(ze was wel wat teleurgesteld dat haar broer geen pruik wil van haar haar)


Wie, met 25 cm haar of meer, gaat er met haar mee?

Dinsdag 14 januari

Bloedprikken, overgeven, chemo, weer overgeven, hartecho, ECG, fysiotherapeut, educatief centrum,
pedagogisch medewerker, dieetist en nog een keer overgeven.
Wat mij betreft kon aan het einde van de dag de psychiater komen, maar die heeft zich niet laten zien.


Wat een rotdag zeg. Bij Noar komt het besef dat hij echt ziek is. En hij is het nu al zat. Geeft hem eens ongelijk. Maar we moeten wel, we hebben geen keus. Dus we gaan ervoor. En na een peptalk ziet Noar het ook weer zitten.


Aan het einde van de middag komt Noar zijn mentor ook nog even langs, Noar had er geen energie voor. Hopelijk een volgende keer wel.
Morgen staat er weer iets vervelends op het programma. Een sonde. Ook niet iets om naar uit te kijken. Maar goed, ook nu geen keus. Hij valt af en dat mag niet. Om de kuren goed aan te kunnen moet hij echt niet afvallen. Liever nog wat aankomen zelfs. Ze willen graag dat hij 2300 calorieën naar binnen krijgt. Minimaal 1600, zucht, hoeveel calorieën zitten er in een slok water?





maandag 13 januari

School, ook dat moet natuurlijk gewoon doorgaan. Ik heb de juffen van de meiden dit weekend al op de hoogte gebracht maar toch vind ik het moeilijk om de school binnen te stappen. De tranen zitten erg hoog . En al die lieve mensen doen mijn emotionele toestand geen goed. Wel fijn dat ik mijn verhaal even kwijt kan. En ik heb er alle vertrouwen in dat de juffen onze meiden goed kunnen opvangen.


Dan naar de Albert Heijn, ook dat gaat gewoon door. Ik koop allerlei lekkere dingen waarvan ik denk (hoop) dat Noar er zin in heeft. Niets is minder waar. Zijn eetlust is onder nul en ze hebben besloten dat Noar zijn port-a-cath vandaag krijgt. Hij moet dus nuchter blijven.
Een port-a-cath is een kastje die op de borstkas onder de huid wordt aangebracht.  Het uiteinde van het slangetje wordt in een grote ader gelegd. Via de port-a-cath kunnen medicijnen toegediend worden en kan bloed afgenomen worden. Geen geprik meer. Het lijkt een goed idee.
Noar moet weer onder narcose. het gaat weer zonder problemen en de port-a-cath zit er in no time in.
Helaas gaat het wakker worden niet zonder slag of stoot deze keer. Hij voelt zich beroert en ziet groene stipjes op het plafond. Zijn bloeddruk is te laag en we moeten zelfs nog verhuizen naar de volwassen uitslaapkamer. Wat een gesleep met dat kind. Maar goed, uiteindelijk weer terug naar de uitslaapkamer. Geen mooie dromen deze keer maar wel een port-a-cath die hopelijk wat verlichting moeten geven.


De rest van de dag voelt Noar zich slecht.

zondag 12 januari

We slapen allemaal iets beter, dat kan ook niet anders want we zijn doodop.
Ook voor onze meiden valt het allemaal niet mee. Ze moeten zich ook maar zien te schikken in de nieuwe situatie. En dat lukt hun, met natuurlijk de nodige frustraties, wonderbaarlijk goed. Kinderen blijken maar weer enorm flexibel. Toch is het wel een punt van aandacht, het moet niet een periode zijn waarin de leukemie van hun broer het centrum van aandacht is. Hun leventjes zijn ook belangrijk en het moet zoveel mogelijk "normaal"doorgaan. Normaal? Wat was ook al weer normaal?


Vandaag weer een dag met chemo en veel bloedprikken. Verder niet veel bijzonders. Noar begint wat misselijk te worden .


Ondertussen stromen de reacties binnen na mijn facebook berichtje. Wat is het fijn dat er zoveel mensen meeleven. En wat heerlijk dat mensen hun hulp aanbieden. Hulp die we met beiden handen moeten aangrijpen. Zo luidt het advies van lotgenoten op de afdeling. Het is vooral heerlijk als er gekookt wordt, ik heb geen idee hoe ik in al die toestanden ook nog tijd moet vinden om te koken.
Wij hebben flink bijgedragen aan een goede omzet van mc.Donalds dit weekend.
Maar vandaag hebben we heerlijke sudderlapjes, een super actie van een lieve vriendin.
en als ik het toch over lieve mensen heb, laat ik mijn geweldige broer niet vergeten. Na mijn telefoontje vrijdagavond sprong hij meteen in de auto, om vervolgens allerlei hand en span diensten te verrichten. O.a het ophalen van een hele stapel Donald Duckjes om de tijd door te komen.
vroeger kon ik hem bij tijd en wijle wel de hersens inslaan, tegenwoordig ben ik erg blij met hem.



zaterdag 11 januari

Zaterdagochtend 11 januari, na een verschrikkelijke nacht wordt ik wakker. Leukemie, het is het eerste woord dat vandaag in mijn hoofd opkomt..........


Ik laat de meiden bij mijn ouders en ga richting ziekenhuis. Ik parkeer de auto, een keer diep ademhalen en gaan.......


Als ik bij Noar kom hoor ik dat hij een goede nacht heeft gehad maar wel onrustig. het is ook niets niks wat er zo in 1 keer gebeurt.. Ze hebben alweer bloed afgenomen en andere onderzoeken gedaan. Vandaag gaan ze met de chemo beginnen maar eerst staat er een beenmergpunctie op het programma. Een beenmergpunctie, echt iets om naar uit te kijken.
Gelukkig gaat Noar onder narcose en dat gaat goed. Hij is zelfs blij als hij uit de narcose komt, hij heeft een fijne droom gehad. Gelukkig, fijne dromen zijn zeer welkom op dit moment.


Terug op de afdeling staan ze al klaar met het levensreddende zak, Chemo, heel confronterend maar we gaan er van uit dat dit het leven gaat redden van ons kind. Kom maar op met die zak!
Verder heeft Noar niet zoveel last van de chemo, het druppelt rustig binnen. Bij ons komt het keihard binnen.
Hij krijgt de komende 12 dagen elke dag 2 uur lang chemo. En dat 6 maanden lang. Vanaf de volgende kuur is het 8 dagen chemo. Dus 8 dagen chemo en dan 21 dagen herstellen en dan de volgende kuur.......heel heftig dus.
We moeten er rekening mee houden dat hij tussendoor regelmatig opgenomen moet worden met infecties. Wie dan leeft wie dan zorgt, we leven met de dag. Dat lijkt voor nu de enige mogelijkheid om op de been te blijven. Gelukkig is Noar dapper. Wat een held.


's Middag worden we enorm verrast door zijn hele honkbal team. Ze hadden eigenlijk de eerste training na de kerstvakantie maar gezien onze situatie vond de coach een training niet gepast. en bezoek aan het ziekenhuis daarentegen wel. En wat geweldig dat iedereen het daar mee eens was.
Noar werd er zowaar een beetje vrolijk van . Wat een team spirit. Vorig seizoen kampioen, wat mij betreft nu weer.

Een zwarte dag.......

Vrijdag 10 januari 2014, een jaar waarvan we wisten dat het een heftig jaar zou worden. Maar zo heftig? Dat hadden we nooit kunnen vermoeden.


Donderdagavond, Noar vraagt me of je ook nekkanker kan krijgen. Vast wel, antwoord ik Waarop Noar antwoordt dat hij denkt dat hij dat heeft omdat hij een bult in zijn nek voelt. Ik voel ook, opgezette lymfeklieren is mijn (zeer deskundig)oordeel. Waarschijnlijk te danken aan de verkoudheid die Noar al een tijdje met zich meedraagt.


Vrijdagochtend belt Noar me iets paniekerig op, hij heeft pijn bij zijn hart en kan zijn nek niet bewegen. En zijn keel doet erg veel pijn.
Toch maar even de dokter bellen en we mogen meteen langskomen. Haysam gaat met hem mee, de dokter denkt aan een keelontsteking en wil bloed prikken om te bepalen of antibiotica nodig is.


Het apparaat dat uitsluitsel hierover moet geven slaat op tilt, 2x error. De huisarts stuurt ons door naar Lab Noord. Daar wordt bloed afgenomen en Haysam en Noar wachten thuis de uitslag af.


Om 14.30 haal ik de meiden uit school, tenminste dat was de bedoeling, maar ze gaan alle twee spelen. Ik verheug me op de rustige middag.....hoe anders zou het gaan.......


Als ik thuis kom staat Noar me al op te wachten, "ik moet meteen naar het ziekenhuis maar ik ga niet."
We gaan wel, volgens de uitslag heeft hij veel te veel witte bloed lichaampjes. Alarmbel 1 gaat af.


In het ziekenhuis aangekomen worden we al opgewacht, ze controleren van alles, ook zijn lymfeklieren. Onder zijn oksels, in zijn hals en in zijn liezen. Alles is opgezet, alarmbel 2 gaat af.


Na 2 uur wachten stappen er 3 mensen naar binnen. Grof geschut,alarmbel 3 gaat af.


Mijn onderbuik gevoel had het (helaas) bij het rechte eind. AML luidt de diagnose.
Acute Myeloïde Leukemie.


Noar moet meteen blijven.


En dan het moeilijkste telefoontje dat ik ooit heb moeten plegen, Haysam bellen om te zeggen dat zijn zoon kanker heeft.


Noar wordt meteen naar de afdeling gebracht en daar aangekomen worden er een hele reeks onderzoeken gedaan. Voornamelijk bloed prikken, veel bloedprikken. Noar wordt er lichtelijk wanhopig van, sterker nog, we worden er allemaal wanhopig van. Maar goed, we hebben geen keus, vanaf nu worden we geleefd door het ritme van de leukemie.


Life as we knew it is over.......