Vorige week maandag kwam Noar uit het ziekenhuis na zijn streptokokken bacterie. Gelukkig is hij goed hersteld en ook niet zoveel afgevallen. We hebben een hele fijne , rustige week thuis gehad met als hoogtepunt een dagje Ede met mijn ouders. Daar zit " de grootste hengelsportwinkel van Midden Nederland" en daar wilde Noar heel graag heen om een hengel te scoren voor het karpervissen. Het was een gezellige dag, eindelijk een dagje zonder zorgen en stress. Heerlijk! En Noar is dolgelukkig met zijn nieuwe hengel en het geeft hem echt iets om naar uit te kijken. Hij wilde de hengel al meenemen naar Utrecht. Zaterdag een rustige maar fijne verjaardag. Gourmetten met mijn ouders en broer,schoonzus en nichtjes. Een andere verjaardag dan anders maar zeker niet minder fijn. En Noar was in een superconditie en dat is al genoeg om gelukkig van te worden. Het ging zo goed deze week dat hij zelfs voor ons gekookt heeft. Best gek dat hij over een tijdje zich weer ziek gaat voelen....
Al met al hebben we dus een hele rustige week gehad met eindelijk weer een beetje tijd voor elkaar en de gewone dingen.
Vandaag is het dan zover, Haysam en Noar zijn vanmorgen vertrokken naar Utrecht voor de eerste week. Een week van onderzoeken. Ze willen zeker weten dat hij in een goede conditie is dus worden er foto's gemaakt van alle belangrijke organen en echo's en natuurlijk veel onderzoeken. Ook wordt zijn VAP verwijderd, dat is het "kastje" dat onder zijn huid geplaatst is om medicijnen door te geven.
Zijn VAP heeft maar een ingang dus kan er maar een medicijn tegelijk gegeven worden. Hij krijgt in plaats van de VAP een PICC lijn die 2 ingangen heeft en dus kan er meer tegelijk naar binnen aan medicijnen en chemo.Een PICC-lijn is een soepel slangetje dat in een groot bloedvat geschoven wordt. Medicijnen, vocht of voeding kunnen dan door dat slangetje direct in het bloed komen. (Een soort infuus dus.)
Het plaatsen van de PICC lijn ziet Noar erg tegenop. Het wordt gedaan met een plaatselijke verdoving en de ingreep duurt ongeveer een uur. Maar goed, hij heeft inmiddels wel geleerd om met dit soort angsten om te gaan. Hij kan het redelijk goed van zich af zetten. Als er geen bijzonderheden gevonden worden mag hij donderdagmiddag met weekendverlof. Dat is niet gebruikelijk maar er wordt een uitzondering gemaakt omdat we zaterdag de "Make a wish " dag hebben. Georganiseerd door de doe een wens stichting. Het was Noar zijn wens om nog een dagje iets leuks met zijn opa te gaan doen en daarom heb ik hem opgegeven bij de doe een wens stichting. Ik wist wel dat daar een hele lange wachtlijst is en dat ook lang niet alle wensen gehonoreerd worden. Ik verwachtte er ook niet teveel van. Tot mijn stomme verbazing werd ik 1dag na de aanmelding al gebeld dat ze zijn wens willen uitvoeren. Tja, we zijn zielig genoeg. Dat is de in en in trieste waarheid. Ik zou willen dat het anders was.........
Op 1e paasdag gaat het dan allemaal echt beginnen. We moeten ons weer melden om 11.00 en dan krijgt hij om 12.00 uur de 1e chemo. Een chemosessie van 4 dagen achterelkaar. Die chemo's moeten Noar zijn eigen beenmerg uitschakelen. Tot en met 23 april en dan is op 24 april de grote dag. De stamceltransplantatie!
En vanaf 25 april begint het wachten, wachten totdat de nieuwe cellen zich gaan nestelen en wachten totdat we zeker weten dat Noar zijn eigen cellen echt weg zijn en de nieuwe cellen het gebied gaan overnemen. En alle slechte cellen verdrijven. En hopen dat de infecties en virussen ver weg blijven. We zijn de ouders van de baby wiens navelstrengbloed gebruikt wordt erg dankbaar dat ze ervoor gekozen hebben het navelstrengbloed af te staan. Wellicht redt het, het leven van ons kind.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten