Het feest van de witte cellen!

De witte cellen schieten Noar zijn lijf door, de bloedwaarden stijgen met de dag, niet met kleine stapjes maar met reuze passen. We zijn begonnen op 0,1 toen 0,2 toen 0,4 en toen zelfs 0,6!
En de neutro's doen niet onder voor de leuko's, ook zij doen hun werk meer dan uitstekend. Harde werkers die Fransen. Om naar buiten te mogen moeste Noar zijn neutro's 3 dagen achterelkaar op 0,5 zitten maar die zijn zo snel gestegen dat ze vanmiddag kwam vertellen dat hij wat haar betreft meteen naar buiten mocht. Wat een blijdschap. Zou het dan eindelijk een keertje goed gaan? We durven er bijna niet in te geloven. Morgen gaan ze veel bloed tappen om te kunnen "tellen" Dat heet een chimerisme, dan tellen ze hoeveel cellen van Noar zijn en hoeveel van de donor. Dat is natuurlijk nog wel even spannend maar met deze fantastische bloeduitslagen kunnen we ons bijna niet voorstellen dat het niet de donorcellen zijn die dit goede werk verrichten.

De stokbroodvreters tegen de kaaskoppen

Er vindt op dit moment een veldslag plaats in Noar zijn lijf. De donor cellen zijn diep in zijn lijf doorgedrongen, zo diep dat het er op lijkt dat ze de fabriek aan het opstarten zijn. Er zijn cellen gevonden, Hoera! Het is nog heel minimaal en dit punt hadden we bij de vorige transplantatie ook bereikt alleen toen zette de groei niet door nu is het dus nog heel even wachten. We zijn voorzichtig positief, eerst willen we elke dag groei zien. Dan pas kan de vlag uit. En dan zal de verhouding donor eigen cellen ook 100-0 moeten zijn. ( of 99-1, 98-2) dat zijn standen waar het Nederlands elftal van droomt!

De oncoloog is positief, ze heeft er alle vertrouwen in dat het nu goed gaat.

Wat is er anders dan de vorige keer: de leuko's stijgen op een verwacht moment ( de vorige keer kwam het na een paar dagen al, veel te vroeg en ze konden de stijging niet echt verklaren, nu weten we dat het eigen cellen waren)

Noar zijn lichaam laat tekenen zien van graft vs host ( transplantaat tegen gastheer) hij heeft onverklaarbare hoge koorts, jeukende rode huid ( de vorige keer hebben we die reacties nooit gezien omdat er,achteraf gezien, geen confrontatie is geweest tussen de cellen, de donorcellen waren te zwak.)

Die graft vs host reactie willen ze dus graag zien omdat het betekent dat er "wat" gaande is. De donorcellen zijn hard bezig de fabriek over te nemen maar Noar zijn lijf vindt ze nog wat vreemd en reageert erop. We hopen dat zijn lijf zich snel bij de nieuwe situatie neerlegt en de cellen accepteert.

Nu duimen we dus voor groei, een explosie van witte cellen graag!

Koorts,ct scan en ongeduld

De titel is een hele mond vol, maar dat is in het kort wel precies wat er speelt. Sinds 3 dagen heeft Noar hoge koorts. Hij voelt zich gelukkig niet heel erg ziek maar lekker is anders. Ze beginnen wel meteen met antibiotica maar bloedkweken moeten meer duidelijkheid geven. Tot nu toe hebben ze niets bijzonders gevonden. Maar het feit dat de antibiotica na 3 dagen niet ervoor zorgt dat de koorts zakt is reden genoeg voor een ct scan. Om te kijken of er ergens een ontsteking zit. Of , zoals een van de verpleegkundigen heel tactisch zei, om te kijken of er iets in zijn hoofd broeit :( . Die boodschap kreeg ik gisteravond om 24.00 uur. Het heeft me mijn nachtrust gekost. Maar goed, jullie hoeven niet zo lang in spanning te zitten , ik zal meteen de uitslag geven. De ct scan was prima, geen bijzonderheden te zien. Het zou kunnen dat er een ontsteking op zijn pic lijn zit of dat we er nooit achter gaan komen wat het is. De ontstekingswaarden waren vandaag gelijk aan gisteren dus dat was positief. Ze wachten nog even af maar als morgen de koorts niet gezakt is halen ze de pic lijn eruit en krijgt Noar een infuus. Voorlopig ben ik blij dat hij zich niet heel ziek voelt en probeer ik me niet teveel zorgen te maken. 

Verder gaat het best goed, de bijwerkingen van de chemo lijken verdwenen en de verwachte mucositis laat nog op zich wachten . Noar zijn binnenbekleding is nog in tact!

En ondertussen zijn we natuurlijk maar met 1ding bezig, cellen, witte cellen ( ja, wij hebben een favoriete soort) we kunnen voorzichtig hopen dat de eerste tekenen van nieuwe cellen zich volgende week gaan laten zien. Dinsdag misschien woensdag.......

Zou ons lange wachten dan eindelijk beloond gaan worden?

Even ter verduidelijking

Mijn vorige blog heeft een beetje verwarring veroorzaakt. Er waren mensen die dachten dat de transplantatie gelukt was. Dat is zeer zeker nog niet het geval! ( helaas) we hebben alleen maar te horen gekregen dat er genoeg levende cellen Noar zijn lijf zijn binnengegaan. Dat het dus een hele goede donor is. Maar of het gaat aanslaan weten we pas over ongeveer 14 dagen. Dan moeten zijn leuko's en neutro's gaan stijgen. De witte cellen dus. Want daar gaat het allemaal om. Pas als hij 

100% donorcellen heeft en al zijn eigen weg zijn kunnen we spreken van een geslaagde transplantatie.

We wachten dus nogsteeds, en ik heb het gezegd, als de transplantatie gelukt is hang ik de Franse vlag uit. (Ook op Facebook) en zolang je die niet gezien hebt wachten we nog.....

Sorry voor mijn onduidelijkheid.

Ik word op mijn wenken bediend......

zoals ik gisteren aan het einde van mijn blog al schreef, we hebben weer een lichtpuntje nodig, ik vroeg  nog niet eens een  schijnwerper maar een klein bescheiden lichtje in deze donkere dagen. En vanmiddag, pas aan het einde van de middag, kwam Noar zijn oncoloog met het geweldige nieuws dat er meer dan genoeg cellen zijn blijven leven en dat hij bovengemiddeld veel cellen heeft gekregen. Ze maakte het zelfs nog even spannend door opeens nogal paniekerig weg te lopen met de mededeling dat ze ineens een hartverzakking kreeg, Noar en ik waren net aan het nagenieten van het goede bericht, wij begrepen er natuurlijk niets van maar al snel was ze weer terug. Ze was gaan twijfelen toen ze met ons aan het praten was of het wel klopte omdat het zulke hoge getallen waren. Ze wilde dus even checken. Dat had ze beter van te voren kunnen doen want wij werden er weer even heel zenuwachtig van maar goed. Het deed helemaal niet af aan het fantastische  nieuws dat we hadden gekregen. Het lichtpuntje dat we net heel hard nodig hadden en voor het eerst sinds een hele lange tijd voelden we heel even weer blijdschap,wat een heerlijk gevoel.

En nu? Nu gaan we juichen voor Frankrijk. De Franse cellen in Noar zijn lijf brullen Le Marseillaise!

Het wachten is weer begonnen.....

Gisteren rond 14.00 uur zijn de nieuwe stamcellen in 20 minuten binnengelopen. Grappig dat de feitelijke transplantatie eigenlijk geen bijzondere ingreep is. Er zijn veel complicaties mogelijk maar het binnengaan zeg maar, gaat gewoon via een infuus. De complicaties die optreden komen door het ontdooimiddel waarmee de stamcellen vermengd zijn. Daar kan je allergisch op reageren d.m.v.  shock, een hartstilstand of,in het gunstige geval , een jeukende huid. De beademingskoffer stond wel klaar in de sluis voor Noar zijn kamer en dat is wel heftig om te zien. Natuurlijk waren we weer enorm gespannen maar ik had wel het gevoel dat Noar goed zou reageren omdat hij de vorige keer geen allergische reactie had. (Hoera, ik heb een voordeel gevonden van een 2e stamceltransplantatie :) )

En inderdaad reageerde hij nergens op en zijn de cellen zonder complicaties naar binnengegaan. De eerste uren zullen ze wat verdwaasd hebben rondgedoold maar waarschijnlijk zijn ze al vrij snel op zoek gegaan naar hun nieuwe huis: Noar zijn beenmerg. Onze werknemers uit Singapore hebben er een puinhoop van gemaakt in de beenmergfabriek en ze hebben zich laten wegjagen door agressieve,bazige T - cellen. We hopen dat deze Franse cellen wat standvastiger zijn en honkvast , dat ook graag.Vanaf nu gaan we weer wachten. De eerste 2 weken zal er niet veel gebeuren. Dat is de fase waarin de cellen zich gaan nestelen maar nog niet aan het werk zijn. Daarna is het de bedoeling dat ze het beenmerg weer aan de praat krijgen en nieuwe cellen gaat produceren. Gezonde cellen!

Best een spannende tijd dus. We weten van de vorige keer,helaas,dat het ook fout kan gaan. Dus staan we er nu meer gespannen in. De vorige keer vroegen we ons af wanneer de nieuwe cellen gingen komen. Nu vragen we ons in eerste instantie af OF er cellen gaan komen en dat is zenuwslopend. En we zijn allemaal aan het eind van ons Latijn. We zijn moe,zo verschrikkelijk moe.We proberen heel positief te zijn maar eerlijk gezegd zijn we er zat van. Spuugzat. Het duurt allemaal zo verschrikkelijk lang, ons geduld wordt enorm op de proef gesteld. We willen weer een beetje een gewoon leven hebben. Gewoon in de zin van, samen thuis zijn , samen eten. Waar is die sleur waar ik voorheen wel eens genoeg van had? " De Sleur" is met terugwerkende kracht weer welkom bij ons thuis. Ik zou er alles voor over hebben om weer eens te klagen dat het leven soms zo saai is en gewoontjes. Doe maar weer sleur,dan neem ik alle complicaties t.g.v. Sleur voor lief. 

Eerst waren het donkere dagen, toen donkere weken en nu al donkere maanden, ik vraag niet veel echt niet, alleen maar een heel klein lichtpuntje,een klein lichtpuntje net krachtig genoeg om ons allemaal weer even op te laden......

Alweer een update....

vrijdag zijn ze begonnen met de chemo's. Zou dit dan echt de allerlaatste chemo sessie zijn? 

Dat dachten we 2 maanden geleden ook. Nu durf ik niet hardop te zeggen dat het de laatsten zijn. 2 maanden geleden was ik een stuk positiever.

Gelukkig heeft Noar van de eerste 2 chemo's,afgezien van wat vermoeidheid, helemaal geen last gehad. Daar zijn we heel erg blij mee. Hij heeft ook nogsteeds zin om naar buiten te gaan. Gisterenavond hebben we samen een heerlijke avondwandeling gemaakt en genoten van de rondspringende konijnen, muisjes, boomklevers en de schooiende kraaien ,die Noar inmiddels herkennen, die klaar zitten om al het lekkers dat Noar rondstrooit meteen op te eten en ook steeds dichterbij durven te komen. Ze zullen Noar gaan missen als hij straks niet meer naar buiten mag.

We hopen dat de chemo's van vandaag en morgen ook geen problemen opleveren. Dan zit dat in ieder geval mee. Dinsdag is een rustdag en dan is woensdag de transplantatie. Het moment waar we al weer zo lang naar uit kijken komt nu heel dichtbij. En wat is het bijzonder dat Noar al zo verschrikkelijk lang in aplasie is en nog geen noemenswaardige complicaties heeft gehad . Wat een bikkel! Tenminste iets om dankbaar voor te zijn.