zoals het klokje thuis tikt.........

We zijn al ruim een week thuis. En het gaat goed. Hij is een stuk beter dan de vorige week die we thuis waren. Toen heeft hij alleen maar op de bank gelegen en geen stap alleen gezet. Nu is hij mobiel, loopt zelf naar de wc gaat zelf onder de douche en hij ligt niet in bed. Sterker nog, zelfs een middagslaapje doet hij niet.


Ondanks het feit dat ik zie dat hij zich beter voelt dan de vorige keer thuis blijft de onrust. Ik heb de hele dag het gevoel alsof ik naar de tandarts moet omdat ik een gaatje heb. Stiekem voel ik regelmatig even aan zijn voorhoofd en vraag toch regelmatig of hij zich goed voelt. Hij voelt zich goed, dat zie ik, hij eet zelfs en dat zegt heel wat. Maar toch......er bliojft iets knagen.


Afgelopen vrijdag moesten we terug voor controle. Zijn Hb was te laag dus toch een bloedtransfusie. En dat duurt dan toch de rest van de dag. Gedoe dus. Waar een ander een Snickers of een Mars neemt om wat energie te krijgen , zo krijgt Noar een paar zakjes bloed. Hij voelt zich inderdaad beter als we naar huis gaan. En we komen onderweg naar huis tot de conclusie dat we het best gezellig hebben gehad samen. Er was een heleboel schaatsen op tv dus dat was leuk. Het was nog wel even spannend of Noar naar huis mocht omdat hij toch wat verhoging had, uiteindelijk kwam dat van de bloedtransfusie. Gewoon naar huis dus.


Zijn trombocyten waren ook erg laag (die zorgen ervoor dat je bloed stolt) dus de verwachting was dat we nog wel terug zouden moeten komen voor een bloedplaatjes transfusie.
's avonds toen Noar een zak Buggles zat weg te werken kreeg hij inderdaad last van een bloedende mond. Toch maar even aankijken.


Zondag was het bloeden nog niet over maar we wilden het toch aankijken toch maandag omdat we allemaal geen zin hadden om naar de 1e hulp te moeten (het Beatrix kinderziekenhuis is dicht in het weekend)
We zijn gewoon lekker naar de Hoornseplas gegaan om te wandelen . Noar en ik zijn 2 keer rond gegaan. Noar weliswaar in de rolstoel maar hij was er wel lekker uit. Ik vond het wel heel erg confronterend, iedereen aan het genieten van het mooie weer : kinderen aan het voetballen, rennen, spelen, skeeleren en ik duwde mijn kind voort, mijn in en in witte kind in de rolstoel met zijn sondeslangetje.......


Iedereen kijkt, mensen proberen om niet te kijken maar ze doen het toch, ik kreeg er een beetje een snauwerig gevoel van: "kan je het zien!"


En opeens groette iedereen ons die voorbij liep, wat een beleefdheid, is dat wat zielige mensen bij anderen oproept? Of is het een goede reden om even ongegeneerd te kunnen kijken naar dat kleine dikke vrouwtje , met haar rode hoofd van het duwen, (of van ergernis)en  haar zielige, zieke, witte kind.


s avonds lekker pizza gehaald om de frustratie weg te eten.
Lekker met zijn allen emotie eten, het helpt!