zaterdag 16 augustus 2014

het gaat nog steeds goed!

De vakantie is al bijna weer afgelopen, nog 2dagen en dan gaat het gewone leven weer beginnen. De meiden weer naar school, Leyla naar groep 4 en Senna start haar brugklasavontuur. Haysam is weer voorzichtig begonnen met werken en ook ik ga weer het een en ander oppakken volgende week. Het is wennen maar we zijn er ook wel aan toe. Het was ook wel raar, eerst ben je maandenlang gescheiden van elkaar als gezin en dan opeens zit je 6 weken 24/7 op elkaars lip. Van het ene uiterste in het andere.


 We hebben best goede weken gehad met elkaar, beter dan ik had durven hopen want ik had echt het idee dat Noar het grootste gedeelte van de vakantie nog wel in het ziekenhuis zou liggen. Niet dus, het gaat goed met hem. Geen koorts, geen infecties, geen complicaties. Heerlijk. Wel is het allemaal heel spannend . Ik kan het niet laten om hem regelmatig te vragen of hij zich echt wel goed voelt en als hij zich een dagje wat meer moe voelt dan anders denk ik in doem scenario's. Maar goed, dat is ook niet zo raar gezien het feit wat er allemaal gebeurd is de afgelopen tijd, mijn bezorgdheid is niet zomaar van de ene op de andere dag verdwenen. Vanwege zijn lage weerstand mag Noar nogsteeds alleen maar buiten aan activiteiten deelnemen. Dus geen winkelcentra, supermarkten, musea enz. En ook met bezoek moeten we selectief zijn. Gelukkig hebben we prachtig weer gehad deze vakantie en was het geen straf om buiten te zijn en konden we gemakkelijk met bezoek buiten zijn. Of buiten zijn als we ergens op bezoek waren. We zijn zelfs nog 10 dagen aan het kamperen geweest met een geleende caravan. De oncoloog moest een beetje lachen toen ze hoorde dat we op de camping stonden. Noar was toen net getransplanteerd, ze maakte het niet vaak mee zei ze. De meeste kinderen voelen zich gewoon niet goed genoeg of ouders durven het niet aan. Wij zagen er geen problemen in, Noar lag op het grote bed, met om zich heen alles wat hij nodig had voor een beetje vertier (dvd spelertje, Ipad enz) en al hij zin had kwam hij lekker bij ons buiten zitten. Hij heeft zelfs nog even in de zwemplas gezwommen.


 De controles konden gewoon doorgaan omdat we dicht(er)bij Utrecht zaten. De controles blijven spannend, heel spannend, de angst dat "het" terug komt zit nog diep geworteld. Er is nog geen vertrouwen, alleen spanning. En het hele piep kleine beetje vertrouwen dat er was werd in een klap teniet gedaan door de oncoloog die ons, bij de laatste controle, tussen neus en lippen door vertelde dat er bij een vorige controle een blast gevonden was. Een blast is een onrijpe witte cel en een heleboel blasten  bij elkaar zijn leukemie, die de rijpe cellen "de gezonde"verdrijven. We schrokken ons dus helemaal wild. Ik zat zelf zo'n beetje tegen het plafond en ik zag Noar wit wegtrekken. Meteen vlogen duizenden gedachten door mijn hoofd. Ondertussen zat de oncoloog te vertellen dat het dus loos alarm was en dat bij abnormaal beenmerg (wat Noar dus nog heeft) er vaker blasten werden gevonden en dat er echt niets aan de hand was anders konden zijn bloedwaarden nu niet zo goed zijn. (ze waren dus beter geworden sinds de laatste controle) maar dat heb ik amper gehoord.......
Je wordt weer met je neus op de feiten gedrukt, het kan terug komen..........de angst zat er even goed in. Ik verwachtte in de dagen erna ook steeds een telefoontje van de oncoloog dat ze toch nog iets hadden gevonden......
Noar is er een paar dagen goed ziek van geweest en ik merk meer en meer dat het hele proces van kanker hebben er bij hem psychisch flink ingehakt heeft. Het vertrouwen in zijn eigen lichaam is weg en de angst is groot, wat als.......
En dan ben je nog maar 13 en dan moet je dealen met zulke dingen.




Maar goed, we gaan verder, we moeten verder en de controles moeten een plekje krijgen in ons dagelijkse leven. Misschien krijgen we binnenkort wel het goede nieuws dat zijn weerstand zo goed is dat hij weer naar school mag en dat er nog meer medicijnen gestopt kunnen worden (prednison is gelukkig al gestopt) dan kan hij voorzichtig weer wat uren naar school en zich ook weer een beetje normaal voelen.
Want dat is waar we allemaal naar verlangen; normaal zijn.............

Geen opmerkingen:

Een reactie posten