Morgen of overmorgen krijgt Noar een beenmerg punctie om te kunnen kijken wat er daarbinnen in zijn fabriek gebeurt. De bloedwaarden waren vanmorgen zelfs weer gezakt :(
Hopelijk kunnen ze ons dan meer vertellen over de reden van het trage opkomen van de cellen.
Noar is de wanhoop nabij en wij worden er ook niet geruster op. Volgens mij kan je van onzekerheid echt krankzinnig worden......
Je probeert positief te blijven maar nergens is een lichtpuntje om je aan vast te houden. Ik ben het zat om als gezin gescheiden te zijn, ik ben het zat om niet elke dag bij mijn kind te kunnen zijn, ik ben het zat dat mijn kind zo intens verdrietig is en niet alleen Noar , ook de meiden hebben het er moeilijk mee. En ik kan ze niet gerust stellen en dat is heel verdrietig. Kon ik ook maar wat meer bij Noar zijn maar dat is heel lastig, Utrecht is toch echt ver weg en sinds vorige week ben ik ook weer aan het werk, we kunnen het ons financieel niet veroorloven om nog langer niet te werken en ook de ritjes Utrecht op en neer kunnen we ons niet meer veroorloven. Wat is het toch verschrikkelijk dat je naast alle zorgen en verdriet om je kind ook nog eens financieel in de problemen komt als je een ziek kind hebt en wat is het belachelijk dat er in Nederland niks voor geregeld is. De verzekering vergoed 200 euro benzinekosten, daar zijn we allang overheen. Het ronald mc donald huis wordt maar voor 30 nachten vergoed, ook al op..........
Niet alle medicijnen worden vergoed , ga zo maar door. Bij Noar op de afdeling in het UMCG lag een jochie waarvan de ouders in de bijstand zaten en ze waren euforisch over het feit dat er allerlei potjes waren om hun te helpen. Tot aan benzinekosten vergoeding aan toe.Nou dat vond ik knap zuur. En voor ons is er niks, wij moeten het maar zien te redden. En ik wil ook graag vaker bij mijn kind kunnen zijn.......
Zucht, wat een geklaag, nou, mag ik ook een keertje? Een keertje maar morgen zal ik proberen de dag met frisse moed te beginnen.
Ach, kwam er maar een sprankje hoop waar we ons aan vast konden houden dan kunnen we weer verder.
Wachten is niet erg, de onzekerheid is verschrikkelijk.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten