Op dit moment lijkt het ook niet zo te zijn dat er weer actie is in het beenmerg, dus niet van donorcellen en ook niet van Noar zijn eigen cellen.
Waarschijnlijk is er tijdens het proces van het ontdooien een heleboel aan donorcellen kapot gegaan en zijn er meteen al te weinig cellen getransplanteerd. Kansloos dus. Het ligt dus niet aan Noar zijn lijf maar aan de donorcellen. Het komt trouwens bijna nooit voor dat de donorcellen niet opkomen. Goh, waarom verbaast het me nu niet dat dat bij ons weer wel zo is. Zucht...............
We waren er natuurlijk al een beetje op voorbereid maar als de boodschap dan daadwerkelijk komt dan is het toch een klap. 6 weken ziekenhuis voor niets, helemaal niets.......wat een enorme teleurstelling.
En nu?
Nu kunnen we 2 dingen doen; wachten( neeeeee, niet weer) of er nieuwe cellen van Noar zelf gaan komen, of zijn beenmerg zich herstelt . Als dat zo is kan hij naar huis, maar dan is er dus geen transplantatie geweest en blijft een groot risico op recidief. Wel iets minder groot omdat hij nu meer chemo gekregen heeft maar toch een risico. En het kan wel 6 weken duren totdat duidelijk is of er cellen opkomen. En als dat niet gebeurt? Dan toch weer opnieuw transplanteren.
Wij willen graag actie, en niet weer zitten afwachten. En dag na dag vol spanning naar de bloeduitslagen uitkijken. Dus optie 2 heeft onze voorkeur nl: opnieuw transplanteren.
Het hele circus opnieuw, onderzoeken ( kijken of zijn lijf het nog aankan) en chemo's en dan weer de spanning of er cellen gaan opkomen. Maar dan hebben we wel weer hoop. We zijn hier tenslotte gekomen om een stamceltransplantatie te krijgen en vol goede moed naar de toekomst te kijken.
En wachten op eigen cellen geeft een onbevredigend gevoel.
Het valt niet mee om ons te herpakken maar we gaan het doen, uithuilen en opnieuw beginnen. En onze kanjer gaat ervoor!
En het is voor jezelf ook gemakkelijker als je ziet dat je kind zo veerkrachtig is. Daar kunnen veel mensen van leren.
Voorlopig zitten we hier dus nog wel en blijft het een spannende tijd, want hij blijft in aplasie en dat betekent een groot risico op infecties. We blijven voorzichtig. Toch mag hij nu wel naar buiten en dat vindt Noar superfijn. We kunnen als het mooi weer is dus ook buiten bezoek ontvangen. En er hebben zich spontaan al mensen aangemeld. Hoe fijn is dat.
Noar is heel blij met alle lieve berichten,cadeautjes, kaarten en spontane acties ( uit soms onverwachte hoek) we hopen dan ook dat jullie het kunnen opbrengen om ons hem de komende weken te blijven steunen. Het helpt hem erdoor heen.
Onze oncoloog uit Groningen zei het al, reken er maar op dat je een lange adem moet hebben en dat hebben we. Ook al moeten we zo af en toe even aan de beademing, we krabbelen weer op en gaan vol goede moed door!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten