Live goes on...

Het heeft even geduurd maar dan eindelijk toch nog een blog. We hebben een par hectische maar fijne weken achter de rug. Eerst natuurlijk Noar zijn weekend verlof , wat was het heerlijk om hem na al die weken (maanden) weer op te halen. Het moment waar we zo lang naar uit hadden gekeken. Het was wel raar, je neemt toch afscheid van een bijzondere tijd en een bijzondere plek. Wat hebben we veel meegemaakt in dat kleine kamertje. Het was zelfs een beetje thuis geworden, hoe gek dat misschien ook klinkt. Maar wat zijn we dankbaar dat we de kans hebben gekregen om daar te verblijven. De kans om een gezond kind te krijgen met een hele toekomst voor zich. En wat zijn er veel kinderen die die kans nooit krijgen. Dat heb ik mezelf ook voorgehouden toen ik het heen en weer rijden een keertje spuugzat was. Wees blij dat je hiernaartoe mag want wat zijn er veel ouders op de wereld die tegen hun kind moeten zeggen dat er geen hoop meer is.


Het weekendje thuis was heerlijk en we hoopten vurig dat het niet alleen een weekendverlof zou zijn. Spannend waren dan ook de bloedonderzoeken op maandagochtend. Maar de uitslagen waren goed!  Noar mocht na zijn weekendverlof dus meteen weer naar huis. Het was natuurlijk geweldig om weer met zijn allen thuis te zijn maar ook heel erg wennen. We hebben bijna 6 maanden een LAT relatie gehad met zijn allen. Ieder van ons had een nieuw plekje veroverd binnen deze bizarre situatie. En de meiden waren soms alleen met mij en soms alleen met Haysam. En wij hadden alletwee zo onze eigen manieren van omgaan met dingen. Dus iedereen moest weer op zoek naar zijn eigen plekje. En dat gaat niet altijd zonder slag of stoot. We zijn boven alles heel blij maar er zijn ook irritaties en aanpassingsproblemen.


Het draait niet meer om de kanker of om een ziek kind. We moeten ons leven weer op pakken en de dagelijkse dingen weer gaan doen die we een half jaar gelden zo vanzelfsprekend iedere dag deden. Noar is herstellende maar wij ook. Vooral psychisch, ik vind het lastig om het een beetje achter me te laten. De film van een half jaar kinderkanker speelt nog dagelijks door mijn hoofd, de angst die je met elke vezel in je lijf voelt als je hoort dat je kind zo ziek is, voel ik elke keer weer als ik er aan denk. Mijn kind die vraagt of hij dood gaat als hij hoort dat hij leukemie heeft, de echo van zijn stem galmt nog dagelijks na. En hoe vaak heb ik het antwoord van de oncoloog als houvast gebruikt om door te kunnen: " ik  weet het niet zeker maar ik denk van niet"  Hoe vaak heb ik de wanhoop van andere ouders gezien en probeerde ik mezelf voor te houden dat onze situatie echt anders is. De paniek van ouders die net hadden gehoord dat er voor hun kind niets meer gedaan kon worden, het staat op mijn netvlies gebrand. En wat hebben we geprobeerd om die verhalen bij Noar weg te houden. Wat gelukkig goed lukte omdat hij in isolatie lag, hij heeft bijna niets meegekregen wat lotgenoten betreft. Alleen wat wij hem verteleden. En dat was louter goed nieuws. Maar zie jezelf maar eens op te peppen als je een vader als een klein kind ziet staan huilen omdat zijn zoon gaat overlijden aan dezelfde ziekte als dat van je eigen kind.......


De wereld van kinderkanker is een wereld die je zo snel mogelijk wilt verlaten. Een wereld waarin je wordt geleefd door artsen, behandelingen, angsten, prognoses, goed nieuws gesprekken, slecht nieuws gesprekken , wanhoop en blijdschap volgen elkaar in rap tempo op. Je verwacht geen wonderen alleen maar kleine sprankjes hoop. Je leert grenzen te verleggen, tegen wil en dank.
Maar boven alles hebben we gezien hoe verschrikkelijk sterk ons kind is. En niet alleen Noar maar elk kind dat we daar tegen kwamen of waar we over hoorden. Zo moedigen krachtig dat je als ouders de kracht krijgt om alles te overwinnen.


Voor ons bestaat deze wereld niet meer uit behandelingen, we wonen zeg maar niet meer in het centrum maar we zijn verhuist naar een buitenwijk aan de rand van de stad. Wij moeten regelmatig terug naar Utrecht voor controles, die zijn spannend en we moeten proberen om de dagen van ziekenhuisbezoek niet te laten overheersen. Ze moeten een onderdeel worden van ons dagelijkse bestaan. Het is verschrikkelijk spannend, Noar is in remissie maar de leukemie kan terugkomen en vooral het eerste jaar is het heel belangrijk dat de leukemie wegblijft (liefst natuurlijk voor altijd) maar we moeten vertrouwen hebben dat het goed komt, ze hebben er niet voor niets voor gekozen om het protocol zo te veranderen dat kinderen in de high risk groep preventief een stamcelbehandeling krijgen. Alle artsen hebben er ook vertrouwen in dat dat goed is om te doen. En daar houden we ons aan vast en we gaan verder. Pas over 5 jaar weten we zeker dat hij genezen is en we passen ervoor om de komende 5 jaar ons leven te laten leiden door angst, je hebt hoe dan ook geen invloed op wat er komen gaat maar wel op hoe je ermee om gaat.
Over 5 jaar,dan is Noar 18, dat lijkt me een geweldig moment om definitief een streep te zetten door de kinderkanker!

Bedankt!

Het wordt tijd om iedereen die de laatste maanden zo ontzettend met ons heeft meegeleefd te bedanken. We zijn nu in een hele andere fase van Noar's ziekte proces beland. De behandelingen zijn achter de rug, hij is niet genezen verklaard (dat is hij pas na 5 jaar kankervrij) maar, zoals dat heet, in complete remissie.
Hij zal waarschijnlijk nog wel eens opgenomen worden met een infectie of virus en de controles blijven voorlopig 2 keer in de week in Utrecht, hij mag de komende maanden niet naar school en ook niet in winkels komen of ergens waar veel mensen bij elkaar komen. Veel regeltjes dus. Maar al met al zijn we heel wat stappen vooruit gekomen en is hij op dit moment niet ziek meer maar aan het herstellen.


Het zijn 6 hele zwarte maanden geweest met heel veel verdriet en tegenslagen maar eerlijk is eerlijk, we hebben het kunnen volhouden met dank aan een heleboel lieve mensen.


Dus bedankt allemaal, bedankt voor de vele kaarten die jullie keer op keer hebben gestuurd, bedankt voor alle heerlijke maaltijden die voor ons gekookt zijn, bedankt voor alle hoe-gaat-het appjes en berichtjes, bedankt voor alle telefoontjes, bedankt voor het doen onze was, bedankt voor het stofzuigen en dweilen van de vloer, bedankt voor het zorgen voor de hond,, bedankt voor de vele cadeautjes die Noar kreeg (toegestuurd), bedankt voor alle opbeurende gesprekken en bedankt voor de actie die op touw is gezet om ons financieel een beetje te ondersteunen, heel erg lief allemaal . Wij weten nu als geen ander hoe belangrijk het is dat er in moeilijke tijden veel mensen voor je klaarstaan.


Wij beginnen nu aan het hoofdstuk: " leven na de kanker"
Het zal wel even wennen zijn voor ons allemaal om het leven weer een beetje op te pakken maar we hebben er alle vertrouwen in dat het ons gaat lukken!

Mag ik van u, uit de serie: kaarten

de kaart: welkom thuis?
want na alle beterschap, sterkte en gecondoleerd kaarten missen we de mooiste:


Welkom thuis!




Noar mag dit weekend naar huis op weekend verlof. Heerlijk, eindelijk weer compleet in ons eigen huis. Het gaat zo goed met hem (en de bloedwaarden)dat hij een nachtje thuis mag slapen.


Wat een vooruitzicht.


Einde van dit korte maar mooiste blog ooit door mij geschreven..........

Het feest van de witte cellen!

De witte cellen schieten Noar zijn lijf door, de bloedwaarden stijgen met de dag, niet met kleine stapjes maar met reuze passen. We zijn begonnen op 0,1 toen 0,2 toen 0,4 en toen zelfs 0,6!
En de neutro's doen niet onder voor de leuko's, ook zij doen hun werk meer dan uitstekend. Harde werkers die Fransen. Om naar buiten te mogen moeste Noar zijn neutro's 3 dagen achterelkaar op 0,5 zitten maar die zijn zo snel gestegen dat ze vanmiddag kwam vertellen dat hij wat haar betreft meteen naar buiten mocht. Wat een blijdschap. Zou het dan eindelijk een keertje goed gaan? We durven er bijna niet in te geloven. Morgen gaan ze veel bloed tappen om te kunnen "tellen" Dat heet een chimerisme, dan tellen ze hoeveel cellen van Noar zijn en hoeveel van de donor. Dat is natuurlijk nog wel even spannend maar met deze fantastische bloeduitslagen kunnen we ons bijna niet voorstellen dat het niet de donorcellen zijn die dit goede werk verrichten.

De stokbroodvreters tegen de kaaskoppen

Er vindt op dit moment een veldslag plaats in Noar zijn lijf. De donor cellen zijn diep in zijn lijf doorgedrongen, zo diep dat het er op lijkt dat ze de fabriek aan het opstarten zijn. Er zijn cellen gevonden, Hoera! Het is nog heel minimaal en dit punt hadden we bij de vorige transplantatie ook bereikt alleen toen zette de groei niet door nu is het dus nog heel even wachten. We zijn voorzichtig positief, eerst willen we elke dag groei zien. Dan pas kan de vlag uit. En dan zal de verhouding donor eigen cellen ook 100-0 moeten zijn. ( of 99-1, 98-2) dat zijn standen waar het Nederlands elftal van droomt!

De oncoloog is positief, ze heeft er alle vertrouwen in dat het nu goed gaat.

Wat is er anders dan de vorige keer: de leuko's stijgen op een verwacht moment ( de vorige keer kwam het na een paar dagen al, veel te vroeg en ze konden de stijging niet echt verklaren, nu weten we dat het eigen cellen waren)

Noar zijn lichaam laat tekenen zien van graft vs host ( transplantaat tegen gastheer) hij heeft onverklaarbare hoge koorts, jeukende rode huid ( de vorige keer hebben we die reacties nooit gezien omdat er,achteraf gezien, geen confrontatie is geweest tussen de cellen, de donorcellen waren te zwak.)

Die graft vs host reactie willen ze dus graag zien omdat het betekent dat er "wat" gaande is. De donorcellen zijn hard bezig de fabriek over te nemen maar Noar zijn lijf vindt ze nog wat vreemd en reageert erop. We hopen dat zijn lijf zich snel bij de nieuwe situatie neerlegt en de cellen accepteert.

Nu duimen we dus voor groei, een explosie van witte cellen graag!

Koorts,ct scan en ongeduld

De titel is een hele mond vol, maar dat is in het kort wel precies wat er speelt. Sinds 3 dagen heeft Noar hoge koorts. Hij voelt zich gelukkig niet heel erg ziek maar lekker is anders. Ze beginnen wel meteen met antibiotica maar bloedkweken moeten meer duidelijkheid geven. Tot nu toe hebben ze niets bijzonders gevonden. Maar het feit dat de antibiotica na 3 dagen niet ervoor zorgt dat de koorts zakt is reden genoeg voor een ct scan. Om te kijken of er ergens een ontsteking zit. Of , zoals een van de verpleegkundigen heel tactisch zei, om te kijken of er iets in zijn hoofd broeit :( . Die boodschap kreeg ik gisteravond om 24.00 uur. Het heeft me mijn nachtrust gekost. Maar goed, jullie hoeven niet zo lang in spanning te zitten , ik zal meteen de uitslag geven. De ct scan was prima, geen bijzonderheden te zien. Het zou kunnen dat er een ontsteking op zijn pic lijn zit of dat we er nooit achter gaan komen wat het is. De ontstekingswaarden waren vandaag gelijk aan gisteren dus dat was positief. Ze wachten nog even af maar als morgen de koorts niet gezakt is halen ze de pic lijn eruit en krijgt Noar een infuus. Voorlopig ben ik blij dat hij zich niet heel ziek voelt en probeer ik me niet teveel zorgen te maken. 

Verder gaat het best goed, de bijwerkingen van de chemo lijken verdwenen en de verwachte mucositis laat nog op zich wachten . Noar zijn binnenbekleding is nog in tact!

En ondertussen zijn we natuurlijk maar met 1ding bezig, cellen, witte cellen ( ja, wij hebben een favoriete soort) we kunnen voorzichtig hopen dat de eerste tekenen van nieuwe cellen zich volgende week gaan laten zien. Dinsdag misschien woensdag.......

Zou ons lange wachten dan eindelijk beloond gaan worden?

Even ter verduidelijking

Mijn vorige blog heeft een beetje verwarring veroorzaakt. Er waren mensen die dachten dat de transplantatie gelukt was. Dat is zeer zeker nog niet het geval! ( helaas) we hebben alleen maar te horen gekregen dat er genoeg levende cellen Noar zijn lijf zijn binnengegaan. Dat het dus een hele goede donor is. Maar of het gaat aanslaan weten we pas over ongeveer 14 dagen. Dan moeten zijn leuko's en neutro's gaan stijgen. De witte cellen dus. Want daar gaat het allemaal om. Pas als hij 

100% donorcellen heeft en al zijn eigen weg zijn kunnen we spreken van een geslaagde transplantatie.

We wachten dus nogsteeds, en ik heb het gezegd, als de transplantatie gelukt is hang ik de Franse vlag uit. (Ook op Facebook) en zolang je die niet gezien hebt wachten we nog.....

Sorry voor mijn onduidelijkheid.