Toch nog een blog

Vandaag kregen we het verpletterende bericht dat een van Noar zijn strijdmakkers de strijd tegen de kanker gaat verliezen. Een verschrikkelijke klap, in de eerste plaats natuurlijk voor hemzelf en zijn moeder en broer maar toch ook voor ons.


Je zit in hetzelfde schuitje en de band die je daardoor onvermijdelijk hebt, is sterk, heel sterk.
Je sluit een pact; onze kinderen worden beter, daar vechten we voor. In Utrecht lagen alle kinderen in isolatie maar wij als ouders zagen elkaar in de koffiekamer en zo af en toe op de gang of in het restaurant. Je praat elkaar bij en je wenst elkaar sterkte. Meer woorden zijn er niet nodig want we hebben allemaal dezelfde allesoverheersende angst.......


De afdeling voor de stamceltransplantaties wordt ook wel de hel van het Wilhelmina kinderziekenhuis genoemd. Daar achter die klapdeuren daar wil niemand zijn want als je daar terecht komt is er een grote kans dat je je kind gaat verliezen.
En wij kwamen achter "de klapdeuren". We hadden, net als alle anderen weinig keus. Je gaat ervoor, zonder enige twijfel. En nergens in mijn leven heb ik zoveel dappere mensen ontmoet als daar. Kinderen en hun ouders. Helden, stuk voor stuk.
En deze jongen is voor mij een van de grootste helden die ik ooit heb ontmoet. Al bijna 2 jaar lang ononderbroken aan het vechten als een leeuw. 3 keer kanker in 2 jaar.  Na elk lichtpuntje kwam weer een diep dal en hij sloeg zich er doorheen. We kwamen met elkaar in contact bij de afdeling Giraf waar de beide jongens een stamceltransplantatie moesten ondergaan. Hij om te overleven, Noar om een recidief te proberen voorkomen. Een ongelijke start. Wat bij Noar allemaal goed ging tijdens de transplantatie ging bij hem echt allemaal verkeerd. Soms durfde ik zijn moeder niet eens te vertellen dat het met Noar zo goed ging. En soms hoopte ik wel eens dat de ellende aan zijn deur voorbij zou gaan desnoods ten koste van mijn eigen kind. En toen Noar naar huis ging was er bij hem nog geen licht aan de horizon. Het was bij hun op de kamer nog aardedonker. Bij ons ging de vlag uit maar met een donker randje.  Ook Noar wilde zo verschrikkelijk graag dat het met hem ook zou goed komen.
Survivors for ever, dat was zijn wens.


Toen hij eindelijk ook naar huis mocht waren we zo verschrikkelijk blij voor hun. En konden we eindelijk ook 100 procent blij zijn voor onszelf. En toen kwam die gitzwarte dag waarop ze te horen kregen dat de kanker niet weg was.......alweer zo'n enorme klap. En ook hier konden ze zich doorheen vechten. Doorgaan met onverminderde heldenmoed. Een knul van 15 die zoveel ellende moet meemaken en keer op keer de kracht heeft om door te gaan. Dan ben je voor mij een held met de hoofdletter H. En zijn moeder is een fantastische sterke vrouw die zichzelf al 2 jaar wegcijfert voor haar kinderen. Met maar 1 doel: genezing voor haar kind en haar jongste kind zoveel mogelijk kind laten zijn. Een bijna onmogelijke opgave.Wat een enorme bewondering heb ik voor haar. Want hoe zwaar is het als je 2 jaar lang leeft met kanker in je gezin de dood je in je nek hijgt. Dat kan je alleen maar begrijpen als je het zelf hebt meegemaakt. Het maakt je een ander mens.


En nu? Nu is alles zwart...geen genezing meer mogelijk...alles is over en uit.


Waarom schrijf ik hier nu een blog over? Omdat ik hoop dat dit verhaal ons allemaal even doet stilstaan. Stilstaan bij het feit dat niet alles vanzelfsprekend is, stilstaan bij het feit dat een klein beetje geluk genoeg is. Koester wat je hebt. Ga vanavond als je naar bed gaat nog even bij je kinderen kijken, geef ze een knuffel. En ook al heeft het  leven niet altijd een gouden randje, besef dat een zilveren randje ook genoeg kan zijn. Of misschien zelfs brons. En koop geen loten om miljonair te worden, we zijn rijker dan we denken. Maar maak vanavond nog een mooi bedrag over naar KIKA want geen enkel kind zou moeten sterven aan kanker........

Op de kop af 1 jaar geleden

Het is vandaag precies 1 jaar geleden dat we te horen kregen dat Noar kanker had .Godzijdank kan ik schrijven " had" .

Wat een turbulent jaar, ik zou in het kort kunnen herhalen wat er allemaal is gebeurd, maar dat doe ik niet, jullie kunnen het je vast nog wel herinneren en anders is mijn blog een goed naslagwerk.

Een verschrikkelijk jaar dus, ik heb zelf vannacht voor het eerst mijn blog liggen lezen en was er zelf behoorlijk van onder de indruk. Het leek alsof ik het verhaal van iemand anders aan het lezen was. Maar het is ons verhaal, ons soms ongelofelijke verhaal. Een verhaal over kanker, verdriet, chemo, cellen, dood, afscheid, angst, wanhoop, hoop, ongeduld, acceptatie en tot slot overwinning. Wat een mooi einde zou je denken maar schijn bedriegt. Nogsteeds leven wij in de wereld van kinderkanker. We zijn er dagelijks nog mee bezig. Verwerken heet dat. Als je leven in een stroomversnelling raakt is er geen tijd om stil te staan bij alles wat er gebeurt laat staan het een plaatsje te geven. De trein dendert voort en je probeert je angstvallig vast te houden zodat je er niet afvalt. We zijn voorlopig op ons eindstation aangekomen we weten niet of we ooit weer op de trein moeten stappen dus we settelen ons hier. De komende 5 jaar is onzeker. We hopen dat de kanker wegblijft maar zekerheid krijgen we niet en de oncoloog doet , terecht, weinig uitspraken over prognoses. We hebben geen keus, dit is het en hier moeten we het mee doen. Toen Noar net uit het ziekenhuis kwam werden we geleefd door angst en onzekerheid en waren we elke dag bezig met " wat als......"  Ook was er de ongerustheid.

Zou hij nog een infectie krijgen? Volgt er nog een opname? Wonder boven wonder is dat nog niet gebeurd. En de kans dat dat nog gebeurt is niet groot, het gaat namelijk erg goed met Noar. Hij gaat naar school, is weer met honkbal begonnen en hij voelt zich prima. Het vertrouwen groeit, bij ons allemaal en beetje bij beetje krabbelen we op en kunnen we weer vooruit kijken en durven we plannen te maken. We hoeven niet zo vaak meer naar Utrecht, de controles zijn veel minder vaak. Het beheerst ons leven niet meer. En dat is fijn heel fijn . Ik zou willen dat dat voor iedereen gold die wij in Utrecht hebben leren kennen. Helaas gaat het niet met iedereen zo goed als met Noar en dat maakt ons verdrietig. En dat maakt me extra dankbaar. Toch maakt het ook dat ik me soms schuldig voel,dat het met Noar zo goed gaat. Ik gun iedereen een leven zonder kanker zeker alle kanjers van de afdeling giraf. Want het zijn allemaal helden. Jonge mensen die vechten voor hun leven, het zou niet moeten maar het gebeurt en we kunnen enorm veel van ze leren. En ik heb intens veel respect voor hen die nogsteeds aan het vechten zijn en ik hoop dat ze de kracht nooit verliezen.

 Kinderkanker, voor altijd een stukje van ons........

Voorlopig is dit mijn laatste blog, ik hoef jullie niet meer op de hoogte te brengen van alles wat er gebeurt want wat mij betreft zijn wij vanaf vandaag weer net zo " normaal" als jullie!