Gelukkig is Noar best goed door de kuur gekomen. Wel heel misselijk geweest maar niet overgegeven ,hoera! Want dat betekent ook dat hij niet is afgevallen en daar zijn we heel blij mee. Hij moet eigenlijk nog 5 kilo aankomen voordat hij naar Utrecht gaat. Daar gaan we hard aan werken. Energierijke poeder door de sondevoeding en de doorlooptijd verhogen.
Gisteren hadden we een hele lange, vermoeiende dag in Utrecht. Die ons helaas niet de duidelijkheid heeft gegeven die we graag wilden maar we weten wel een heleboel meer. Ook dingen die we liever niet hadden geweten maar goed dat hoort er blijkbaar bij. Ik vind ook dat Noar eigenlijk niet bij het gesprek met de oncoloog had moeten zijn. Er is bij hem maar 1 ding blijven hangen; 10 tot 15 % overlijdt tijdens de transplantatieperiode aan complicaties. Kedeng! Gooi het er maar in.
Het positieve is dat ze Noar een uitstekende transplantatie kandidaat vindt. Zo, die kunnen we mooi in onze zak steken, zo'n compliment krijg je niet dagelijks.
Waarschijnlijk doelde ze op het feit dat hij een kort voortraject heeft gehad ( "maar" 3 chemo's) en hij heeft geen transplantatie nodig heeft om te genezen, maar om een recidief te voorkomen. En niet te vergeten het feit dat hij nog in een goede conditie is.
Maar goed, het blijft een hele heftige, gevaarlijke ingreep. Toch kijken we er naar uit, dat klinkt misschien raar maar het is de laatste fase van het traject, het traject op weg naar een gezond kind en ons leven terug op de rails. Dat laatste zal nog wel even duren maar hopelijk kunnen we over een aantal weken mee beginnen. Na de transplantatie zijn we er nog lang niet, de eerste maanden moeten we 2x per week terug naar Utrecht voor controle en bij elke scheet die dwarszit kunnen we die kant op, we mogen dan niet naar het UMCG. Maar goed, ook dat zal wel wennen. En als het niet went kunnen we er ook niets aan doen, het moet toch.
Wat we ook hebben gehoord is dat het niet waarschijnlijk is dat er een Volwassen Vrijwillige Donor wordt gevonden voor Noar omdat hij een "mix" is. Er zijn niet veel donoren uit het Midden Oosten.
Daar schrokken we natuurlijk enorm van maar gelukkig had ze ook goed nieuws. Om dat Noar niet komt om te genezen van leukemie maar om te voorkomen dat het weer terug komt (of in ieder geval de kans kleiner te maken want terugkomen kan het helaas nog steeds) kunnen ze voor hem heel goed stamcellen uit navelstreng bloed gebruiken. Het zijn nog naieve zwakke cellen, die feitelijk nog geen levenservaring hebben en dus minder agressief reageren. Stamcellen van een volwassen donor kunnen agressief en bazig reageren en zodoende transplantatie ziekte veroorzaken (Graft vs Host) en dat kan heel gevaarlijk zijn. Een beetje is nodig omdat dat betekend dat de nieuwe cellen de oude aan het opruimen zijn en dus ook misschien een verdwaalde leukemiecel maar teveel is echt niet goed. Dus een pasgeboren baby moet het leven van Noar gaan redden. Laten we het hopen.
Wat wel een tegenvaller is, is dat Noar geen bezoek mag ontvangen ,eerst was gezegd van wel maar dat ging over Leiden, in Utrecht mag het niet. Wij moeten 4 volwassenen gaan aanwijzen die bij hem mogen komen. Wij 2 dus en nog 2 anderen. Daarnaast mogen de zusjes ook altijd komen. Jammer, maar het is niet anders. Het gaan lange, lange dagen en weken worden. Maar goed,we weten waar we het voor doen. Noar ziet er enorm tegen op. Het ziek worden is niet iets om naar uit te kijken en het feit dat er een kans is dat hij dood gaat is ook niet aantrekkelijk natuurlijk. Ik probeer het wat te relativeren, hij is sterk en jong en begint in een hele goede conditie aan de behandeling Ik denk dat als iedereen in dezelfde conditie aan de transplantatie begint als Noar, dat het percentage sterfgevallen wel een stuk lager zou liggen.
Maar goed, positief blijven , dat is ons motto!
Zonder zon is er geen schaduw
Wat we ook hebben gehoord is dat het niet waarschijnlijk is dat er een Volwassen Vrijwillige Donor wordt gevonden voor Noar omdat hij een "mix" is. Er zijn niet veel donoren uit het Midden Oosten.
Daar schrokken we natuurlijk enorm van maar gelukkig had ze ook goed nieuws. Om dat Noar niet komt om te genezen van leukemie maar om te voorkomen dat het weer terug komt (of in ieder geval de kans kleiner te maken want terugkomen kan het helaas nog steeds) kunnen ze voor hem heel goed stamcellen uit navelstreng bloed gebruiken. Het zijn nog naieve zwakke cellen, die feitelijk nog geen levenservaring hebben en dus minder agressief reageren. Stamcellen van een volwassen donor kunnen agressief en bazig reageren en zodoende transplantatie ziekte veroorzaken (Graft vs Host) en dat kan heel gevaarlijk zijn. Een beetje is nodig omdat dat betekend dat de nieuwe cellen de oude aan het opruimen zijn en dus ook misschien een verdwaalde leukemiecel maar teveel is echt niet goed. Dus een pasgeboren baby moet het leven van Noar gaan redden. Laten we het hopen.
Wat wel een tegenvaller is, is dat Noar geen bezoek mag ontvangen ,eerst was gezegd van wel maar dat ging over Leiden, in Utrecht mag het niet. Wij moeten 4 volwassenen gaan aanwijzen die bij hem mogen komen. Wij 2 dus en nog 2 anderen. Daarnaast mogen de zusjes ook altijd komen. Jammer, maar het is niet anders. Het gaan lange, lange dagen en weken worden. Maar goed,we weten waar we het voor doen. Noar ziet er enorm tegen op. Het ziek worden is niet iets om naar uit te kijken en het feit dat er een kans is dat hij dood gaat is ook niet aantrekkelijk natuurlijk. Ik probeer het wat te relativeren, hij is sterk en jong en begint in een hele goede conditie aan de behandeling Ik denk dat als iedereen in dezelfde conditie aan de transplantatie begint als Noar, dat het percentage sterfgevallen wel een stuk lager zou liggen.
Maar goed, positief blijven , dat is ons motto!
Zonder zon is er geen schaduw
Geen opmerkingen:
Een reactie posten