zaterdag 24 mei 2014

En we gaan nog niet naar huis, nog lange niet, nog lange niet.....

We gaan nog niet naar huis, want mijn cellen zijn niet pluis.
Dat zong Noar gisteren na het gesprek met de oncoloog. Want dat is het hele verhaal, die stomme witte cellen. De fabriek staat nog in sluimerstand. De bloedwaarden zijn onveranderd ( de witte cellen dan,maar daar gaat het juist om) de verhouding donor- eigen cellen is nogsteeds 40/60 in het voordeel van de donorcellen. Dus,ze zijn er wel. Ze zijn alleen niet zo hard aan het werk. De beenmerg punctie is mislukt,d.w.z. Dat er niets uitgehaald aan cellen om de doodeenvoudige reden dat er geen cellen waren........
Ze heeft ons gisteren 3 scenario's gegeven:

1e scenario: de donorcellen zijn supertrage cellen maar zijn wel aanwezig en proberen om aan het werk te gaan. Ze gaan de prednison, die de werking van cellen onderdrukt, halveren. De prednison wordt gegeven om te zorgen dat de cellen niet te snel opkomen want dan krijg je te maken met transplantatieziekte en dat kan heel gevaarlijk zijn. Maar prednison is ook een medicijn die infecties buiten de deur kan houden. Dus als je dat gaat halveren staat het volgende gevaar weer voor de deur: infecties, en met Noar zijn superlage weerstand kan dat een groot probleem zijn. Maar ja, nu gebeurt er niets en is hij veel te lang in aplasie en dat is ook gevaarlijk. Kiezen tussen 2 kwaden dus. Ze hopen dat nu de prednison gehalveerd wordt de cellen toch meer ruimte krijgen om op te komen.

Scenario 2: Noar zijn eigen cellen komen terug,dit zou betekenen dat de chemo zijn werk niet helemaal gedaan heeft en er nog beenmerg intact is die voor nieuwe cellen kunnen zorgen en de donorcellen verdringen. Dit is in Noar zijn situatie gelukkig niet rampzalig omdat hij de transplantatie preventief kreeg. Ze hebben ook nu,na het doen van veel onderzoeken gelukkig geen spoortje van leukemie gevonden. Godzijdank! Dat geeft ons nu wel de ruimte om rustig te wachten ( nou ja,rustig)
Als dat zo is dan sturen ze Noar naar huis, en is de transplantatie mislukt. Dat klinkt niet goed natuurlijke dan denk je dat we hier voor de kat  zijn viool hebben gezeten maar dat is niet waar. Zonder transplantatie had hij in Groningen natuurlijk nog 2 heftige kuren moeten hebben en nu heeft hij vlak voor de transplantatie een heftigere chemo gekregen dan hij in Groningen gekregen zou hebben. dus meer behandeling. Dan zouden we dus gewoon moeten afwachten of de leukemie terugkomt en dan zou opnieuw een transplantatie volgen. Ze zouden in dit geval niet kiezen om meteen opnieuw te transplanteren, dan is het beter om af te wachten of het überhaupt terug komt. Noar had immers een verhoogd risico , het was niet zeker dat de leukemie terugkomt.

Scenario 3: alle fabrieksarbeiders geven er de brui aan, nieuwe werknemers en oude werknemers. Oude cellen verdwijnen en nemen de donorcellen mee in hun ondergang. Dan blijft er dus een lege beenmergfabriek en dan is een 2e transplantatie noodzakelijk.

Wat is het meest waarschijnlijke scenario? Gelukkig is het eerste scenario het meest waarschijnlijk volgens de oncoloog ( en daar heeft ze vast niet alleen in haar eentje over nagedacht) ze acht scenario 2 heel onwaarschijnlijk want Noar heeft een mega chemo gehad en het was waarschijnlijk dat bij dat scenario bij de laatste meting donor/ eigen cellen de donor cellen al naar beneden waren gegaan en de eigen cellen omhoog.

Maar goed, wat waarschijnlijk is is niet per definitie ook wat daadwerkelijk gaat gebeuren ( helaas) dus rest ons niets anders dan wachten, wachten, wachten.....
Maandag gaan ze weer een chimerisme doen ( onderzoek naar verhouding donor/ eigen cellen) en ze zou proberen om de uitslag dinsdag te hebben. Dus we gaan weer duimen, duimen voor meer donorcellen!


1 opmerking:

  1. Lieve Petra en familie,

    Al vast gecondoleerd met het overlijden van jullie oom. Ik heb gelezen hoe het met jullie gaat, en dat is te begrijpen. Het vraagt zoveel van jullie en vooral positief blijven en denken. Als jullie maar weten dat heel veel mensen met jullie meeleven en achter jullie staan. Het komt goed, ik heb er vertrouwen in.
    Noar, woorden schieten me te kort, maar je bent heel erg flink, dus je wint de strijd. Alleen duurt het soms langer en raakt je geduld op, maar weet éénding wie het laatst lacht, lacht het best. Heel veel sterkte toegewenst aan iedereen,
    veel liefs van Genie en fam.

    BeantwoordenVerwijderen