Toch nog een blog

Vandaag kregen we het verpletterende bericht dat een van Noar zijn strijdmakkers de strijd tegen de kanker gaat verliezen. Een verschrikkelijke klap, in de eerste plaats natuurlijk voor hemzelf en zijn moeder en broer maar toch ook voor ons.


Je zit in hetzelfde schuitje en de band die je daardoor onvermijdelijk hebt, is sterk, heel sterk.
Je sluit een pact; onze kinderen worden beter, daar vechten we voor. In Utrecht lagen alle kinderen in isolatie maar wij als ouders zagen elkaar in de koffiekamer en zo af en toe op de gang of in het restaurant. Je praat elkaar bij en je wenst elkaar sterkte. Meer woorden zijn er niet nodig want we hebben allemaal dezelfde allesoverheersende angst.......


De afdeling voor de stamceltransplantaties wordt ook wel de hel van het Wilhelmina kinderziekenhuis genoemd. Daar achter die klapdeuren daar wil niemand zijn want als je daar terecht komt is er een grote kans dat je je kind gaat verliezen.
En wij kwamen achter "de klapdeuren". We hadden, net als alle anderen weinig keus. Je gaat ervoor, zonder enige twijfel. En nergens in mijn leven heb ik zoveel dappere mensen ontmoet als daar. Kinderen en hun ouders. Helden, stuk voor stuk.
En deze jongen is voor mij een van de grootste helden die ik ooit heb ontmoet. Al bijna 2 jaar lang ononderbroken aan het vechten als een leeuw. 3 keer kanker in 2 jaar.  Na elk lichtpuntje kwam weer een diep dal en hij sloeg zich er doorheen. We kwamen met elkaar in contact bij de afdeling Giraf waar de beide jongens een stamceltransplantatie moesten ondergaan. Hij om te overleven, Noar om een recidief te proberen voorkomen. Een ongelijke start. Wat bij Noar allemaal goed ging tijdens de transplantatie ging bij hem echt allemaal verkeerd. Soms durfde ik zijn moeder niet eens te vertellen dat het met Noar zo goed ging. En soms hoopte ik wel eens dat de ellende aan zijn deur voorbij zou gaan desnoods ten koste van mijn eigen kind. En toen Noar naar huis ging was er bij hem nog geen licht aan de horizon. Het was bij hun op de kamer nog aardedonker. Bij ons ging de vlag uit maar met een donker randje.  Ook Noar wilde zo verschrikkelijk graag dat het met hem ook zou goed komen.
Survivors for ever, dat was zijn wens.


Toen hij eindelijk ook naar huis mocht waren we zo verschrikkelijk blij voor hun. En konden we eindelijk ook 100 procent blij zijn voor onszelf. En toen kwam die gitzwarte dag waarop ze te horen kregen dat de kanker niet weg was.......alweer zo'n enorme klap. En ook hier konden ze zich doorheen vechten. Doorgaan met onverminderde heldenmoed. Een knul van 15 die zoveel ellende moet meemaken en keer op keer de kracht heeft om door te gaan. Dan ben je voor mij een held met de hoofdletter H. En zijn moeder is een fantastische sterke vrouw die zichzelf al 2 jaar wegcijfert voor haar kinderen. Met maar 1 doel: genezing voor haar kind en haar jongste kind zoveel mogelijk kind laten zijn. Een bijna onmogelijke opgave.Wat een enorme bewondering heb ik voor haar. Want hoe zwaar is het als je 2 jaar lang leeft met kanker in je gezin de dood je in je nek hijgt. Dat kan je alleen maar begrijpen als je het zelf hebt meegemaakt. Het maakt je een ander mens.


En nu? Nu is alles zwart...geen genezing meer mogelijk...alles is over en uit.


Waarom schrijf ik hier nu een blog over? Omdat ik hoop dat dit verhaal ons allemaal even doet stilstaan. Stilstaan bij het feit dat niet alles vanzelfsprekend is, stilstaan bij het feit dat een klein beetje geluk genoeg is. Koester wat je hebt. Ga vanavond als je naar bed gaat nog even bij je kinderen kijken, geef ze een knuffel. En ook al heeft het  leven niet altijd een gouden randje, besef dat een zilveren randje ook genoeg kan zijn. Of misschien zelfs brons. En koop geen loten om miljonair te worden, we zijn rijker dan we denken. Maar maak vanavond nog een mooi bedrag over naar KIKA want geen enkel kind zou moeten sterven aan kanker........

Op de kop af 1 jaar geleden

Het is vandaag precies 1 jaar geleden dat we te horen kregen dat Noar kanker had .Godzijdank kan ik schrijven " had" .

Wat een turbulent jaar, ik zou in het kort kunnen herhalen wat er allemaal is gebeurd, maar dat doe ik niet, jullie kunnen het je vast nog wel herinneren en anders is mijn blog een goed naslagwerk.

Een verschrikkelijk jaar dus, ik heb zelf vannacht voor het eerst mijn blog liggen lezen en was er zelf behoorlijk van onder de indruk. Het leek alsof ik het verhaal van iemand anders aan het lezen was. Maar het is ons verhaal, ons soms ongelofelijke verhaal. Een verhaal over kanker, verdriet, chemo, cellen, dood, afscheid, angst, wanhoop, hoop, ongeduld, acceptatie en tot slot overwinning. Wat een mooi einde zou je denken maar schijn bedriegt. Nogsteeds leven wij in de wereld van kinderkanker. We zijn er dagelijks nog mee bezig. Verwerken heet dat. Als je leven in een stroomversnelling raakt is er geen tijd om stil te staan bij alles wat er gebeurt laat staan het een plaatsje te geven. De trein dendert voort en je probeert je angstvallig vast te houden zodat je er niet afvalt. We zijn voorlopig op ons eindstation aangekomen we weten niet of we ooit weer op de trein moeten stappen dus we settelen ons hier. De komende 5 jaar is onzeker. We hopen dat de kanker wegblijft maar zekerheid krijgen we niet en de oncoloog doet , terecht, weinig uitspraken over prognoses. We hebben geen keus, dit is het en hier moeten we het mee doen. Toen Noar net uit het ziekenhuis kwam werden we geleefd door angst en onzekerheid en waren we elke dag bezig met " wat als......"  Ook was er de ongerustheid.

Zou hij nog een infectie krijgen? Volgt er nog een opname? Wonder boven wonder is dat nog niet gebeurd. En de kans dat dat nog gebeurt is niet groot, het gaat namelijk erg goed met Noar. Hij gaat naar school, is weer met honkbal begonnen en hij voelt zich prima. Het vertrouwen groeit, bij ons allemaal en beetje bij beetje krabbelen we op en kunnen we weer vooruit kijken en durven we plannen te maken. We hoeven niet zo vaak meer naar Utrecht, de controles zijn veel minder vaak. Het beheerst ons leven niet meer. En dat is fijn heel fijn . Ik zou willen dat dat voor iedereen gold die wij in Utrecht hebben leren kennen. Helaas gaat het niet met iedereen zo goed als met Noar en dat maakt ons verdrietig. En dat maakt me extra dankbaar. Toch maakt het ook dat ik me soms schuldig voel,dat het met Noar zo goed gaat. Ik gun iedereen een leven zonder kanker zeker alle kanjers van de afdeling giraf. Want het zijn allemaal helden. Jonge mensen die vechten voor hun leven, het zou niet moeten maar het gebeurt en we kunnen enorm veel van ze leren. En ik heb intens veel respect voor hen die nogsteeds aan het vechten zijn en ik hoop dat ze de kracht nooit verliezen.

 Kinderkanker, voor altijd een stukje van ons........

Voorlopig is dit mijn laatste blog, ik hoef jullie niet meer op de hoogte te brengen van alles wat er gebeurt want wat mij betreft zijn wij vanaf vandaag weer net zo " normaal" als jullie!

Kwetsbaar vertrouwen........

Het gaat goed, we zijn nu 3 maanden na de transplantatie en Noar zijn Franse cellen zijn helemaal geïntegreerd . Zijn bloedwaarden zijn elke keer uitstekend en de controles worden al wat minder vaak. Ook een aantal medicijnen worden afgebouwd. Allemaal stappen vooruit waar we heel blij mee zijn. Noar voelt zich goed en krijgt steeds meer energie. Hij is zelfs alweer voorzichtig aan het fietsen. Het wachten is nu nog op voldoende weerstand. Want dan krijgt hij echt zijn vrijheid terug. Dan mag hij weer naar school,feestjes,winkels, bioscoop. Het kan hem niet snel genoeg gaan. Vandaag is er weer " op weerstand geprikt" zoals dat dan zo mooi heet en morgen krijgen we dan de uitslag daarvan . Wie weet is het deze keer raak.

We merken dat het stukje bij beetje met ons allemaal wat beter gaat. Het leven wordt weer wat normaler. Het gaat niet altijd goed. Natuurlijk hebben we een heleboel meegemaakt het afgelopen jaar waar we nog lang niet mee klaar zijn. Maar er zijn voorzichtig stappen gezet richting verwerken. En rouwen, dat doen we ook nog volop en ook dat brengt soms heel wat tranen met zich mee. Maar we kunnen ook weer lachen en plezier maken en dat is heel fijn. 

Langzaamaan krijgen we ook weer wat vertrouwen in Noar zijn lijf, hij heeft, wonder boven wonder, geen koorts of infecties gehad. Terwijl ze hadden gezegd dat bijna ieder kind wel een of twee keer terug komt met een infectie. Nou, Noar niet! Maar het vertrouwen is broos, flinterdun dat bleek gisteren wel weer. We zaten in de auto toen Noar ineens verschrikt riep dat hij een knobbel in zijn hals had , paniek! Mijn hartslag vloog naar 200 en mijn keel werd dichtgeknepen. En inderdaad, er zat een knobbel. Angst, paniek, onrust, deja vu. Al mijn alarmbellen gingen rinkelen. Gelukkig moesten we vandaag naar het WKZ dus we hoefden maar 1 slapeloze nacht te doorstaan en werden we vandaag gerustgesteld. Het geeft aan hoe kwetsbaar we nog zijn en hoe je leven van het ene op het andere moment weer in een hel kan veranderen. En dat zwaard van Damocles blijft nog 5 jaar boven ins hoofd hangen en het lijkt een hele klus om daar mee om te gaan. Voorlopig houd ik me aan het advies dat de buurman van mijn ouders me vandaag gaf: leef bij de dag en geniet ervan.

het gaat nog steeds goed!

De vakantie is al bijna weer afgelopen, nog 2dagen en dan gaat het gewone leven weer beginnen. De meiden weer naar school, Leyla naar groep 4 en Senna start haar brugklasavontuur. Haysam is weer voorzichtig begonnen met werken en ook ik ga weer het een en ander oppakken volgende week. Het is wennen maar we zijn er ook wel aan toe. Het was ook wel raar, eerst ben je maandenlang gescheiden van elkaar als gezin en dan opeens zit je 6 weken 24/7 op elkaars lip. Van het ene uiterste in het andere.


 We hebben best goede weken gehad met elkaar, beter dan ik had durven hopen want ik had echt het idee dat Noar het grootste gedeelte van de vakantie nog wel in het ziekenhuis zou liggen. Niet dus, het gaat goed met hem. Geen koorts, geen infecties, geen complicaties. Heerlijk. Wel is het allemaal heel spannend . Ik kan het niet laten om hem regelmatig te vragen of hij zich echt wel goed voelt en als hij zich een dagje wat meer moe voelt dan anders denk ik in doem scenario's. Maar goed, dat is ook niet zo raar gezien het feit wat er allemaal gebeurd is de afgelopen tijd, mijn bezorgdheid is niet zomaar van de ene op de andere dag verdwenen. Vanwege zijn lage weerstand mag Noar nogsteeds alleen maar buiten aan activiteiten deelnemen. Dus geen winkelcentra, supermarkten, musea enz. En ook met bezoek moeten we selectief zijn. Gelukkig hebben we prachtig weer gehad deze vakantie en was het geen straf om buiten te zijn en konden we gemakkelijk met bezoek buiten zijn. Of buiten zijn als we ergens op bezoek waren. We zijn zelfs nog 10 dagen aan het kamperen geweest met een geleende caravan. De oncoloog moest een beetje lachen toen ze hoorde dat we op de camping stonden. Noar was toen net getransplanteerd, ze maakte het niet vaak mee zei ze. De meeste kinderen voelen zich gewoon niet goed genoeg of ouders durven het niet aan. Wij zagen er geen problemen in, Noar lag op het grote bed, met om zich heen alles wat hij nodig had voor een beetje vertier (dvd spelertje, Ipad enz) en al hij zin had kwam hij lekker bij ons buiten zitten. Hij heeft zelfs nog even in de zwemplas gezwommen.


 De controles konden gewoon doorgaan omdat we dicht(er)bij Utrecht zaten. De controles blijven spannend, heel spannend, de angst dat "het" terug komt zit nog diep geworteld. Er is nog geen vertrouwen, alleen spanning. En het hele piep kleine beetje vertrouwen dat er was werd in een klap teniet gedaan door de oncoloog die ons, bij de laatste controle, tussen neus en lippen door vertelde dat er bij een vorige controle een blast gevonden was. Een blast is een onrijpe witte cel en een heleboel blasten  bij elkaar zijn leukemie, die de rijpe cellen "de gezonde"verdrijven. We schrokken ons dus helemaal wild. Ik zat zelf zo'n beetje tegen het plafond en ik zag Noar wit wegtrekken. Meteen vlogen duizenden gedachten door mijn hoofd. Ondertussen zat de oncoloog te vertellen dat het dus loos alarm was en dat bij abnormaal beenmerg (wat Noar dus nog heeft) er vaker blasten werden gevonden en dat er echt niets aan de hand was anders konden zijn bloedwaarden nu niet zo goed zijn. (ze waren dus beter geworden sinds de laatste controle) maar dat heb ik amper gehoord.......
Je wordt weer met je neus op de feiten gedrukt, het kan terug komen..........de angst zat er even goed in. Ik verwachtte in de dagen erna ook steeds een telefoontje van de oncoloog dat ze toch nog iets hadden gevonden......
Noar is er een paar dagen goed ziek van geweest en ik merk meer en meer dat het hele proces van kanker hebben er bij hem psychisch flink ingehakt heeft. Het vertrouwen in zijn eigen lichaam is weg en de angst is groot, wat als.......
En dan ben je nog maar 13 en dan moet je dealen met zulke dingen.




Maar goed, we gaan verder, we moeten verder en de controles moeten een plekje krijgen in ons dagelijkse leven. Misschien krijgen we binnenkort wel het goede nieuws dat zijn weerstand zo goed is dat hij weer naar school mag en dat er nog meer medicijnen gestopt kunnen worden (prednison is gelukkig al gestopt) dan kan hij voorzichtig weer wat uren naar school en zich ook weer een beetje normaal voelen.
Want dat is waar we allemaal naar verlangen; normaal zijn.............

Live goes on...

Het heeft even geduurd maar dan eindelijk toch nog een blog. We hebben een par hectische maar fijne weken achter de rug. Eerst natuurlijk Noar zijn weekend verlof , wat was het heerlijk om hem na al die weken (maanden) weer op te halen. Het moment waar we zo lang naar uit hadden gekeken. Het was wel raar, je neemt toch afscheid van een bijzondere tijd en een bijzondere plek. Wat hebben we veel meegemaakt in dat kleine kamertje. Het was zelfs een beetje thuis geworden, hoe gek dat misschien ook klinkt. Maar wat zijn we dankbaar dat we de kans hebben gekregen om daar te verblijven. De kans om een gezond kind te krijgen met een hele toekomst voor zich. En wat zijn er veel kinderen die die kans nooit krijgen. Dat heb ik mezelf ook voorgehouden toen ik het heen en weer rijden een keertje spuugzat was. Wees blij dat je hiernaartoe mag want wat zijn er veel ouders op de wereld die tegen hun kind moeten zeggen dat er geen hoop meer is.


Het weekendje thuis was heerlijk en we hoopten vurig dat het niet alleen een weekendverlof zou zijn. Spannend waren dan ook de bloedonderzoeken op maandagochtend. Maar de uitslagen waren goed!  Noar mocht na zijn weekendverlof dus meteen weer naar huis. Het was natuurlijk geweldig om weer met zijn allen thuis te zijn maar ook heel erg wennen. We hebben bijna 6 maanden een LAT relatie gehad met zijn allen. Ieder van ons had een nieuw plekje veroverd binnen deze bizarre situatie. En de meiden waren soms alleen met mij en soms alleen met Haysam. En wij hadden alletwee zo onze eigen manieren van omgaan met dingen. Dus iedereen moest weer op zoek naar zijn eigen plekje. En dat gaat niet altijd zonder slag of stoot. We zijn boven alles heel blij maar er zijn ook irritaties en aanpassingsproblemen.


Het draait niet meer om de kanker of om een ziek kind. We moeten ons leven weer op pakken en de dagelijkse dingen weer gaan doen die we een half jaar gelden zo vanzelfsprekend iedere dag deden. Noar is herstellende maar wij ook. Vooral psychisch, ik vind het lastig om het een beetje achter me te laten. De film van een half jaar kinderkanker speelt nog dagelijks door mijn hoofd, de angst die je met elke vezel in je lijf voelt als je hoort dat je kind zo ziek is, voel ik elke keer weer als ik er aan denk. Mijn kind die vraagt of hij dood gaat als hij hoort dat hij leukemie heeft, de echo van zijn stem galmt nog dagelijks na. En hoe vaak heb ik het antwoord van de oncoloog als houvast gebruikt om door te kunnen: " ik  weet het niet zeker maar ik denk van niet"  Hoe vaak heb ik de wanhoop van andere ouders gezien en probeerde ik mezelf voor te houden dat onze situatie echt anders is. De paniek van ouders die net hadden gehoord dat er voor hun kind niets meer gedaan kon worden, het staat op mijn netvlies gebrand. En wat hebben we geprobeerd om die verhalen bij Noar weg te houden. Wat gelukkig goed lukte omdat hij in isolatie lag, hij heeft bijna niets meegekregen wat lotgenoten betreft. Alleen wat wij hem verteleden. En dat was louter goed nieuws. Maar zie jezelf maar eens op te peppen als je een vader als een klein kind ziet staan huilen omdat zijn zoon gaat overlijden aan dezelfde ziekte als dat van je eigen kind.......


De wereld van kinderkanker is een wereld die je zo snel mogelijk wilt verlaten. Een wereld waarin je wordt geleefd door artsen, behandelingen, angsten, prognoses, goed nieuws gesprekken, slecht nieuws gesprekken , wanhoop en blijdschap volgen elkaar in rap tempo op. Je verwacht geen wonderen alleen maar kleine sprankjes hoop. Je leert grenzen te verleggen, tegen wil en dank.
Maar boven alles hebben we gezien hoe verschrikkelijk sterk ons kind is. En niet alleen Noar maar elk kind dat we daar tegen kwamen of waar we over hoorden. Zo moedigen krachtig dat je als ouders de kracht krijgt om alles te overwinnen.


Voor ons bestaat deze wereld niet meer uit behandelingen, we wonen zeg maar niet meer in het centrum maar we zijn verhuist naar een buitenwijk aan de rand van de stad. Wij moeten regelmatig terug naar Utrecht voor controles, die zijn spannend en we moeten proberen om de dagen van ziekenhuisbezoek niet te laten overheersen. Ze moeten een onderdeel worden van ons dagelijkse bestaan. Het is verschrikkelijk spannend, Noar is in remissie maar de leukemie kan terugkomen en vooral het eerste jaar is het heel belangrijk dat de leukemie wegblijft (liefst natuurlijk voor altijd) maar we moeten vertrouwen hebben dat het goed komt, ze hebben er niet voor niets voor gekozen om het protocol zo te veranderen dat kinderen in de high risk groep preventief een stamcelbehandeling krijgen. Alle artsen hebben er ook vertrouwen in dat dat goed is om te doen. En daar houden we ons aan vast en we gaan verder. Pas over 5 jaar weten we zeker dat hij genezen is en we passen ervoor om de komende 5 jaar ons leven te laten leiden door angst, je hebt hoe dan ook geen invloed op wat er komen gaat maar wel op hoe je ermee om gaat.
Over 5 jaar,dan is Noar 18, dat lijkt me een geweldig moment om definitief een streep te zetten door de kinderkanker!

Bedankt!

Het wordt tijd om iedereen die de laatste maanden zo ontzettend met ons heeft meegeleefd te bedanken. We zijn nu in een hele andere fase van Noar's ziekte proces beland. De behandelingen zijn achter de rug, hij is niet genezen verklaard (dat is hij pas na 5 jaar kankervrij) maar, zoals dat heet, in complete remissie.
Hij zal waarschijnlijk nog wel eens opgenomen worden met een infectie of virus en de controles blijven voorlopig 2 keer in de week in Utrecht, hij mag de komende maanden niet naar school en ook niet in winkels komen of ergens waar veel mensen bij elkaar komen. Veel regeltjes dus. Maar al met al zijn we heel wat stappen vooruit gekomen en is hij op dit moment niet ziek meer maar aan het herstellen.


Het zijn 6 hele zwarte maanden geweest met heel veel verdriet en tegenslagen maar eerlijk is eerlijk, we hebben het kunnen volhouden met dank aan een heleboel lieve mensen.


Dus bedankt allemaal, bedankt voor de vele kaarten die jullie keer op keer hebben gestuurd, bedankt voor alle heerlijke maaltijden die voor ons gekookt zijn, bedankt voor alle hoe-gaat-het appjes en berichtjes, bedankt voor alle telefoontjes, bedankt voor het doen onze was, bedankt voor het stofzuigen en dweilen van de vloer, bedankt voor het zorgen voor de hond,, bedankt voor de vele cadeautjes die Noar kreeg (toegestuurd), bedankt voor alle opbeurende gesprekken en bedankt voor de actie die op touw is gezet om ons financieel een beetje te ondersteunen, heel erg lief allemaal . Wij weten nu als geen ander hoe belangrijk het is dat er in moeilijke tijden veel mensen voor je klaarstaan.


Wij beginnen nu aan het hoofdstuk: " leven na de kanker"
Het zal wel even wennen zijn voor ons allemaal om het leven weer een beetje op te pakken maar we hebben er alle vertrouwen in dat het ons gaat lukken!

Mag ik van u, uit de serie: kaarten

de kaart: welkom thuis?
want na alle beterschap, sterkte en gecondoleerd kaarten missen we de mooiste:


Welkom thuis!




Noar mag dit weekend naar huis op weekend verlof. Heerlijk, eindelijk weer compleet in ons eigen huis. Het gaat zo goed met hem (en de bloedwaarden)dat hij een nachtje thuis mag slapen.


Wat een vooruitzicht.


Einde van dit korte maar mooiste blog ooit door mij geschreven..........