English blog

unday 27th of April 2014 

 

Our Grief is too great for words 

 

The worst that could happen happened. My Dear father has died yesterday. And this is what I was afraid of from the start, that he would die while Noar is in hospital and can’t go anywhere. Last night he found the peace he longed for, exactly one week after the Make a Wish Day; one week ago Noar was still in a helicopter with him. It would be the last time they saw each other.  Noar and Grandpa, buddies through thick and thin, two peas in a pod.  Sick together, strong together. My dad fought to still be allowed to see Noar getting better, because it was an enormous shock to him when he heard that Noar had cancer too. He thought this worse than him being sick…. 

Having Chemo together, often we made a joke about it. The Chemo Brothers, my father as founder of the group. Our last trip to the tackle shop in Ede, together on the back seat with morphine, oxygen, feeding tubes and Noar injecting medicine while my dad took a puff to get rid of his stuffiness.  How bizarre, it was almost laughable if it wasn’t so incredibly sad. Still, we could laugh about it a little. My father offering Noar a bit of oxygen because Noar was hot and a bit stuffy.  A sip of morphine for us against the headache.  A healthy dose of humor always helped us through. We also enjoyed each other’s company on this day. And now it’s over and we have to do with all the fantastic memories we have of this great man. What great sorrow…..and my sorrow for Noar is even bigger, that he couldn’t say goodbye to his beloved grandfather and that he can’t be there when we say our final farewell to him. It’s so awful that I just don’t have words for it. But we’ll have to go through this too. To find the strength to deal with this. But I’m beginning to feel that strength is not inexhaustible. It’s just hard to find a light at the end of the tunnel right now.  At a time like this you have to be together as family and the fact that we can’t be together is heartbreaking. There is nothing worse than watching your child helpless, crazy with grief and you can’t do anything to relieve his pain. There are no solutions, no options, just powerlessness and a lot of pain. I have to pick up the pieces of my broken heart and move on. It’s not easy but I feel the warmth of my father surrounding me and I know, this will be okay too………………. 

 

 

Ons verdriet is te groot voor woorden

Het ergste wat kon gebeuren is namelijk gebeurd.Mijn lieve vader is gisteren overleden. En dat is waar ik vanaf het begin bang voor ben geweest, dat hij zou komen te overlijden terwijl Noar in het ziekenhuis ligt en geen kant op kan.Gisteravond heeft hij de rust gevonden waar hij naar verlangde, precies 1week na de doe- een- wens dag,1 week geleden zat Noar nog met hem in een helicopter. Het zou uiteindelijk de laatste keer zijn dat ze elkaar hebben gezien. Noar en opa, maatjes door dik en dun,2 handen op een buik. Samen ziek,samen sterk. Mijn vader heeft gevochten om het nog mee te mogen maken om Noar beter te zien worden,want wat een enorme schok was het voor hem toen hij hoorde dat Noar ook kanker had. Hij vond het erger dat Noar ziek was dan hijzelf.....

Samen aan de chemo, we hebben er nog wel eens een lolletje over gemaakt. De chemo brothers, met mijn vader als oprichter van de groep. Ons laatste uitje samen naar de hengelsportwinkel in Ede, samen op de achterbank met morfine, zuurstof, sondevoeding en Noar aan het medicijnen spuiten terwijl mijn vader nog een pufje nam om van zijn benauwdheid af te komen. Hoe bizar, het was bijna lachwekkend; als het niet zo ongelooflijk triest was. Toch konden we er wel een beetje om lachen. Mijn vader die Noar een beetje zuurstof aanbood omdat Noar het zo warm had en een beetje benauwd. Een slokje morfine voor ons tegen de hoofdpijn. Een gezonde dosis humor heeft ons er altijd wel doorheen geholpen. Want ook die dag hebben we van elkaar genoten.En nu is het zomaar voorbij en moeten we het gaan doen met alle fantastische herinneringen aan deze geweldige man. Wat een groot verdriet....en mijn verdriet om Noar is zo mogelijk nog groter, dat hij geen afscheid heeft kunnen nemen van zijn allerliefste opa , dat hij er niet bij kan zijn als we definitief afscheid gaan nemen. Het is zo verschrikkelijk dat ik er gewoon geen woorden voor heb. Maar ook hier moeten we mee verder. De kracht vinden om hier mee om te gaan. Maar ik begin te voelen dat kracht niet onuitputtelijk is. Het is nu even heel moeilijk om een lichtpuntje te vinden. Op zo'n moment als dit moet je samen zijn en dat dat niet gaat is hartverscheurend. Er is niets erger dan machteloos toekijken hoe je kind gek wordt van verdriet en je niets kan doen om dit verdriet te verzachten.Er zijn geen oplossingen, geen mogelijkheden,alleen onmacht en een heleboel pijn. Ik moet de scherven van mijn gebroken hart bijelkaar plakken en verder gaan. Het valt niet mee maar ik voel de warmte van mijn vader over me heen komen en ik weet, ook dit komt wel weer goed.................

Circus Said

Dat zijn we, want we kunnen zo een voorstelling in elkaar flansen, we zijn van alle markten thuis. Jongleren, balanceren en (alle)ballen hooghouden. Het lijkt in een circus altijd zo gemakkelijk, alsof het vanzelf gaat. Maar schijn bedriegt, jarenlange training gaat er aan vooraf. En wij zijn zomaar in het diepe gegooid, zonder training en zonder generale repetitie. Natuurlijk proberen we positief te zijn maar dat valt lang niet altijd mee. En nu Noar in Utrecht is zoeken we allemaal weer naar een eigen plek binnen het circus. Noar is aan het balanceren, op zoek naar de juiste balans binnen deze situatie. Het verandert soms met het uur. Ik ben voornamelijk de ballen aan het hooghouden. De meiden naar school, sport, zwemles, vriendjes, speeltuin, puberbegeleiding huishouden,2 bedrijven en een kind in het ziekenhuis die zijn moeder, ook als ze fysiek niet aanwezig is, graag veel bij zich heeft en dan genoegen neemt met de telefoon. Regelmatig sta ik met de telefoon onder mijn kin geklemd te koken of de was op te vouwen. (de verleiding is trouwens groot om een hele grote creatieve, zoek- maar- uit bult te creëren in de logeerkamer) En Haysam is de circusdirecteur, hij zit vanuit een compleet geïsoleerde kamer van 4 bij 4 achter de laptop de boel te coördineren. Ondertussen is hij ook veel met Noar bezig die de laatste 2 dagen alleen maar moet overgeven en zich echt niet goed voelt. Gelukkig slaapt hij veel. Dat is niet erg dan gaat de tijd ook wat sneller.
Ik ben alleen bang dat onze voorstelling niet erg vermakelijk is, voorlopig houden we het maar bij prive voorstellingen.
Morgen is een spannende dag, de dag van de transplantatie. Om 14.00 uur krijgt Noar zijn nieuwe stamcellen. Een kans op nieuw leven......
We hebben gehoord dat zijn donor een jongetje is uit Singapore van nu 5 1/2 . Zijn genetische tweelingbroer is dus in 2008 geboren. Het blijft allemaal heel erg bijzonder. Ik ga morgen met de meiden die kant op om getuige te zijn van dit bijzondere moment. Noar heeft een bijzonder verzoek gedaan, hij wil beschuit met muisjes eten. Blauwe muisjes wel te verstaan.

Een geweldige doe een wens dag en een vliegende start in Utrecht

Afgelopen zaterdag had Noar zijn doe een wens dag. Hij heeft er enorm naar uitgekeken en kon voor het eerst sinds maanden weer eens zonder zeuren uit bed komen.
Een compleet verzorgde dag zou het worden en dat ben ik niet gewend. (de overige gezinsleden trouwens wel) ik voelde me ook wat onwennig zo zonder buggy, volgeladen met vreterij om de dag zo goedkoop mogelijk door de komen. Om 09.00 uur stond er een super geweldige limo voor de deur om ons op te halen. De kids stonden te glunderen. Wat een luxe! We werden naar Air Holland gebracht waar Noar en mijn vader in de helikopter gingen voor een rondvlucht. Gelukkig was mijn vader goed genoeg om dit te kunnen doen, het heeft er om gespannen . Heel fijn maar ook emotioneel om ze zo samen te zien........
Ze hebben ervan genoten.
Daarna bracht de limo ons naar Emmen naar de dierentuin waar ons een VIP arrangement te wachten stond. De kinderen mochten bij veel dieren achter de schermen een kijkje nemen met als klap op de vuurpijl het voeren van de haaien. Noar vond het echt helemaal te gek.
Verder hadden ze allemaal cadeautjes voor de kinderen en kregen we een lunch aangeboden. Heerlijk.
Toen we weer thuis kwamen waren als verrassing mijn broer, schoonzus en nichtjes uit De Meern gekomen om met ons te eten. Dat eten bestond uit pizza's gebakken door een pizzabakker die met oven en al in onze tuin stond. Wat een leuke afsluiting. Noar ging die avond met een goed gevoel naar zijn bed. De gedachte aan het programma van de volgende dag kon hij nog even voor zich uit schuiven......


Helaas ging de volgende morgen vroeg de wekker en om 08.30 zaten we met z'n allen in de auto op weg naar Utrecht. Om 12.30 hing de 1e chemo aan. Het was dag -5. De 1e dag van 6 uur chemo. Hij begon wel vrij snel met overgeven maar verder voelde hij zich niet slecht. Dit bleek een trend ie zich zou voortzetten want ook op dag -4 en -3 voelde hij zich niet zo slecht. Ze beginnen in de min op de dagen voor de transplantatie. Je hoeft dus geen rekenwonder te zijn om te weten dat we dan vrijdag op dag 0 zitten. De dag van de transplantatie. De nieuwe cellen van Noar gaan vrijdag 25 april om 14.00 uur binnendruppelen. Vanaf dan begint het wachten.........


Al met al zijn ze in Utrecht tevreden over hoe Noar het doet (hoe zijn lijf het doet)
elke goede dag is er een...........

So far so good

De 1e week zit erop. Noar en Haysam zijn gisteravond laat terug gekomen uit Utrecht. Een week vol onderzoeken maar uiteindelijk is hij helemaal goedgekeurd. Ze vinden hem in een uitstekende conditie om aan de transplantatie te beginnen. Verder is er goed nieuws over de donor, dat de donor een 100 % match is wisten we al maar waar we niet bij stil hebben gestaan is dat het bij een navelstreng donor ook heel belangrijk is hoeveel cellen erin zitten. Bij een "levende" donor kan je tappen wat je wil en soms wordt een donor om een 2e donatie gevraagd maar bij een navelstreng geldt natuurlijk op = op. Ze hebben een aantal miljoen cellen per kilo lichaamsgewicht nodig (komt Noar zijn lage gewicht ook nog eens van pas, ik denk dat mijn leven niet te redden valt met een navelstreng :) ) om tot een goed resultaat te komen. Daarbij is het ziektebeeld ook belangrijk en de conditie van de patient. Dit alles is in Noar zijn voordeel, de leukemie is op dit moment weg, zijn conditie is top en de donor heeft veel meer cellen dan nodig geleverd! Het kan allemaal niet beter dus. Ook de artsen in Utrecht hebben er vertrouwen in. Want hoe meer cellen hoe sterker het nieuwe leger en dus sneller resultaat. Het is een onervaren leger (omdat het navelstrengcellen zijn) dus zullen ze met zachte hand Noar zijn restcellen te lijf gaan i.p.v. een heftige oorlog te voeren. Minder kans op de transplantatieziekte. Wat we door al dit goede nieuws niet uit het ook moeten verliezen is dat het uiteindelijk natuurlijk gaat om het einderesultaat, namelijk dat Noar zijn beenmerg helemaal vervangen is en dat er geen eigen (foute) cellen meer zijn. Het zou namelijk kunnen gebeuren dat een patient er zonder complicaties doorheen fietst maar waarbij de transplantatie niet lukt of onvoldoende lukt. Het kan dus ook gebeuren dat een patient alle mogelijke complicaties heeft, maandenlang in het ziekenhuis ligt maar een 100% gelukte transplantatie. Wij zetten hoog in, weinig complicaties en een 100% gelukte transplantatie. Nog even doorduimen dus.
Verder hebben ze Noar zijn VAP verwijderd, wat hem een indrukwekkend  litteken op gaat leveren, en hebben ze de PICC lijn geplaatst. Daar zag Noar enorm tegen op maar dat viel gelukkig heel erg mee. Weer een heleboel hobbels genomen. Onze dappere jongen slaat zich er kranig doorheen, want, zoals hij het zelf zegt, hij is wel wat zat van al dat gedoe aan zijn lijf. En daar kunnen wij ons van alles bij voor stellen. Hij ziet er ook enorm tegen op om weer terug te gaan. Want afgelopen week was nog maar een oefenrondje, zondag gaat het echte werk beginnen. Maar we proberen er maar weer wat van te maken. het lukte ons de afgelopen maanden best goed om uit alle narigheid de goeie dingen te filteren en ze om te zetten in positieve energie. En dat valt niet altijd mee. Maar goed, wij gaan vol goede moed, met zijn 5en, zondag richting Utrecht voor de allerlaatste weken.


Je moet niet zitten wachten tot de donkere wolken voorbij trekken, geniet van het stampen in de plassen!

Stilte voor de storm...

Vorige week maandag kwam Noar uit het ziekenhuis na zijn streptokokken bacterie. Gelukkig is hij goed hersteld en ook niet zoveel afgevallen. We hebben een hele fijne , rustige week thuis gehad met als hoogtepunt een dagje Ede met mijn ouders. Daar zit " de grootste hengelsportwinkel van Midden Nederland" en daar wilde Noar heel graag heen om een hengel te scoren voor het karpervissen. Het was een gezellige dag, eindelijk een dagje zonder zorgen en stress. Heerlijk! En Noar is dolgelukkig met zijn nieuwe hengel  en het geeft hem echt iets om naar uit te kijken. Hij wilde de hengel al meenemen naar Utrecht. Zaterdag een rustige maar fijne verjaardag. Gourmetten met mijn ouders en broer,schoonzus en nichtjes. Een andere verjaardag dan anders maar zeker niet minder fijn. En Noar was in een superconditie en dat is al genoeg om gelukkig van te worden. Het ging zo goed deze week dat hij zelfs voor ons gekookt heeft. Best gek dat hij over een tijdje zich weer ziek gaat voelen....
Al met al hebben we dus een hele rustige week gehad met eindelijk weer een beetje tijd voor elkaar en de gewone dingen.
Vandaag is het dan zover, Haysam en Noar zijn vanmorgen vertrokken naar Utrecht voor de eerste week. Een week van onderzoeken. Ze willen zeker weten dat hij in een goede conditie is dus worden er foto's gemaakt van alle belangrijke organen en echo's en natuurlijk veel onderzoeken. Ook wordt zijn VAP verwijderd, dat is het "kastje" dat onder zijn huid geplaatst is om medicijnen door te geven.
Zijn VAP heeft maar een ingang dus kan er maar een medicijn tegelijk gegeven worden. Hij krijgt in plaats van de VAP een PICC lijn die 2 ingangen heeft en dus kan er meer tegelijk naar binnen aan medicijnen en chemo.Een PICC-lijn is een soepel slangetje dat  in een groot bloedvat geschoven wordt. Medicijnen, vocht of voeding kunnen dan door dat slangetje direct in het bloed komen. (Een soort infuus dus.)
 Het plaatsen van de PICC lijn ziet Noar erg tegenop. Het wordt gedaan met een plaatselijke verdoving en de ingreep duurt ongeveer een uur. Maar goed, hij heeft inmiddels wel geleerd om met dit soort angsten om te gaan. Hij kan het redelijk goed van zich af zetten. Als er geen bijzonderheden gevonden worden mag hij donderdagmiddag met weekendverlof. Dat is niet gebruikelijk maar er wordt een uitzondering gemaakt omdat we zaterdag de "Make a wish " dag hebben. Georganiseerd door de doe een wens stichting. Het was Noar zijn wens om nog een dagje iets leuks met zijn opa te gaan doen en daarom heb ik hem opgegeven bij de doe een wens stichting. Ik wist wel dat daar een hele lange wachtlijst is en dat ook lang niet alle wensen gehonoreerd worden. Ik verwachtte er ook niet teveel van. Tot mijn stomme verbazing werd ik 1dag na de aanmelding al gebeld dat ze zijn wens willen uitvoeren.  Tja, we zijn zielig genoeg. Dat is de in en in trieste waarheid. Ik zou willen dat het anders was.........


Op 1e paasdag gaat het dan allemaal echt beginnen. We moeten ons weer melden om 11.00 en dan krijgt hij om 12.00 uur de 1e chemo. Een chemosessie van 4 dagen achterelkaar. Die chemo's moeten Noar zijn eigen beenmerg uitschakelen. Tot en met 23 april en dan is op 24 april de grote dag. De stamceltransplantatie!
En vanaf 25 april begint het wachten, wachten totdat de nieuwe cellen zich gaan nestelen en wachten totdat we zeker weten dat Noar zijn eigen cellen echt weg zijn en de nieuwe cellen het gebied gaan overnemen. En alle slechte cellen verdrijven. En hopen dat de infecties en virussen ver weg blijven.  We zijn de ouders van de baby wiens navelstrengbloed gebruikt wordt erg dankbaar dat ze ervoor gekozen hebben het navelstrengbloed af te staan. Wellicht redt het, het leven van ons kind.