Waar we maandag nog zo blij waren vanwege het goede nieuws, zo verdrietig zijn we nu. De oncoloog bracht ons het slechte nieuws dat Noar in een zogeheten high risk valt. Dit betekent dat Noar een aanzienlijk hogere kans heeft dat de leukemie terugkomt. (Recidief) . Dit betekent dat we het zwaarste traject ingaan wat betreft de behandeling; een stamceltransplantatie. Hiervoor moet hij 2 maanden opgenomen worden in het Wilhelmina kinderziekenhuis in Utrecht. Zijn eigen beenmerg wordt compleet uitgeschakeld d.m.v. Een hele heftige chemokuur. Daardoor zakt zijn eigen afweer naar het absolute nulpunt en moet hij noodgedwongen die 8 weken in een isolatiebox doorbrengen. Een pittig vooruitzicht. De meisjes zijn inmiddels geprikt om te kijken of zij misschien een match zijn en een donor voor Noar kunnen zijn. Gelukkig willen ze hun broer alletwee erg graag helpen en ondergingen ze zonder gemopper de priksessie. Leyla had zelfs nog het goede plan dat wij maar meer kinderen moesten gaan "maken" zodat er meer kans was op een kind met " goede" celletjes. De kans dat zij geschikt zijn is helaas niet groot. (25% kans per kind) Als zij geen donor kunnen zijn wordt er in de wereld donor bank gezocht naar een donor die matcht met Noar zijn D.N.A.
Die kans is redelijk. Ach,over kansen wil ik het niet eens meer hebben. We hebben 2 keer bij de laagste risicogroep gezeten. 20 % kans op deze ziekte en 15% kans om in de high risk groep terecht te komen. Beide keren hadden we pech. Misschien hebben we deze keer geluk. We duimen.
Voordat hij naar Utrecht gaat moet hij eerst nog 2 chemo kuren ondergaan. Vanmorgen is de eerste van de 2 gestart. We hopen maar dat hij er redelijk goed doorheen gaat komen.
Dit betekent ook dat we zeker de komende 8 dagen hier nog gaan blijven. Kaartjes maken hem nogsteeds erg blij. Bezoek moeten we van dag tot dag bekijken. Als hij zich goed genoeg voelt vindt hij bezoek erg leuk.
Om toch positief te eindigen, in ieder geval hoeft Noar de laatste 2 chemokuren niet meer. Dat scheelt weer.
Nog even iets anders, onze Senna moet volgende week haar citotoets gaan maken. En dat valt natuurlijk niet mee in deze situatie. Ze is erg zenuwachtig en ze kan wel wat steun gebruiken dus "zeur" ik ook nog even om kaartjes voor Senna. Wie stuurt haar een vrolijke kaart om haar een beetje aan te moedigen.
Wie ons adres niet heeft mag me een email sturen: plkoch@hotmail.com
Geen opmerkingen:
Een reactie posten