Het feest van de witte cellen!

De witte cellen schieten Noar zijn lijf door, de bloedwaarden stijgen met de dag, niet met kleine stapjes maar met reuze passen. We zijn begonnen op 0,1 toen 0,2 toen 0,4 en toen zelfs 0,6!
En de neutro's doen niet onder voor de leuko's, ook zij doen hun werk meer dan uitstekend. Harde werkers die Fransen. Om naar buiten te mogen moeste Noar zijn neutro's 3 dagen achterelkaar op 0,5 zitten maar die zijn zo snel gestegen dat ze vanmiddag kwam vertellen dat hij wat haar betreft meteen naar buiten mocht. Wat een blijdschap. Zou het dan eindelijk een keertje goed gaan? We durven er bijna niet in te geloven. Morgen gaan ze veel bloed tappen om te kunnen "tellen" Dat heet een chimerisme, dan tellen ze hoeveel cellen van Noar zijn en hoeveel van de donor. Dat is natuurlijk nog wel even spannend maar met deze fantastische bloeduitslagen kunnen we ons bijna niet voorstellen dat het niet de donorcellen zijn die dit goede werk verrichten.

De stokbroodvreters tegen de kaaskoppen

Er vindt op dit moment een veldslag plaats in Noar zijn lijf. De donor cellen zijn diep in zijn lijf doorgedrongen, zo diep dat het er op lijkt dat ze de fabriek aan het opstarten zijn. Er zijn cellen gevonden, Hoera! Het is nog heel minimaal en dit punt hadden we bij de vorige transplantatie ook bereikt alleen toen zette de groei niet door nu is het dus nog heel even wachten. We zijn voorzichtig positief, eerst willen we elke dag groei zien. Dan pas kan de vlag uit. En dan zal de verhouding donor eigen cellen ook 100-0 moeten zijn. ( of 99-1, 98-2) dat zijn standen waar het Nederlands elftal van droomt!

De oncoloog is positief, ze heeft er alle vertrouwen in dat het nu goed gaat.

Wat is er anders dan de vorige keer: de leuko's stijgen op een verwacht moment ( de vorige keer kwam het na een paar dagen al, veel te vroeg en ze konden de stijging niet echt verklaren, nu weten we dat het eigen cellen waren)

Noar zijn lichaam laat tekenen zien van graft vs host ( transplantaat tegen gastheer) hij heeft onverklaarbare hoge koorts, jeukende rode huid ( de vorige keer hebben we die reacties nooit gezien omdat er,achteraf gezien, geen confrontatie is geweest tussen de cellen, de donorcellen waren te zwak.)

Die graft vs host reactie willen ze dus graag zien omdat het betekent dat er "wat" gaande is. De donorcellen zijn hard bezig de fabriek over te nemen maar Noar zijn lijf vindt ze nog wat vreemd en reageert erop. We hopen dat zijn lijf zich snel bij de nieuwe situatie neerlegt en de cellen accepteert.

Nu duimen we dus voor groei, een explosie van witte cellen graag!

Koorts,ct scan en ongeduld

De titel is een hele mond vol, maar dat is in het kort wel precies wat er speelt. Sinds 3 dagen heeft Noar hoge koorts. Hij voelt zich gelukkig niet heel erg ziek maar lekker is anders. Ze beginnen wel meteen met antibiotica maar bloedkweken moeten meer duidelijkheid geven. Tot nu toe hebben ze niets bijzonders gevonden. Maar het feit dat de antibiotica na 3 dagen niet ervoor zorgt dat de koorts zakt is reden genoeg voor een ct scan. Om te kijken of er ergens een ontsteking zit. Of , zoals een van de verpleegkundigen heel tactisch zei, om te kijken of er iets in zijn hoofd broeit :( . Die boodschap kreeg ik gisteravond om 24.00 uur. Het heeft me mijn nachtrust gekost. Maar goed, jullie hoeven niet zo lang in spanning te zitten , ik zal meteen de uitslag geven. De ct scan was prima, geen bijzonderheden te zien. Het zou kunnen dat er een ontsteking op zijn pic lijn zit of dat we er nooit achter gaan komen wat het is. De ontstekingswaarden waren vandaag gelijk aan gisteren dus dat was positief. Ze wachten nog even af maar als morgen de koorts niet gezakt is halen ze de pic lijn eruit en krijgt Noar een infuus. Voorlopig ben ik blij dat hij zich niet heel ziek voelt en probeer ik me niet teveel zorgen te maken. 

Verder gaat het best goed, de bijwerkingen van de chemo lijken verdwenen en de verwachte mucositis laat nog op zich wachten . Noar zijn binnenbekleding is nog in tact!

En ondertussen zijn we natuurlijk maar met 1ding bezig, cellen, witte cellen ( ja, wij hebben een favoriete soort) we kunnen voorzichtig hopen dat de eerste tekenen van nieuwe cellen zich volgende week gaan laten zien. Dinsdag misschien woensdag.......

Zou ons lange wachten dan eindelijk beloond gaan worden?

Even ter verduidelijking

Mijn vorige blog heeft een beetje verwarring veroorzaakt. Er waren mensen die dachten dat de transplantatie gelukt was. Dat is zeer zeker nog niet het geval! ( helaas) we hebben alleen maar te horen gekregen dat er genoeg levende cellen Noar zijn lijf zijn binnengegaan. Dat het dus een hele goede donor is. Maar of het gaat aanslaan weten we pas over ongeveer 14 dagen. Dan moeten zijn leuko's en neutro's gaan stijgen. De witte cellen dus. Want daar gaat het allemaal om. Pas als hij 

100% donorcellen heeft en al zijn eigen weg zijn kunnen we spreken van een geslaagde transplantatie.

We wachten dus nogsteeds, en ik heb het gezegd, als de transplantatie gelukt is hang ik de Franse vlag uit. (Ook op Facebook) en zolang je die niet gezien hebt wachten we nog.....

Sorry voor mijn onduidelijkheid.

Ik word op mijn wenken bediend......

zoals ik gisteren aan het einde van mijn blog al schreef, we hebben weer een lichtpuntje nodig, ik vroeg  nog niet eens een  schijnwerper maar een klein bescheiden lichtje in deze donkere dagen. En vanmiddag, pas aan het einde van de middag, kwam Noar zijn oncoloog met het geweldige nieuws dat er meer dan genoeg cellen zijn blijven leven en dat hij bovengemiddeld veel cellen heeft gekregen. Ze maakte het zelfs nog even spannend door opeens nogal paniekerig weg te lopen met de mededeling dat ze ineens een hartverzakking kreeg, Noar en ik waren net aan het nagenieten van het goede bericht, wij begrepen er natuurlijk niets van maar al snel was ze weer terug. Ze was gaan twijfelen toen ze met ons aan het praten was of het wel klopte omdat het zulke hoge getallen waren. Ze wilde dus even checken. Dat had ze beter van te voren kunnen doen want wij werden er weer even heel zenuwachtig van maar goed. Het deed helemaal niet af aan het fantastische  nieuws dat we hadden gekregen. Het lichtpuntje dat we net heel hard nodig hadden en voor het eerst sinds een hele lange tijd voelden we heel even weer blijdschap,wat een heerlijk gevoel.

En nu? Nu gaan we juichen voor Frankrijk. De Franse cellen in Noar zijn lijf brullen Le Marseillaise!

Het wachten is weer begonnen.....

Gisteren rond 14.00 uur zijn de nieuwe stamcellen in 20 minuten binnengelopen. Grappig dat de feitelijke transplantatie eigenlijk geen bijzondere ingreep is. Er zijn veel complicaties mogelijk maar het binnengaan zeg maar, gaat gewoon via een infuus. De complicaties die optreden komen door het ontdooimiddel waarmee de stamcellen vermengd zijn. Daar kan je allergisch op reageren d.m.v.  shock, een hartstilstand of,in het gunstige geval , een jeukende huid. De beademingskoffer stond wel klaar in de sluis voor Noar zijn kamer en dat is wel heftig om te zien. Natuurlijk waren we weer enorm gespannen maar ik had wel het gevoel dat Noar goed zou reageren omdat hij de vorige keer geen allergische reactie had. (Hoera, ik heb een voordeel gevonden van een 2e stamceltransplantatie :) )

En inderdaad reageerde hij nergens op en zijn de cellen zonder complicaties naar binnengegaan. De eerste uren zullen ze wat verdwaasd hebben rondgedoold maar waarschijnlijk zijn ze al vrij snel op zoek gegaan naar hun nieuwe huis: Noar zijn beenmerg. Onze werknemers uit Singapore hebben er een puinhoop van gemaakt in de beenmergfabriek en ze hebben zich laten wegjagen door agressieve,bazige T - cellen. We hopen dat deze Franse cellen wat standvastiger zijn en honkvast , dat ook graag.Vanaf nu gaan we weer wachten. De eerste 2 weken zal er niet veel gebeuren. Dat is de fase waarin de cellen zich gaan nestelen maar nog niet aan het werk zijn. Daarna is het de bedoeling dat ze het beenmerg weer aan de praat krijgen en nieuwe cellen gaat produceren. Gezonde cellen!

Best een spannende tijd dus. We weten van de vorige keer,helaas,dat het ook fout kan gaan. Dus staan we er nu meer gespannen in. De vorige keer vroegen we ons af wanneer de nieuwe cellen gingen komen. Nu vragen we ons in eerste instantie af OF er cellen gaan komen en dat is zenuwslopend. En we zijn allemaal aan het eind van ons Latijn. We zijn moe,zo verschrikkelijk moe.We proberen heel positief te zijn maar eerlijk gezegd zijn we er zat van. Spuugzat. Het duurt allemaal zo verschrikkelijk lang, ons geduld wordt enorm op de proef gesteld. We willen weer een beetje een gewoon leven hebben. Gewoon in de zin van, samen thuis zijn , samen eten. Waar is die sleur waar ik voorheen wel eens genoeg van had? " De Sleur" is met terugwerkende kracht weer welkom bij ons thuis. Ik zou er alles voor over hebben om weer eens te klagen dat het leven soms zo saai is en gewoontjes. Doe maar weer sleur,dan neem ik alle complicaties t.g.v. Sleur voor lief. 

Eerst waren het donkere dagen, toen donkere weken en nu al donkere maanden, ik vraag niet veel echt niet, alleen maar een heel klein lichtpuntje,een klein lichtpuntje net krachtig genoeg om ons allemaal weer even op te laden......

Alweer een update....

vrijdag zijn ze begonnen met de chemo's. Zou dit dan echt de allerlaatste chemo sessie zijn? 

Dat dachten we 2 maanden geleden ook. Nu durf ik niet hardop te zeggen dat het de laatsten zijn. 2 maanden geleden was ik een stuk positiever.

Gelukkig heeft Noar van de eerste 2 chemo's,afgezien van wat vermoeidheid, helemaal geen last gehad. Daar zijn we heel erg blij mee. Hij heeft ook nogsteeds zin om naar buiten te gaan. Gisterenavond hebben we samen een heerlijke avondwandeling gemaakt en genoten van de rondspringende konijnen, muisjes, boomklevers en de schooiende kraaien ,die Noar inmiddels herkennen, die klaar zitten om al het lekkers dat Noar rondstrooit meteen op te eten en ook steeds dichterbij durven te komen. Ze zullen Noar gaan missen als hij straks niet meer naar buiten mag.

We hopen dat de chemo's van vandaag en morgen ook geen problemen opleveren. Dan zit dat in ieder geval mee. Dinsdag is een rustdag en dan is woensdag de transplantatie. Het moment waar we al weer zo lang naar uit kijken komt nu heel dichtbij. En wat is het bijzonder dat Noar al zo verschrikkelijk lang in aplasie is en nog geen noemenswaardige complicaties heeft gehad . Wat een bikkel! Tenminste iets om dankbaar voor te zijn.

Update

De 2 ATG dagen zitten er ( gelukkig) op. Hij is gisteren flink ziek geweest.

Hoge koort, rillen, misselijk,overgeven. Hij had ook last van ademhalingsproblemen waardoor de saturatie erg daalde, eerst hebben ze verneveld en moest hij uiteindelijk zelfs aan het zuurstof. Hij heeft ook een hele slechte nacht gehad. Hij had voornamelijk last van het voortdurend in en uit lopen van artsen en verpleegkundigen die hem erg goed in de gaten hielden. Ook het nachtelijk bloedprikken vond hij niet fijn.

Maar goed, we zijn begonnen aan de 2e ronde, er is geen weg terug. En dat willen we ook niet. 

Nog even volhouden en dan is wellicht dan de eindstreep in zicht.

We hebben nog even te gaan, dus lieve mensen, helpen jullie Noar naar de eindstreep door hem nog 1 keer te overladen met kaarten? Hij is nogal kaartloos momenteel, een nieuwe kaartenboost zal hem goed doen!

Viva la France!

Morgen is het zover, dan gaan we beginnen aan de voorbereidingen van de 2e stamceltransplantatie.

Spannend maar we zijn er allemaal aan toe. We hebben een paar fijne dagen samen gehad. Hoewel het ook zeer vermoeiend was.Noar mocht nl. naar  buiten en dat hebben we geweten ook. Uren hebben we buiten rondgelopen, gesjokt. En meneer zat lekker lui in z'n wagentje ons te vertellen waar we heen moesten lopen. Hij heeft ook nog gevist zelfs 4 vissen gevangen. Wat een geluk dat het hier dichtbij het ziekenhuis zo mooi is om buiten te lopen. Volop natuur! En wat heerlijk om weer eens wat mensen te zien. Z'n vrienden van school, 2 honkbalvrienden met hun ouders, nichtjes die hij ook al lang niet gezien had en last but not least z'n allerliefste  Binnie. Vandaag was Miranda zo ontzettend lief om met onze hond langs te komen. En gelukkig was Binnie Noar nog niet vergeten. ( daar was hij een beetje bang voor)

We zijn dus helemaal opgeladen voor de 2e ronde. Er is weer een donor gevonden, een donor met veel stamcellen. De oncoloog heeft er veel vertrouwen in dat het deze keer goed gaat. Volgens haar is het een 2e keer nog nooit mislukt, eerst zien dan geloven.....

Het is deze keer een donor uit Frankrijk, jullie zullen begrijpen dat we bij het WK flink voor Frankrijk gaan juichen, we moeten de Goden niet verzoeken........

Als het lukt dan gaat bij ons de Franse vlag uit! ( sturen jullie eentje op Sreten en Mira?:) )

Morgen begint hij met de ATG kuur, spannend maar Noar ziet er niet heel erg tegen op. Onvoorstelbaar  hoe positief hij is. En wat een doorzettingsvermogen....

Hij klaagt niet of nauwelijks ( ja, gisteren toen ik echt niet voor de 20e keer een rondje wilde lopen)

En hij heeft van de week zijn teleurstelling geuit over sommige vrienden, tenminste jongens waarvan hij dacht dat het vrienden waren. Jongens die na de diagnose 1 of 2 keer een kaartje hebben gestuurd en daarna niks meer laten horen. Het maakt hem verdrietig. Ik als volwassene kan me voorstellen dat ze het misschien moeilijk vinden of eng maar Noar vindt dat onzin, kijk wat ik allemaal  moet meemaken ....zegt hij. Een harde leerschool. En ik vind het lastig om hem  daarover verdrietig te zien, ik kan er ook niet veel aan doen. Ik kan ze niet dwingen tenslotte. Gelukkig heeft hij een hele fijne middag gehad met zijn schoolmaatjes. Het heeft hem een enorme boost gegeven. Even gewoon 13 zijn en een hele middag gamen. Het ontroerde me toen ik die 3 stoere jongen met groene jassen en kapjes voor hun mond bij mijn kind zag zitten. Wat een kanjers, ze doen het toch maar even.

Morgen dus de ATG,overmorgen ook en dan starten ze na een rustdag met 4 dagen chemo.de dag van de 2e transplantatie komt dichterbij..

Er komen weer een paar spannende dagen aan, we leven daarom nogsteeds met de dag, maar ik hoop dat ik jullie in het volgende blog kan vertellen dat hij overal weer redelijk goed doorheen is gekomen.

Hoe nu verder.......

We hebben een paar heftige dagen achter de rug, het was natuurlijk een bericht dat we wel zagen aankomen maar als het dan zwart op wit staat is dat heel confronterend. De transplantatie is mislukt.....en dat is zwaar k...

Maar Noar zou Noar niet zijn als hij zich niet vrij snel kon herpakken. Tijdens het gesprek met de oncoloog zei hij vrij snel:" wanneer gaan we weer beginnen?" 

We weten inmiddels zeker dat het niet aan Noar zijn lijf heeft gelegen dat het mislukt is maar aan de donorcellen. In eerste instantie waren het er meer dan genoeg maar na het ontdooien moet het binnen 10 minuten gegeven worden en vlak daarvoor nemen ze een sample om te kijken hoeveel cellen erin zitten. De uitslag daarvan komt niet binnen die 10 minuten dus als het toch niet zo goed is dan kunnen ze er niets meer aan doen.

In Noar zijn geval bleken er voornamelijk te weinig stamcellen in te zitten ( teveel verloren gegaan tijdens het ontdooien). In zo'n zakje cellen zitten 2 soorten, de stamcellen, die regelrecht naar de fabriek moeten om te zorgen dat het leger groter wordt en T-cellen die indringers buiten de deur houden. Het is mooi als er veel T-cellen zijn,want die zorgen ervoor dat je uit aplasie komt maar als er in het beenmerg niets gebeurt schiet je er niets mee op want dan zijn er uiteindelijk geen cellen meer over.

Ze gaan nu dus op zoek naar een donor die om te beginnen al meer stamcellen heeft dan T-cellen ( dat verschilt dus per navelstreng) dat betekent dat ze misschien een donor vinden die niet 100 % matcht maar wel veel stamcellen heeft. Dan zou Noar wel meer kans hebben op de graft- vs. - host ziekte ( transplantatieziekte) maar dat is nu beter dan weer een mislukte transplantatie.

Verder krijgt hij wel weer 4 dagen chemo maar wel een lagere dosis. Ook krijgt hij 4 dagen een medicijn  dat ATG heet om al zijn eigen T-cellen uit te schakelen om te voorkomen dat deze de donorcellen weer verdrijven.En dat moet voorkomen worden natuurlijk.

Helaas gaat hij van de ATG kuur heel erg ziek worden. Daar kijken we ook niet naar uit maar we kijken wel uit naar het moment van de nieuwe transplantatie. Dan hebben we weer iets om ons aan vast te houden. En dat hebben we heel erg nodig.

Natuurlijk is het heel fijn om nu naar buiten te mogen. Noar heeft zelfs al even gevist maar we zijn wel snel uitgekeken buiten. En het is ook behoorlijk vermoeiend om je kind urenlang in zijn rolstoeltje rond te rijden.( op steeds hetzelfde plekje)

Maar gelukkig komt er wat bezoek en daar worden we blij van. Ook super  dat er mensen zijn die spontaan aanbieden om te komen. Morgen komen zijn vrienden met Noar zijn mentor. Noar kijkt er erg naar uit, hij heeft zijn vrienden al zolang moeten missen. Dat de mentor ook komt is bijzaak ( sorry Bernadette) alhoewel Noar het enorm waardeert dat ze de moeite neemt om te komen. Hij waardeert ook nogsteeds alle kaarten en cadeautjes heel erg. Hij wordt ook erg blij van de lieve acties die worden georganiseerd. De honkbalclub met een beker die opgedragen is aan Noar met een mooi shirt met alle namen erop, alle buren die samen iets doen, een gezamenlijk cadeau van (oud) klasgenoten en leraren

En zoveel lieve mensen die aan hem denken ( en aan ons) Het is een enorme steun in deze toch wel heftige (s)t(r)ijd. Een strijd die nog niet gestreden is, we moeten nog wel even. Maar we hebben weer iets om naar uit te kijken. Laat het nieuwe grote cellen leger maar komen en laat ze het gevecht  van Noar zijn laatste celletjes winnen. Soms lijkt het wel een echte oorlog. Misschien moeten we maar verkiezingen houden. Oh ja, voor deze keer ben ik tegen democratie maar voor de tirannie van de meerderheid!