Maar Noar zou Noar niet zijn als hij zich niet vrij snel kon herpakken. Tijdens het gesprek met de oncoloog zei hij vrij snel:" wanneer gaan we weer beginnen?"
We weten inmiddels zeker dat het niet aan Noar zijn lijf heeft gelegen dat het mislukt is maar aan de donorcellen. In eerste instantie waren het er meer dan genoeg maar na het ontdooien moet het binnen 10 minuten gegeven worden en vlak daarvoor nemen ze een sample om te kijken hoeveel cellen erin zitten. De uitslag daarvan komt niet binnen die 10 minuten dus als het toch niet zo goed is dan kunnen ze er niets meer aan doen.
In Noar zijn geval bleken er voornamelijk te weinig stamcellen in te zitten ( teveel verloren gegaan tijdens het ontdooien). In zo'n zakje cellen zitten 2 soorten, de stamcellen, die regelrecht naar de fabriek moeten om te zorgen dat het leger groter wordt en T-cellen die indringers buiten de deur houden. Het is mooi als er veel T-cellen zijn,want die zorgen ervoor dat je uit aplasie komt maar als er in het beenmerg niets gebeurt schiet je er niets mee op want dan zijn er uiteindelijk geen cellen meer over.
Ze gaan nu dus op zoek naar een donor die om te beginnen al meer stamcellen heeft dan T-cellen ( dat verschilt dus per navelstreng) dat betekent dat ze misschien een donor vinden die niet 100 % matcht maar wel veel stamcellen heeft. Dan zou Noar wel meer kans hebben op de graft- vs. - host ziekte ( transplantatieziekte) maar dat is nu beter dan weer een mislukte transplantatie.
Verder krijgt hij wel weer 4 dagen chemo maar wel een lagere dosis. Ook krijgt hij 4 dagen een medicijn dat ATG heet om al zijn eigen T-cellen uit te schakelen om te voorkomen dat deze de donorcellen weer verdrijven.En dat moet voorkomen worden natuurlijk.
Helaas gaat hij van de ATG kuur heel erg ziek worden. Daar kijken we ook niet naar uit maar we kijken wel uit naar het moment van de nieuwe transplantatie. Dan hebben we weer iets om ons aan vast te houden. En dat hebben we heel erg nodig.
Natuurlijk is het heel fijn om nu naar buiten te mogen. Noar heeft zelfs al even gevist maar we zijn wel snel uitgekeken buiten. En het is ook behoorlijk vermoeiend om je kind urenlang in zijn rolstoeltje rond te rijden.( op steeds hetzelfde plekje)
Maar gelukkig komt er wat bezoek en daar worden we blij van. Ook super dat er mensen zijn die spontaan aanbieden om te komen. Morgen komen zijn vrienden met Noar zijn mentor. Noar kijkt er erg naar uit, hij heeft zijn vrienden al zolang moeten missen. Dat de mentor ook komt is bijzaak ( sorry Bernadette) alhoewel Noar het enorm waardeert dat ze de moeite neemt om te komen. Hij waardeert ook nogsteeds alle kaarten en cadeautjes heel erg. Hij wordt ook erg blij van de lieve acties die worden georganiseerd. De honkbalclub met een beker die opgedragen is aan Noar met een mooi shirt met alle namen erop, alle buren die samen iets doen, een gezamenlijk cadeau van (oud) klasgenoten en leraren
En zoveel lieve mensen die aan hem denken ( en aan ons) Het is een enorme steun in deze toch wel heftige (s)t(r)ijd. Een strijd die nog niet gestreden is, we moeten nog wel even. Maar we hebben weer iets om naar uit te kijken. Laat het nieuwe grote cellen leger maar komen en laat ze het gevecht van Noar zijn laatste celletjes winnen. Soms lijkt het wel een echte oorlog. Misschien moeten we maar verkiezingen houden. Oh ja, voor deze keer ben ik tegen democratie maar voor de tirannie van de meerderheid!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten