Goed nieuws uit Utrecht en een streptokokkenbacterie

Zoals de meesten van jullie inmiddels wel weten hebben we goed nieuws uit Utrecht gekregen.
Ze hebben een uitstekende donor voor Noar gevonden. Een navelstreng donor die 100 % matcht. Mooier kan niet. Wat een opluchting. Het gepieker over het wel of niet vinden van een donor heeft ons heel wat grijze haren opgeleverd. Wat een zorgen kan je Herben zeg. Nee, het viel niet mee om positief te blijven de afgelopen weken. Het begon natuurlijk al met de teleurstelling dat de meiden geen match waren en daarna bleef de spanning. Voor ons gevoel duurde het allemaal veel te lang. Gelukkig hebben ze in Utrecht woord gehouden, ze beloofden ons binnen een week iets te laten horen  en dat deden ze. En het was goed nieuws, even een zorg minder. Ons leventje met iets minder zorgen duurde helaas maar kort. Donderdag bleek Noar koorts te hebben en dat werd al snel hoger en hoger. Ze geven wel gelijk antibiotica omdat ze wel van een heleboel dingen denken dat dat het kan zijn . Dus krijgt hij gelijk tegen al die dingen antibiotica. Later uit de bloedkweken  moet dan blijken wat het is en of het überhaupt iets is. Een gewoon verkoudheidsvirus is ook mogelijk. Noar blijkt een streptokokken bacterie te hebben. De antibiotica daarvoor was bij binnenkomst al gestart dus daar gaan ze mee verder. Noar is wel heel erg ziek, hij had donderdag en vrijdagochtend een hartslag van 170/180 en zijn temperatuur steeg tot 41 graden. Heftig om mee te maken. Toen kon ik niet vermoeden dat het ergste nog moest komen. In de nacht van vrijdag op zaterdag steeg de temperatuur tot 41,6!!!! Ze kwamen met 3 vrouw sterk om zijn lichaam af te koelen. Bakken koud water en doeken en deppen maar. Gek genoeg was Noar heel helder, je zou denken dat je met zo'n temperatuur compleet van de wereld bent maar Noar was verre van dat,hij vond het gedoe heel irritant en begreep niet zo waarom al die heisa nodig was. Hij voelde zich immers prima.
Maar wat een heftigheid. Iedereen in opperste staat van paraatheid voor jouw kind. Het gaat je niet in de koude kleren zitten. Allemaal een slechte nacht dus. De meiden hebben er niets van mee gekregen, zij stonden fris en fruitig op om hun spullen  te pakken voor een weekendje Utrecht . Gelukkig zijn zij nog redelijk zorgeloos. Dat doen we dus wel goed, want dat was de insteek bijna 3 maanden geleden. Jeetje, 3 maanden alweer. 3 maanden zorgen,onzekerheid,verdriet,vreugde en heel veel ziekenhuis. Wat een achtbaan van emoties zijn we in terecht gekomen, een achtbaan die wel tientallen keren over de kop is gegaan. Als we hier steaks doorheen zijn ga ik naar de Efteling, in de Python, die gaat maar 2 keer over de kop, piece of cake toch?

Noar weer thuis en kennismaken in Utrecht

Noar is inmiddels weer een paar dagen thuis. Een kuur van 5 dagen en dinsdagavond weer lekker naar huis. Helaas hadden we nog wel wat sonde-leed omdat Noar een nieuwe sonde in moest en dat verliep,op zijn zachtst gezegd , niet van een leien dakje. Wat een verschrikking, 3 x mislukt, kind compleet overstuur ( mama ook) en de 4 e keer ging het eindelijk goed. Toen ik de sonde zag begreep ik waarom het ding elke 6 weken vervangen moet worden. Het zag eruit als de binnenkant van een afvoerpijp; groen, bruin en slijmerig.  Het hoefde niet mee voor in het plakboek zullen we maar zeggen.

Gelukkig is Noar best goed door de kuur gekomen. Wel heel misselijk geweest maar niet overgegeven ,hoera! Want dat betekent ook dat hij niet is afgevallen en daar zijn we heel blij mee. Hij moet eigenlijk nog 5 kilo aankomen voordat hij naar Utrecht gaat. Daar gaan we hard aan werken. Energierijke poeder door de sondevoeding en de doorlooptijd verhogen. 

Gisteren hadden we een hele lange, vermoeiende dag in Utrecht. Die ons helaas niet de duidelijkheid heeft gegeven die we graag wilden maar we weten wel een heleboel meer. Ook dingen die we liever niet hadden geweten maar goed dat hoort er blijkbaar bij. Ik vind ook dat Noar eigenlijk niet bij het gesprek met de oncoloog had moeten zijn. Er is bij hem maar 1 ding blijven hangen; 10 tot 15 % overlijdt tijdens de transplantatieperiode aan complicaties. Kedeng! Gooi het er maar in. 

Het positieve is dat ze Noar een uitstekende transplantatie kandidaat vindt. Zo, die kunnen we mooi in onze zak steken, zo'n compliment krijg je niet dagelijks.

Waarschijnlijk doelde ze op het feit dat hij een kort voortraject heeft gehad ( "maar" 3 chemo's) en hij heeft geen transplantatie nodig heeft om te genezen, maar om een recidief te voorkomen. En niet te vergeten het feit dat hij nog in een goede conditie is.

Maar goed, het blijft een hele heftige, gevaarlijke ingreep. Toch kijken we er naar uit, dat klinkt misschien raar maar het is de laatste fase van het traject, het traject op weg naar een gezond kind en ons leven terug op de rails. Dat laatste zal nog wel even duren maar hopelijk kunnen we over een aantal weken mee beginnen. Na de transplantatie zijn we er nog lang niet, de eerste maanden moeten we 2x per week terug naar Utrecht voor controle en bij elke scheet die dwarszit kunnen we die kant op, we mogen dan niet naar het UMCG. Maar goed, ook dat zal wel wennen. En als het niet went kunnen we er ook niets aan doen, het moet toch.
Wat we ook hebben gehoord is dat het niet waarschijnlijk is dat er een Volwassen Vrijwillige Donor wordt gevonden voor Noar omdat hij een "mix" is. Er zijn niet veel donoren uit het Midden Oosten.
Daar schrokken we natuurlijk enorm van maar gelukkig had ze ook goed nieuws. Om dat Noar niet komt om te genezen van leukemie maar om te voorkomen dat het weer terug komt (of in ieder geval de kans kleiner te maken want terugkomen kan het helaas nog steeds) kunnen ze voor hem heel goed stamcellen uit navelstreng bloed gebruiken. Het zijn nog naieve zwakke cellen, die feitelijk nog geen levenservaring hebben en dus minder agressief reageren. Stamcellen van een volwassen donor kunnen agressief en bazig reageren en zodoende transplantatie ziekte veroorzaken (Graft vs Host) en dat kan heel gevaarlijk zijn. Een beetje is nodig omdat dat betekend dat de nieuwe cellen de oude aan het opruimen zijn en dus ook misschien een verdwaalde leukemiecel maar teveel is echt niet goed. Dus een pasgeboren baby moet het leven van Noar gaan redden. Laten we het hopen.
Wat wel een tegenvaller is, is dat Noar geen bezoek mag ontvangen ,eerst was gezegd van wel maar dat ging over Leiden, in Utrecht mag het niet. Wij moeten 4 volwassenen gaan aanwijzen die bij hem mogen komen. Wij 2 dus en nog 2 anderen. Daarnaast mogen de zusjes ook altijd komen. Jammer, maar het is niet anders. Het gaan lange, lange dagen en weken worden. Maar goed,we weten waar we het voor doen. Noar ziet er enorm tegen op. Het ziek worden is niet iets om naar uit te kijken en het feit dat er een kans is dat hij dood gaat is ook niet aantrekkelijk natuurlijk. Ik probeer het wat te relativeren, hij is sterk en jong en begint in een hele goede conditie aan de behandeling Ik denk dat als iedereen in dezelfde conditie aan de transplantatie begint als Noar, dat het percentage sterfgevallen wel een stuk lager zou liggen.
Maar goed, positief blijven , dat is ons motto!
Zonder zon is er geen schaduw

De laatste kuur in het UMCG

Noar is weer in het ziekenhuis. Dit keer een kuur van 5 dagen. Als het goed is woensdagochtend weer naar huis. Het was vorige week nog even spannend of de kuur vandaag wel kon doorgaan vanwege Noar zijn bloedwaarden. De witte bloedcellen waren aan de lage kant. je moet het zien als een leger met allemaal een eigen taak. De verdedigers zijn nog wat zwak in het geheel. En dan vooral die cellen die zorgen dat bacteriele infecties buiten blijven. Dat is belangrijk want die kunnen heel gevaarlijk zijn voor Noar. Gelukkig kregen we nog een week en moest er vandaag bloed geprikt worden. Een beetje spannend maar al snel kregen we het verlossende woord; uitstekende bloedwaarden, boven verwachting goed! De kuur kon doorgaan.


Eerst nog even een beenmergpunctie en een lumbaalpunctie en een MTX kuur in het ruggenmerg (wordt ingespoten) en dan naar M2 voor de kuur.
Tegen 17.00 loopt de chemo, het is een minder zware dag de 1e en de 2e dus we hopen dat Noar en niet zoveel last van heeft. Koorts is wel een bijwerking die bij deze kuur hoort.




Helaas hebben we nog geen duidelijkheid over een donor, er had nog meer DNA van Noar opgestuurd moeten worden naar Utrecht om een soort van dubbel check te doen of Noar gegevens kloppen maar dat is niet gebeurt. En dat werd ons zo tussen neus en lippen door gezegd. Ik denk niet dat de oncoloog  door heeft gehad hoe vreselijk zenuwachtig wij deze week geweest zijn. Ze hoopt volgende week meer te kunnen vertellen. Aankomende donderdag gaan we kennis maken in Utrecht en krijgen we meer informatie over de stamceltransplantatie.


Wat wel goed nieuws is is dat Noar in complete remissie is, dit betekent dat er op  dit moment geen leukemiecellen zichtbaar aanwezig zijn. Het zou dus kunnen dat er nog een verdwaalde cel is maar we hopen die met deze kuur te elimineren.
Maar Noar zijn beenmerg maakt op zit moment gezonde cellen aan. Hoera!


Helaas kunnen we nog niet zo heel blij zijn omdat we weten dat de grote finale nog moet komen en dat gaat een heel zwaar traject worden dus juichen doen we nog niet te hard maar het begin is er. Keep it positive!


Positief zijn kan Leyla trouwens ook heel goed, getuige haar volgende opmerking:


"Mam, weet je wat eigenlijk wel een voordeel is als je been eraf gebeten wordt door een krokodil als je op vakantie bent in Australie?
Als je dan de volgende keer op wintersport gaat dan kan je dat been niet meer breken."Als je dan hard valt vind je het misschien niet zo erg meer dat je been kwijt is, dat is dan namelijk een gelukje.


En zo is het maar net, je moet de positieve dingen in het leven omarmen en over de tegenslagen heen stappen (met desnoods nog maar 1 been)

Dozen en domkoppen.

Toen we vrijdag het ziekenhuis uitkwamen hadden we weer een heel pakket aan recepten meegekregen ( de herhaalrecepten van de herhaalrecepten) dus vol goede moed richting de apotheek. Tot nu toe is het ophalen van medicijnen nog nooit zonder slag of stoot gegaan dus ook nu kon ik enige problemen verwachten. Ten eerste stonden de medicijnen niet klaar vrijdagmiddag wat wel was afgesproken dus moest ik vanmorgen weer terug, en ten tweede was het niet volledig. Een medicijn was er helemaal niet en van een ander medicijn had ik maar 100 ml terwijl het recept voor 3x 100 ml. was. Noar gebruikt van dat soort antibiotica 30 ml. Per dag dus 1flesje is erg weinig, dan moet ik elke 3 dagen naar de apotheek. Toen ik haar vertelde dat ik nog 200 ml. nodig had keek ze me een beetje meewarig aan. " Maar mevrouw, u weet toch wel dat dit een kuurtje is, dat is altijd maar kort. Het lijkt me niet dat u nog 2 flesjes nodig bent. Dat begrijpt u toch wel. " Ja, hoor meisje dat begrijp ik wel maar begrijp jij ook dat ik deze recepten niet in elkaar knutsel met Photoshop en ze krijg van een arts die, naar ik hoop, er toch wel wat verstand van heeft. " Maar, mevrouw, zoals ik net al zei, het is een KUURTJE, dat betekent dat het niet voor langere tijd gebruikt wordt. "
Zucht, mijn zoon gebruikt het al 2 maanden. " Maar mevrouw, ik denk dat u zich nu echt vergist, dit wordt nooit zo lang gebruikt,maar het geeft niet hoor,we vergissen ons allemaal wel eens. En met een lieflijke blik keek ze me aan alsof ik een dementerende, gerimpelde, hulpeloze bejaarde was die met liters antibiotica haar Alzheimer probeert weg te drinken. Nog een keer zuchten dus, ik stelde haar voor om dan maar even met de afdeling kinderoncologie van het UMCG te bellen voor een bevestiging. Waarop ze meteen wit weg trok, haar handen theatraal voor haar gezicht sloeg en met een schelle stem veel te hard riep:" ooooohhhh, nee toch, heeft uw zoontje kanker?Oh,wat verschrikkelijk voor u." Ik voelde meteen tientallen ogen prikken in mijn rug , de man naast me deed een stapje opzij, of hij was bang dat het besmettelijk zou zijn of hij was bang dat ik hem ter plekke huilend in de armen zou vallen. " Maar dat wist ik natuurlijk niet." Nee meisje, dat hoef je ook niet te weten, je hoeft alleen maar braaf klaar te maken wat op het briefje staat. Sjonge jonge wat een dooske zeg, of ben ik dan echt de domkop omdat ik het zover liet komen.

 Uiteindelijk vroeg ik de dame in kwestie nu dan toch eindelijk mijn recept klaar te maken. Hetgeen ze zonder enige problemen deed. Ik bedankte haar vriendelijk en wilde haar eigenlijk wat oxazepam aanbieden maar ja, daarvan is de eigen bijdrage bijna een euro per stuk, dus dat houden we lekker zelf.

in English again....

Sunday 2nd of March 2014


Coping with Disappointments



Noar is back in hospital. He had a good couple of days at home.  
Last Tuesday we got some platelets and bags of blood and Noar was back in business. Easier said than done because it was after 17:00 o’clock and the Children’s Outpatient ward was closing at that time, so Noar had to move to another ward. 
Unfortunately the people working on this ward (L1) weren’t as child friendly as at the Children’s ward (M2).  Noar had an incompetent jerk who announced that he would take out the VAP (Venous Access Port) with the strength of the muscles of his right arm. Noar asked him politely if he had any experience in this, if not, to get someone else to do it. Suddenly the jerk wasn’t too sure of himself anymore. The second person who showed up at Noar's bedside was experienced in removing the VAP. She looked at it and pulled it out with a firm tug, which resulted in an awful lot of bleeding. She had 18 years of experience, but regrettably she wasn’t moving with the times; the VAP system had changed a couple of years back. The jerk, who now also had returned, turned pale at the sight of so much blood and left without taking any action. Thankfully, just before he left, Haysam did ask him for a couple of gauzes and wipes. The bleeding was long and heavy and when the jerk returned, the bleeding had just stopped under expert guidance of Dr. Said senior. 
And Noar? He got a new traumatic experience to go with the others. And it was a waste of new blood anyway, according to Noar. 

But after this horrid experience, he was able to go home again and we had a couple of good days at home.  It was nice to do “normal” things for a change. Just doing grocery shopping, eating at the table and even quarreling. 
Just being together. 
Thursday I thought Noar was going downhill again. He was tired, didn’t want to get out of bed and once he got out of bed he went to lie down on the couch immediately. But he felt alright, we even saw the movie Insidious 2 when Haysam was at the movies with the girls (Even I got a bit feverish watching this movie). 
In addition to that, Noar had a headache. At 19:00 o’clock I gave him a painkiller for his headache, but I felt the urge to check his temperature. My gut feeling was right; right at the start the thermometer showed 38, 1 Celsius before Noar threw the thing to the other side of the room where it took its last breath…….
I understood his reaction. We all know what this means: back to the hospital…..
This is a disappointment that is difficult to digest. 

Fortunately we could go to the Beatrix Hospital straight away and after a number of tests he was back on the M2 ward at 21:30 o’clock.  We did ask for a more experienced person to bring the VAP in again and fortunately it was painless this time.  I went home around twelve AM, leaving my men at ward M2 of the UMCG, a  place that, strangely enough, feels a little bit like home nowadays. 

The way things look now, it’s going to be a long stay in the hospital. First antibiotics, probably for a week and then the 3rd chemotherapy. 
I’m almost too scared to ask…time for a continuous flow of get well soon cards again!  I know that most of you have sent him a card already, some of you more than once, but Noar enjoys them, and he’s looking forward to them. 

And believe me, there’s not much to look forward to right now. 

He’s in ward M2 room 3 at the UMCG. 


















There’s no Place Like Home………



We’ve been home for over a week now and everything is going well. Noar’s a lot better than the last time he was home. That time he only lay on the couch and didn’t move. Now he is mobile; he even walks to the toilet and showers by himself and he doesn’t lie in bed all day. Indeed, he doesn’t even need his afternoon nap. 
Notwithstanding the fact that I see him looking better than before, the unrest stays. The whole day I’ve got the feeling as if I were going to the dentist because I have a cavity. I secretly feel his forehead for temperature regularly and ask him if he feels alright. He does feel good, I can see that, he even eats and that says a lot.  But…..something doesn’t feel right.
Last Friday we had to go back for a checkup. His Hb was too low so he had to get another blood transfusion.  And this took the whole day away. What a hassle.  Whereas someone else takes snickers or a mars to get some energy, Noar gets a couple of bags of blood. He genuinely felt better when we went home.  On our way home we came to the conclusion that we had a good time together. There was loads of ice skating on TV so it was fun.  It was a bit tensive to see if he could go home or not because of an increase of temperature, in the end the blood transfusion came so he could go home with us. 
His platelets were very low (They make sure your blood clots). So we expected to go back to hospital for a platelet transfusion.  Indeed, after eating a bag of Bugles, his mouth began to bleed that evening. We waited to see if it would stop.
On Sunday the bleeding hadn’t stopped. We wanted to wait till Monday because we all didn’t feel like going to emergency (the Beatrix hospital was closed for the weekend).  We just enjoyed a stroll round the Hoornse Plas. Noar and me went two rounds. Noar albeit in a wheelchair, but he was just out and enjoying himself. It was very confronting to me, everybody enjoying the lovely weather: children playing soccer, running, playing, rollerblading and I pushing my child along, my ever so pale child in his wheelchair with his probe tube…..
Everybody was looking, people try not to look but they do, I got a bit of a snappy feeling about this: “Can you see!”
Suddenly everyone we passed greeted us, such politeness. Is this what pathetic people evokes in others? Or is it a good reason to just unabashedly watch a small fat lady, with her face red from pushing the wheelchair (or from annoyance), and her pathetic, sick, pale child?
That evening we had pizza to eat away the frustration. Just all of us eating the emotion away, it helps

Weer thuis....

Gisteren kregen we het fijne bericht dat Noar vandaag weer naar huis mocht. Iets om naar uit te kijken want Noar voelde zich prima. Vanmorgen rond 10.30 kwam de oncoloog om te vertellen dat we inderdaad mochten vertrekken. Noar zijn witte bloedcellen  zijn nogsteeds aan de lage kant en dan met name die cellen die bacteriën bestrijden. ( je moet het zien als een leger, elke cel heeft zijn eigen taak) 

Maar zijn HB en trombocyten zijn meer geworden, er is dus een voorzichtig herstel. Ze geven hem dan ook de komende week om verder te herstellen n komende vrijdag moeten we ons 's morgens melden voor een opname voor de derde kuur, die gaat in principe 8 dagen duren.

Daarna is hij in Groningen klaar met zijn behandeling, dan staat Utrecht op het programma. tenminste als er een donor gebonden wordt in de wereld donorbank want helaas hebben we vorige week gehoord dat de meisjes geen donor kunnen. Weer een teleurstelling. Maar goed, we wisten dat de kans klein was. De hoop is er toch wel geweest, helaas.......

Gelukkig zijn er 7 miljoen donoren in de donorbank, laten we duimen dat er een donor bij zit zodat Noar de beste kans op herstel krijgt. Het moet ons toch ook een keer meezitten?

In ieder geval gaan we de komende week genieten en Noar? Die is vastbesloten om te gaan vissen en hij gaat op de fiets, dat laatste zullen we nog wel eens zien.......

Teleurstellingen incasseren.

Noar ligt weer in het ziekenhuis. Hij heeft een aantal hele goede dagen thuis gehad. Afgelopen dinsdag nog even wat bloedplatjes en zakjes bloed gehaald en meneer kon er weer tegenaan. Het klinkt trouwens gemakkelijker dan het was want omdat het na 17.00 uur was moeste Noar verhuizen naar een andere afdeling omdat de kinderpoli dicht ging. Helaas werken er op L1 niet zulke kindvriendelijke mensen als op M2. Noar had een ondeskundige hork aan zijn bed die aankondigde met de spierballen van zijn rechterarm de VAP naald te zullen verwijderen. Noar vroeg hem vriendelijk of jij daar ervaring mee had en zo niet of hij dan iemand anders wilde halen. Zo gezegd zo gedaan, hij was ineens namelijk niet meer zo zeker van zichzelf. De 2e persoon die aan Noar zijn bed verscheen had wel ervaring met de VAP, ze keek er eens naar en trok met een ferme ruk het ding eruit. Met als gevolg dat het verschrikkelijk ging bloeden. Ze had al 18 jaar ervaring maar helaas was ze niet met haar tij meegegaan. De VAP heeft sinds een paar jaar een ander systeem. De hork die inmiddels ook weer teruggekomen was verschoot van kleur bij de aanblik van zoveel bloed en vertrok weer zonder enige actie. Haysam kon hem nog net om gaasjes en doekjes vragen. Het heeft lang en heftig gebloed en toen Hork terug kwam was het bloeden net gestopt onder deskundige leiding van dr. Said senior.
En Noar? Die was weer een traumatische ervaring rijker. En sowieso was het zonde want hij had net nieuw bloed, aldus Noar zelf.


Maar goed, hij kon wel weer naar huis en we hebben nog een paar fijne dagen gehad. Het was ook wel prettig om even "normaal" te doen. Gewoon boodschappen, aan tafel eten en zelfs ruzie maken.
Gewoon even samen zijn.
Donderdag vond ik Noar al wat minder, hij was moe, wilde niet uit bed en eenmaal uit bed ging hij meteen op de bank liggen. Maar hij voelde zich prima, we hebben zelfs nog insidious2 gekeken toen Haysam met de meiden naar de film was. (daar werd ik ook wel wat koortsig van)
Verder had Noar hoofdpijn, om 19.00 uur gaf ik hem paracetamol tegen de hoofdpijn maar had opeens de dringende behoefte om te temperaturen. Mijn voorgevoel klopte de thermometer gaf 38,1 aan en toen was ie nog niet eens klaar want Noar had het ding al zo'n slinger gegeven dat hij elders in de kamer zijn laatste adem uitblies........
Die reactie kon ik goed begrijpen, we weten namelijk allemaal wat het betekent: naar het ziekenhuis....
En dat is een teleurstelling die moeilijk verteerbaar is.




We konden gelukkig meteen in het Beatrix kinderziekenhuis terecht en na wat onderzoekjes lag hij om 21.30 op M2. We hadden gevraagd of de meest ervaren personen zijn VAP konden aanprikken en dat ging gelukkig goed en zonder pijn. Tegen 00.00 uur ging ik huiswaarts, mijn mannen weer achterlatend op M2 van het UMCG, een plek dat zelfs al een beetje als thuis voelt.


Maar goed, zoals het nu lijkt is dit weer een lange opname. Eerst antibiotica voor waarschijnlijk een week en daarna de 3e chemokuur.
Dus, ik durf het bijna niet te vragen, is het eigenlijk weer tijd voor een onophoudelijke stroom kaartjes. Ik weet dat jullie al heel veel kaarten hebben gestuurd en sommigen al meerdere keren maar Noar geniet ervan, hij kijkt er echt naar uit.


 En geloof me, er is momenteel heel weinig om naar uit te kijken.


Hij ligt nu op M2 kamer 3.