Toch nog een blog

Vandaag kregen we het verpletterende bericht dat een van Noar zijn strijdmakkers de strijd tegen de kanker gaat verliezen. Een verschrikkelijke klap, in de eerste plaats natuurlijk voor hemzelf en zijn moeder en broer maar toch ook voor ons.


Je zit in hetzelfde schuitje en de band die je daardoor onvermijdelijk hebt, is sterk, heel sterk.
Je sluit een pact; onze kinderen worden beter, daar vechten we voor. In Utrecht lagen alle kinderen in isolatie maar wij als ouders zagen elkaar in de koffiekamer en zo af en toe op de gang of in het restaurant. Je praat elkaar bij en je wenst elkaar sterkte. Meer woorden zijn er niet nodig want we hebben allemaal dezelfde allesoverheersende angst.......


De afdeling voor de stamceltransplantaties wordt ook wel de hel van het Wilhelmina kinderziekenhuis genoemd. Daar achter die klapdeuren daar wil niemand zijn want als je daar terecht komt is er een grote kans dat je je kind gaat verliezen.
En wij kwamen achter "de klapdeuren". We hadden, net als alle anderen weinig keus. Je gaat ervoor, zonder enige twijfel. En nergens in mijn leven heb ik zoveel dappere mensen ontmoet als daar. Kinderen en hun ouders. Helden, stuk voor stuk.
En deze jongen is voor mij een van de grootste helden die ik ooit heb ontmoet. Al bijna 2 jaar lang ononderbroken aan het vechten als een leeuw. 3 keer kanker in 2 jaar.  Na elk lichtpuntje kwam weer een diep dal en hij sloeg zich er doorheen. We kwamen met elkaar in contact bij de afdeling Giraf waar de beide jongens een stamceltransplantatie moesten ondergaan. Hij om te overleven, Noar om een recidief te proberen voorkomen. Een ongelijke start. Wat bij Noar allemaal goed ging tijdens de transplantatie ging bij hem echt allemaal verkeerd. Soms durfde ik zijn moeder niet eens te vertellen dat het met Noar zo goed ging. En soms hoopte ik wel eens dat de ellende aan zijn deur voorbij zou gaan desnoods ten koste van mijn eigen kind. En toen Noar naar huis ging was er bij hem nog geen licht aan de horizon. Het was bij hun op de kamer nog aardedonker. Bij ons ging de vlag uit maar met een donker randje.  Ook Noar wilde zo verschrikkelijk graag dat het met hem ook zou goed komen.
Survivors for ever, dat was zijn wens.


Toen hij eindelijk ook naar huis mocht waren we zo verschrikkelijk blij voor hun. En konden we eindelijk ook 100 procent blij zijn voor onszelf. En toen kwam die gitzwarte dag waarop ze te horen kregen dat de kanker niet weg was.......alweer zo'n enorme klap. En ook hier konden ze zich doorheen vechten. Doorgaan met onverminderde heldenmoed. Een knul van 15 die zoveel ellende moet meemaken en keer op keer de kracht heeft om door te gaan. Dan ben je voor mij een held met de hoofdletter H. En zijn moeder is een fantastische sterke vrouw die zichzelf al 2 jaar wegcijfert voor haar kinderen. Met maar 1 doel: genezing voor haar kind en haar jongste kind zoveel mogelijk kind laten zijn. Een bijna onmogelijke opgave.Wat een enorme bewondering heb ik voor haar. Want hoe zwaar is het als je 2 jaar lang leeft met kanker in je gezin de dood je in je nek hijgt. Dat kan je alleen maar begrijpen als je het zelf hebt meegemaakt. Het maakt je een ander mens.


En nu? Nu is alles zwart...geen genezing meer mogelijk...alles is over en uit.


Waarom schrijf ik hier nu een blog over? Omdat ik hoop dat dit verhaal ons allemaal even doet stilstaan. Stilstaan bij het feit dat niet alles vanzelfsprekend is, stilstaan bij het feit dat een klein beetje geluk genoeg is. Koester wat je hebt. Ga vanavond als je naar bed gaat nog even bij je kinderen kijken, geef ze een knuffel. En ook al heeft het  leven niet altijd een gouden randje, besef dat een zilveren randje ook genoeg kan zijn. Of misschien zelfs brons. En koop geen loten om miljonair te worden, we zijn rijker dan we denken. Maar maak vanavond nog een mooi bedrag over naar KIKA want geen enkel kind zou moeten sterven aan kanker........

Op de kop af 1 jaar geleden

Het is vandaag precies 1 jaar geleden dat we te horen kregen dat Noar kanker had .Godzijdank kan ik schrijven " had" .

Wat een turbulent jaar, ik zou in het kort kunnen herhalen wat er allemaal is gebeurd, maar dat doe ik niet, jullie kunnen het je vast nog wel herinneren en anders is mijn blog een goed naslagwerk.

Een verschrikkelijk jaar dus, ik heb zelf vannacht voor het eerst mijn blog liggen lezen en was er zelf behoorlijk van onder de indruk. Het leek alsof ik het verhaal van iemand anders aan het lezen was. Maar het is ons verhaal, ons soms ongelofelijke verhaal. Een verhaal over kanker, verdriet, chemo, cellen, dood, afscheid, angst, wanhoop, hoop, ongeduld, acceptatie en tot slot overwinning. Wat een mooi einde zou je denken maar schijn bedriegt. Nogsteeds leven wij in de wereld van kinderkanker. We zijn er dagelijks nog mee bezig. Verwerken heet dat. Als je leven in een stroomversnelling raakt is er geen tijd om stil te staan bij alles wat er gebeurt laat staan het een plaatsje te geven. De trein dendert voort en je probeert je angstvallig vast te houden zodat je er niet afvalt. We zijn voorlopig op ons eindstation aangekomen we weten niet of we ooit weer op de trein moeten stappen dus we settelen ons hier. De komende 5 jaar is onzeker. We hopen dat de kanker wegblijft maar zekerheid krijgen we niet en de oncoloog doet , terecht, weinig uitspraken over prognoses. We hebben geen keus, dit is het en hier moeten we het mee doen. Toen Noar net uit het ziekenhuis kwam werden we geleefd door angst en onzekerheid en waren we elke dag bezig met " wat als......"  Ook was er de ongerustheid.

Zou hij nog een infectie krijgen? Volgt er nog een opname? Wonder boven wonder is dat nog niet gebeurd. En de kans dat dat nog gebeurt is niet groot, het gaat namelijk erg goed met Noar. Hij gaat naar school, is weer met honkbal begonnen en hij voelt zich prima. Het vertrouwen groeit, bij ons allemaal en beetje bij beetje krabbelen we op en kunnen we weer vooruit kijken en durven we plannen te maken. We hoeven niet zo vaak meer naar Utrecht, de controles zijn veel minder vaak. Het beheerst ons leven niet meer. En dat is fijn heel fijn . Ik zou willen dat dat voor iedereen gold die wij in Utrecht hebben leren kennen. Helaas gaat het niet met iedereen zo goed als met Noar en dat maakt ons verdrietig. En dat maakt me extra dankbaar. Toch maakt het ook dat ik me soms schuldig voel,dat het met Noar zo goed gaat. Ik gun iedereen een leven zonder kanker zeker alle kanjers van de afdeling giraf. Want het zijn allemaal helden. Jonge mensen die vechten voor hun leven, het zou niet moeten maar het gebeurt en we kunnen enorm veel van ze leren. En ik heb intens veel respect voor hen die nogsteeds aan het vechten zijn en ik hoop dat ze de kracht nooit verliezen.

 Kinderkanker, voor altijd een stukje van ons........

Voorlopig is dit mijn laatste blog, ik hoef jullie niet meer op de hoogte te brengen van alles wat er gebeurt want wat mij betreft zijn wij vanaf vandaag weer net zo " normaal" als jullie!

Kwetsbaar vertrouwen........

Het gaat goed, we zijn nu 3 maanden na de transplantatie en Noar zijn Franse cellen zijn helemaal geïntegreerd . Zijn bloedwaarden zijn elke keer uitstekend en de controles worden al wat minder vaak. Ook een aantal medicijnen worden afgebouwd. Allemaal stappen vooruit waar we heel blij mee zijn. Noar voelt zich goed en krijgt steeds meer energie. Hij is zelfs alweer voorzichtig aan het fietsen. Het wachten is nu nog op voldoende weerstand. Want dan krijgt hij echt zijn vrijheid terug. Dan mag hij weer naar school,feestjes,winkels, bioscoop. Het kan hem niet snel genoeg gaan. Vandaag is er weer " op weerstand geprikt" zoals dat dan zo mooi heet en morgen krijgen we dan de uitslag daarvan . Wie weet is het deze keer raak.

We merken dat het stukje bij beetje met ons allemaal wat beter gaat. Het leven wordt weer wat normaler. Het gaat niet altijd goed. Natuurlijk hebben we een heleboel meegemaakt het afgelopen jaar waar we nog lang niet mee klaar zijn. Maar er zijn voorzichtig stappen gezet richting verwerken. En rouwen, dat doen we ook nog volop en ook dat brengt soms heel wat tranen met zich mee. Maar we kunnen ook weer lachen en plezier maken en dat is heel fijn. 

Langzaamaan krijgen we ook weer wat vertrouwen in Noar zijn lijf, hij heeft, wonder boven wonder, geen koorts of infecties gehad. Terwijl ze hadden gezegd dat bijna ieder kind wel een of twee keer terug komt met een infectie. Nou, Noar niet! Maar het vertrouwen is broos, flinterdun dat bleek gisteren wel weer. We zaten in de auto toen Noar ineens verschrikt riep dat hij een knobbel in zijn hals had , paniek! Mijn hartslag vloog naar 200 en mijn keel werd dichtgeknepen. En inderdaad, er zat een knobbel. Angst, paniek, onrust, deja vu. Al mijn alarmbellen gingen rinkelen. Gelukkig moesten we vandaag naar het WKZ dus we hoefden maar 1 slapeloze nacht te doorstaan en werden we vandaag gerustgesteld. Het geeft aan hoe kwetsbaar we nog zijn en hoe je leven van het ene op het andere moment weer in een hel kan veranderen. En dat zwaard van Damocles blijft nog 5 jaar boven ins hoofd hangen en het lijkt een hele klus om daar mee om te gaan. Voorlopig houd ik me aan het advies dat de buurman van mijn ouders me vandaag gaf: leef bij de dag en geniet ervan.

het gaat nog steeds goed!

De vakantie is al bijna weer afgelopen, nog 2dagen en dan gaat het gewone leven weer beginnen. De meiden weer naar school, Leyla naar groep 4 en Senna start haar brugklasavontuur. Haysam is weer voorzichtig begonnen met werken en ook ik ga weer het een en ander oppakken volgende week. Het is wennen maar we zijn er ook wel aan toe. Het was ook wel raar, eerst ben je maandenlang gescheiden van elkaar als gezin en dan opeens zit je 6 weken 24/7 op elkaars lip. Van het ene uiterste in het andere.


 We hebben best goede weken gehad met elkaar, beter dan ik had durven hopen want ik had echt het idee dat Noar het grootste gedeelte van de vakantie nog wel in het ziekenhuis zou liggen. Niet dus, het gaat goed met hem. Geen koorts, geen infecties, geen complicaties. Heerlijk. Wel is het allemaal heel spannend . Ik kan het niet laten om hem regelmatig te vragen of hij zich echt wel goed voelt en als hij zich een dagje wat meer moe voelt dan anders denk ik in doem scenario's. Maar goed, dat is ook niet zo raar gezien het feit wat er allemaal gebeurd is de afgelopen tijd, mijn bezorgdheid is niet zomaar van de ene op de andere dag verdwenen. Vanwege zijn lage weerstand mag Noar nogsteeds alleen maar buiten aan activiteiten deelnemen. Dus geen winkelcentra, supermarkten, musea enz. En ook met bezoek moeten we selectief zijn. Gelukkig hebben we prachtig weer gehad deze vakantie en was het geen straf om buiten te zijn en konden we gemakkelijk met bezoek buiten zijn. Of buiten zijn als we ergens op bezoek waren. We zijn zelfs nog 10 dagen aan het kamperen geweest met een geleende caravan. De oncoloog moest een beetje lachen toen ze hoorde dat we op de camping stonden. Noar was toen net getransplanteerd, ze maakte het niet vaak mee zei ze. De meeste kinderen voelen zich gewoon niet goed genoeg of ouders durven het niet aan. Wij zagen er geen problemen in, Noar lag op het grote bed, met om zich heen alles wat hij nodig had voor een beetje vertier (dvd spelertje, Ipad enz) en al hij zin had kwam hij lekker bij ons buiten zitten. Hij heeft zelfs nog even in de zwemplas gezwommen.


 De controles konden gewoon doorgaan omdat we dicht(er)bij Utrecht zaten. De controles blijven spannend, heel spannend, de angst dat "het" terug komt zit nog diep geworteld. Er is nog geen vertrouwen, alleen spanning. En het hele piep kleine beetje vertrouwen dat er was werd in een klap teniet gedaan door de oncoloog die ons, bij de laatste controle, tussen neus en lippen door vertelde dat er bij een vorige controle een blast gevonden was. Een blast is een onrijpe witte cel en een heleboel blasten  bij elkaar zijn leukemie, die de rijpe cellen "de gezonde"verdrijven. We schrokken ons dus helemaal wild. Ik zat zelf zo'n beetje tegen het plafond en ik zag Noar wit wegtrekken. Meteen vlogen duizenden gedachten door mijn hoofd. Ondertussen zat de oncoloog te vertellen dat het dus loos alarm was en dat bij abnormaal beenmerg (wat Noar dus nog heeft) er vaker blasten werden gevonden en dat er echt niets aan de hand was anders konden zijn bloedwaarden nu niet zo goed zijn. (ze waren dus beter geworden sinds de laatste controle) maar dat heb ik amper gehoord.......
Je wordt weer met je neus op de feiten gedrukt, het kan terug komen..........de angst zat er even goed in. Ik verwachtte in de dagen erna ook steeds een telefoontje van de oncoloog dat ze toch nog iets hadden gevonden......
Noar is er een paar dagen goed ziek van geweest en ik merk meer en meer dat het hele proces van kanker hebben er bij hem psychisch flink ingehakt heeft. Het vertrouwen in zijn eigen lichaam is weg en de angst is groot, wat als.......
En dan ben je nog maar 13 en dan moet je dealen met zulke dingen.




Maar goed, we gaan verder, we moeten verder en de controles moeten een plekje krijgen in ons dagelijkse leven. Misschien krijgen we binnenkort wel het goede nieuws dat zijn weerstand zo goed is dat hij weer naar school mag en dat er nog meer medicijnen gestopt kunnen worden (prednison is gelukkig al gestopt) dan kan hij voorzichtig weer wat uren naar school en zich ook weer een beetje normaal voelen.
Want dat is waar we allemaal naar verlangen; normaal zijn.............

Live goes on...

Het heeft even geduurd maar dan eindelijk toch nog een blog. We hebben een par hectische maar fijne weken achter de rug. Eerst natuurlijk Noar zijn weekend verlof , wat was het heerlijk om hem na al die weken (maanden) weer op te halen. Het moment waar we zo lang naar uit hadden gekeken. Het was wel raar, je neemt toch afscheid van een bijzondere tijd en een bijzondere plek. Wat hebben we veel meegemaakt in dat kleine kamertje. Het was zelfs een beetje thuis geworden, hoe gek dat misschien ook klinkt. Maar wat zijn we dankbaar dat we de kans hebben gekregen om daar te verblijven. De kans om een gezond kind te krijgen met een hele toekomst voor zich. En wat zijn er veel kinderen die die kans nooit krijgen. Dat heb ik mezelf ook voorgehouden toen ik het heen en weer rijden een keertje spuugzat was. Wees blij dat je hiernaartoe mag want wat zijn er veel ouders op de wereld die tegen hun kind moeten zeggen dat er geen hoop meer is.


Het weekendje thuis was heerlijk en we hoopten vurig dat het niet alleen een weekendverlof zou zijn. Spannend waren dan ook de bloedonderzoeken op maandagochtend. Maar de uitslagen waren goed!  Noar mocht na zijn weekendverlof dus meteen weer naar huis. Het was natuurlijk geweldig om weer met zijn allen thuis te zijn maar ook heel erg wennen. We hebben bijna 6 maanden een LAT relatie gehad met zijn allen. Ieder van ons had een nieuw plekje veroverd binnen deze bizarre situatie. En de meiden waren soms alleen met mij en soms alleen met Haysam. En wij hadden alletwee zo onze eigen manieren van omgaan met dingen. Dus iedereen moest weer op zoek naar zijn eigen plekje. En dat gaat niet altijd zonder slag of stoot. We zijn boven alles heel blij maar er zijn ook irritaties en aanpassingsproblemen.


Het draait niet meer om de kanker of om een ziek kind. We moeten ons leven weer op pakken en de dagelijkse dingen weer gaan doen die we een half jaar gelden zo vanzelfsprekend iedere dag deden. Noar is herstellende maar wij ook. Vooral psychisch, ik vind het lastig om het een beetje achter me te laten. De film van een half jaar kinderkanker speelt nog dagelijks door mijn hoofd, de angst die je met elke vezel in je lijf voelt als je hoort dat je kind zo ziek is, voel ik elke keer weer als ik er aan denk. Mijn kind die vraagt of hij dood gaat als hij hoort dat hij leukemie heeft, de echo van zijn stem galmt nog dagelijks na. En hoe vaak heb ik het antwoord van de oncoloog als houvast gebruikt om door te kunnen: " ik  weet het niet zeker maar ik denk van niet"  Hoe vaak heb ik de wanhoop van andere ouders gezien en probeerde ik mezelf voor te houden dat onze situatie echt anders is. De paniek van ouders die net hadden gehoord dat er voor hun kind niets meer gedaan kon worden, het staat op mijn netvlies gebrand. En wat hebben we geprobeerd om die verhalen bij Noar weg te houden. Wat gelukkig goed lukte omdat hij in isolatie lag, hij heeft bijna niets meegekregen wat lotgenoten betreft. Alleen wat wij hem verteleden. En dat was louter goed nieuws. Maar zie jezelf maar eens op te peppen als je een vader als een klein kind ziet staan huilen omdat zijn zoon gaat overlijden aan dezelfde ziekte als dat van je eigen kind.......


De wereld van kinderkanker is een wereld die je zo snel mogelijk wilt verlaten. Een wereld waarin je wordt geleefd door artsen, behandelingen, angsten, prognoses, goed nieuws gesprekken, slecht nieuws gesprekken , wanhoop en blijdschap volgen elkaar in rap tempo op. Je verwacht geen wonderen alleen maar kleine sprankjes hoop. Je leert grenzen te verleggen, tegen wil en dank.
Maar boven alles hebben we gezien hoe verschrikkelijk sterk ons kind is. En niet alleen Noar maar elk kind dat we daar tegen kwamen of waar we over hoorden. Zo moedigen krachtig dat je als ouders de kracht krijgt om alles te overwinnen.


Voor ons bestaat deze wereld niet meer uit behandelingen, we wonen zeg maar niet meer in het centrum maar we zijn verhuist naar een buitenwijk aan de rand van de stad. Wij moeten regelmatig terug naar Utrecht voor controles, die zijn spannend en we moeten proberen om de dagen van ziekenhuisbezoek niet te laten overheersen. Ze moeten een onderdeel worden van ons dagelijkse bestaan. Het is verschrikkelijk spannend, Noar is in remissie maar de leukemie kan terugkomen en vooral het eerste jaar is het heel belangrijk dat de leukemie wegblijft (liefst natuurlijk voor altijd) maar we moeten vertrouwen hebben dat het goed komt, ze hebben er niet voor niets voor gekozen om het protocol zo te veranderen dat kinderen in de high risk groep preventief een stamcelbehandeling krijgen. Alle artsen hebben er ook vertrouwen in dat dat goed is om te doen. En daar houden we ons aan vast en we gaan verder. Pas over 5 jaar weten we zeker dat hij genezen is en we passen ervoor om de komende 5 jaar ons leven te laten leiden door angst, je hebt hoe dan ook geen invloed op wat er komen gaat maar wel op hoe je ermee om gaat.
Over 5 jaar,dan is Noar 18, dat lijkt me een geweldig moment om definitief een streep te zetten door de kinderkanker!

Bedankt!

Het wordt tijd om iedereen die de laatste maanden zo ontzettend met ons heeft meegeleefd te bedanken. We zijn nu in een hele andere fase van Noar's ziekte proces beland. De behandelingen zijn achter de rug, hij is niet genezen verklaard (dat is hij pas na 5 jaar kankervrij) maar, zoals dat heet, in complete remissie.
Hij zal waarschijnlijk nog wel eens opgenomen worden met een infectie of virus en de controles blijven voorlopig 2 keer in de week in Utrecht, hij mag de komende maanden niet naar school en ook niet in winkels komen of ergens waar veel mensen bij elkaar komen. Veel regeltjes dus. Maar al met al zijn we heel wat stappen vooruit gekomen en is hij op dit moment niet ziek meer maar aan het herstellen.


Het zijn 6 hele zwarte maanden geweest met heel veel verdriet en tegenslagen maar eerlijk is eerlijk, we hebben het kunnen volhouden met dank aan een heleboel lieve mensen.


Dus bedankt allemaal, bedankt voor de vele kaarten die jullie keer op keer hebben gestuurd, bedankt voor alle heerlijke maaltijden die voor ons gekookt zijn, bedankt voor alle hoe-gaat-het appjes en berichtjes, bedankt voor alle telefoontjes, bedankt voor het doen onze was, bedankt voor het stofzuigen en dweilen van de vloer, bedankt voor het zorgen voor de hond,, bedankt voor de vele cadeautjes die Noar kreeg (toegestuurd), bedankt voor alle opbeurende gesprekken en bedankt voor de actie die op touw is gezet om ons financieel een beetje te ondersteunen, heel erg lief allemaal . Wij weten nu als geen ander hoe belangrijk het is dat er in moeilijke tijden veel mensen voor je klaarstaan.


Wij beginnen nu aan het hoofdstuk: " leven na de kanker"
Het zal wel even wennen zijn voor ons allemaal om het leven weer een beetje op te pakken maar we hebben er alle vertrouwen in dat het ons gaat lukken!

Mag ik van u, uit de serie: kaarten

de kaart: welkom thuis?
want na alle beterschap, sterkte en gecondoleerd kaarten missen we de mooiste:


Welkom thuis!




Noar mag dit weekend naar huis op weekend verlof. Heerlijk, eindelijk weer compleet in ons eigen huis. Het gaat zo goed met hem (en de bloedwaarden)dat hij een nachtje thuis mag slapen.


Wat een vooruitzicht.


Einde van dit korte maar mooiste blog ooit door mij geschreven..........

Het feest van de witte cellen!

De witte cellen schieten Noar zijn lijf door, de bloedwaarden stijgen met de dag, niet met kleine stapjes maar met reuze passen. We zijn begonnen op 0,1 toen 0,2 toen 0,4 en toen zelfs 0,6!
En de neutro's doen niet onder voor de leuko's, ook zij doen hun werk meer dan uitstekend. Harde werkers die Fransen. Om naar buiten te mogen moeste Noar zijn neutro's 3 dagen achterelkaar op 0,5 zitten maar die zijn zo snel gestegen dat ze vanmiddag kwam vertellen dat hij wat haar betreft meteen naar buiten mocht. Wat een blijdschap. Zou het dan eindelijk een keertje goed gaan? We durven er bijna niet in te geloven. Morgen gaan ze veel bloed tappen om te kunnen "tellen" Dat heet een chimerisme, dan tellen ze hoeveel cellen van Noar zijn en hoeveel van de donor. Dat is natuurlijk nog wel even spannend maar met deze fantastische bloeduitslagen kunnen we ons bijna niet voorstellen dat het niet de donorcellen zijn die dit goede werk verrichten.

De stokbroodvreters tegen de kaaskoppen

Er vindt op dit moment een veldslag plaats in Noar zijn lijf. De donor cellen zijn diep in zijn lijf doorgedrongen, zo diep dat het er op lijkt dat ze de fabriek aan het opstarten zijn. Er zijn cellen gevonden, Hoera! Het is nog heel minimaal en dit punt hadden we bij de vorige transplantatie ook bereikt alleen toen zette de groei niet door nu is het dus nog heel even wachten. We zijn voorzichtig positief, eerst willen we elke dag groei zien. Dan pas kan de vlag uit. En dan zal de verhouding donor eigen cellen ook 100-0 moeten zijn. ( of 99-1, 98-2) dat zijn standen waar het Nederlands elftal van droomt!

De oncoloog is positief, ze heeft er alle vertrouwen in dat het nu goed gaat.

Wat is er anders dan de vorige keer: de leuko's stijgen op een verwacht moment ( de vorige keer kwam het na een paar dagen al, veel te vroeg en ze konden de stijging niet echt verklaren, nu weten we dat het eigen cellen waren)

Noar zijn lichaam laat tekenen zien van graft vs host ( transplantaat tegen gastheer) hij heeft onverklaarbare hoge koorts, jeukende rode huid ( de vorige keer hebben we die reacties nooit gezien omdat er,achteraf gezien, geen confrontatie is geweest tussen de cellen, de donorcellen waren te zwak.)

Die graft vs host reactie willen ze dus graag zien omdat het betekent dat er "wat" gaande is. De donorcellen zijn hard bezig de fabriek over te nemen maar Noar zijn lijf vindt ze nog wat vreemd en reageert erop. We hopen dat zijn lijf zich snel bij de nieuwe situatie neerlegt en de cellen accepteert.

Nu duimen we dus voor groei, een explosie van witte cellen graag!

Koorts,ct scan en ongeduld

De titel is een hele mond vol, maar dat is in het kort wel precies wat er speelt. Sinds 3 dagen heeft Noar hoge koorts. Hij voelt zich gelukkig niet heel erg ziek maar lekker is anders. Ze beginnen wel meteen met antibiotica maar bloedkweken moeten meer duidelijkheid geven. Tot nu toe hebben ze niets bijzonders gevonden. Maar het feit dat de antibiotica na 3 dagen niet ervoor zorgt dat de koorts zakt is reden genoeg voor een ct scan. Om te kijken of er ergens een ontsteking zit. Of , zoals een van de verpleegkundigen heel tactisch zei, om te kijken of er iets in zijn hoofd broeit :( . Die boodschap kreeg ik gisteravond om 24.00 uur. Het heeft me mijn nachtrust gekost. Maar goed, jullie hoeven niet zo lang in spanning te zitten , ik zal meteen de uitslag geven. De ct scan was prima, geen bijzonderheden te zien. Het zou kunnen dat er een ontsteking op zijn pic lijn zit of dat we er nooit achter gaan komen wat het is. De ontstekingswaarden waren vandaag gelijk aan gisteren dus dat was positief. Ze wachten nog even af maar als morgen de koorts niet gezakt is halen ze de pic lijn eruit en krijgt Noar een infuus. Voorlopig ben ik blij dat hij zich niet heel ziek voelt en probeer ik me niet teveel zorgen te maken. 

Verder gaat het best goed, de bijwerkingen van de chemo lijken verdwenen en de verwachte mucositis laat nog op zich wachten . Noar zijn binnenbekleding is nog in tact!

En ondertussen zijn we natuurlijk maar met 1ding bezig, cellen, witte cellen ( ja, wij hebben een favoriete soort) we kunnen voorzichtig hopen dat de eerste tekenen van nieuwe cellen zich volgende week gaan laten zien. Dinsdag misschien woensdag.......

Zou ons lange wachten dan eindelijk beloond gaan worden?

Even ter verduidelijking

Mijn vorige blog heeft een beetje verwarring veroorzaakt. Er waren mensen die dachten dat de transplantatie gelukt was. Dat is zeer zeker nog niet het geval! ( helaas) we hebben alleen maar te horen gekregen dat er genoeg levende cellen Noar zijn lijf zijn binnengegaan. Dat het dus een hele goede donor is. Maar of het gaat aanslaan weten we pas over ongeveer 14 dagen. Dan moeten zijn leuko's en neutro's gaan stijgen. De witte cellen dus. Want daar gaat het allemaal om. Pas als hij 

100% donorcellen heeft en al zijn eigen weg zijn kunnen we spreken van een geslaagde transplantatie.

We wachten dus nogsteeds, en ik heb het gezegd, als de transplantatie gelukt is hang ik de Franse vlag uit. (Ook op Facebook) en zolang je die niet gezien hebt wachten we nog.....

Sorry voor mijn onduidelijkheid.

Ik word op mijn wenken bediend......

zoals ik gisteren aan het einde van mijn blog al schreef, we hebben weer een lichtpuntje nodig, ik vroeg  nog niet eens een  schijnwerper maar een klein bescheiden lichtje in deze donkere dagen. En vanmiddag, pas aan het einde van de middag, kwam Noar zijn oncoloog met het geweldige nieuws dat er meer dan genoeg cellen zijn blijven leven en dat hij bovengemiddeld veel cellen heeft gekregen. Ze maakte het zelfs nog even spannend door opeens nogal paniekerig weg te lopen met de mededeling dat ze ineens een hartverzakking kreeg, Noar en ik waren net aan het nagenieten van het goede bericht, wij begrepen er natuurlijk niets van maar al snel was ze weer terug. Ze was gaan twijfelen toen ze met ons aan het praten was of het wel klopte omdat het zulke hoge getallen waren. Ze wilde dus even checken. Dat had ze beter van te voren kunnen doen want wij werden er weer even heel zenuwachtig van maar goed. Het deed helemaal niet af aan het fantastische  nieuws dat we hadden gekregen. Het lichtpuntje dat we net heel hard nodig hadden en voor het eerst sinds een hele lange tijd voelden we heel even weer blijdschap,wat een heerlijk gevoel.

En nu? Nu gaan we juichen voor Frankrijk. De Franse cellen in Noar zijn lijf brullen Le Marseillaise!

Het wachten is weer begonnen.....

Gisteren rond 14.00 uur zijn de nieuwe stamcellen in 20 minuten binnengelopen. Grappig dat de feitelijke transplantatie eigenlijk geen bijzondere ingreep is. Er zijn veel complicaties mogelijk maar het binnengaan zeg maar, gaat gewoon via een infuus. De complicaties die optreden komen door het ontdooimiddel waarmee de stamcellen vermengd zijn. Daar kan je allergisch op reageren d.m.v.  shock, een hartstilstand of,in het gunstige geval , een jeukende huid. De beademingskoffer stond wel klaar in de sluis voor Noar zijn kamer en dat is wel heftig om te zien. Natuurlijk waren we weer enorm gespannen maar ik had wel het gevoel dat Noar goed zou reageren omdat hij de vorige keer geen allergische reactie had. (Hoera, ik heb een voordeel gevonden van een 2e stamceltransplantatie :) )

En inderdaad reageerde hij nergens op en zijn de cellen zonder complicaties naar binnengegaan. De eerste uren zullen ze wat verdwaasd hebben rondgedoold maar waarschijnlijk zijn ze al vrij snel op zoek gegaan naar hun nieuwe huis: Noar zijn beenmerg. Onze werknemers uit Singapore hebben er een puinhoop van gemaakt in de beenmergfabriek en ze hebben zich laten wegjagen door agressieve,bazige T - cellen. We hopen dat deze Franse cellen wat standvastiger zijn en honkvast , dat ook graag.Vanaf nu gaan we weer wachten. De eerste 2 weken zal er niet veel gebeuren. Dat is de fase waarin de cellen zich gaan nestelen maar nog niet aan het werk zijn. Daarna is het de bedoeling dat ze het beenmerg weer aan de praat krijgen en nieuwe cellen gaat produceren. Gezonde cellen!

Best een spannende tijd dus. We weten van de vorige keer,helaas,dat het ook fout kan gaan. Dus staan we er nu meer gespannen in. De vorige keer vroegen we ons af wanneer de nieuwe cellen gingen komen. Nu vragen we ons in eerste instantie af OF er cellen gaan komen en dat is zenuwslopend. En we zijn allemaal aan het eind van ons Latijn. We zijn moe,zo verschrikkelijk moe.We proberen heel positief te zijn maar eerlijk gezegd zijn we er zat van. Spuugzat. Het duurt allemaal zo verschrikkelijk lang, ons geduld wordt enorm op de proef gesteld. We willen weer een beetje een gewoon leven hebben. Gewoon in de zin van, samen thuis zijn , samen eten. Waar is die sleur waar ik voorheen wel eens genoeg van had? " De Sleur" is met terugwerkende kracht weer welkom bij ons thuis. Ik zou er alles voor over hebben om weer eens te klagen dat het leven soms zo saai is en gewoontjes. Doe maar weer sleur,dan neem ik alle complicaties t.g.v. Sleur voor lief. 

Eerst waren het donkere dagen, toen donkere weken en nu al donkere maanden, ik vraag niet veel echt niet, alleen maar een heel klein lichtpuntje,een klein lichtpuntje net krachtig genoeg om ons allemaal weer even op te laden......

Alweer een update....

vrijdag zijn ze begonnen met de chemo's. Zou dit dan echt de allerlaatste chemo sessie zijn? 

Dat dachten we 2 maanden geleden ook. Nu durf ik niet hardop te zeggen dat het de laatsten zijn. 2 maanden geleden was ik een stuk positiever.

Gelukkig heeft Noar van de eerste 2 chemo's,afgezien van wat vermoeidheid, helemaal geen last gehad. Daar zijn we heel erg blij mee. Hij heeft ook nogsteeds zin om naar buiten te gaan. Gisterenavond hebben we samen een heerlijke avondwandeling gemaakt en genoten van de rondspringende konijnen, muisjes, boomklevers en de schooiende kraaien ,die Noar inmiddels herkennen, die klaar zitten om al het lekkers dat Noar rondstrooit meteen op te eten en ook steeds dichterbij durven te komen. Ze zullen Noar gaan missen als hij straks niet meer naar buiten mag.

We hopen dat de chemo's van vandaag en morgen ook geen problemen opleveren. Dan zit dat in ieder geval mee. Dinsdag is een rustdag en dan is woensdag de transplantatie. Het moment waar we al weer zo lang naar uit kijken komt nu heel dichtbij. En wat is het bijzonder dat Noar al zo verschrikkelijk lang in aplasie is en nog geen noemenswaardige complicaties heeft gehad . Wat een bikkel! Tenminste iets om dankbaar voor te zijn.

Update

De 2 ATG dagen zitten er ( gelukkig) op. Hij is gisteren flink ziek geweest.

Hoge koort, rillen, misselijk,overgeven. Hij had ook last van ademhalingsproblemen waardoor de saturatie erg daalde, eerst hebben ze verneveld en moest hij uiteindelijk zelfs aan het zuurstof. Hij heeft ook een hele slechte nacht gehad. Hij had voornamelijk last van het voortdurend in en uit lopen van artsen en verpleegkundigen die hem erg goed in de gaten hielden. Ook het nachtelijk bloedprikken vond hij niet fijn.

Maar goed, we zijn begonnen aan de 2e ronde, er is geen weg terug. En dat willen we ook niet. 

Nog even volhouden en dan is wellicht dan de eindstreep in zicht.

We hebben nog even te gaan, dus lieve mensen, helpen jullie Noar naar de eindstreep door hem nog 1 keer te overladen met kaarten? Hij is nogal kaartloos momenteel, een nieuwe kaartenboost zal hem goed doen!

Viva la France!

Morgen is het zover, dan gaan we beginnen aan de voorbereidingen van de 2e stamceltransplantatie.

Spannend maar we zijn er allemaal aan toe. We hebben een paar fijne dagen samen gehad. Hoewel het ook zeer vermoeiend was.Noar mocht nl. naar  buiten en dat hebben we geweten ook. Uren hebben we buiten rondgelopen, gesjokt. En meneer zat lekker lui in z'n wagentje ons te vertellen waar we heen moesten lopen. Hij heeft ook nog gevist zelfs 4 vissen gevangen. Wat een geluk dat het hier dichtbij het ziekenhuis zo mooi is om buiten te lopen. Volop natuur! En wat heerlijk om weer eens wat mensen te zien. Z'n vrienden van school, 2 honkbalvrienden met hun ouders, nichtjes die hij ook al lang niet gezien had en last but not least z'n allerliefste  Binnie. Vandaag was Miranda zo ontzettend lief om met onze hond langs te komen. En gelukkig was Binnie Noar nog niet vergeten. ( daar was hij een beetje bang voor)

We zijn dus helemaal opgeladen voor de 2e ronde. Er is weer een donor gevonden, een donor met veel stamcellen. De oncoloog heeft er veel vertrouwen in dat het deze keer goed gaat. Volgens haar is het een 2e keer nog nooit mislukt, eerst zien dan geloven.....

Het is deze keer een donor uit Frankrijk, jullie zullen begrijpen dat we bij het WK flink voor Frankrijk gaan juichen, we moeten de Goden niet verzoeken........

Als het lukt dan gaat bij ons de Franse vlag uit! ( sturen jullie eentje op Sreten en Mira?:) )

Morgen begint hij met de ATG kuur, spannend maar Noar ziet er niet heel erg tegen op. Onvoorstelbaar  hoe positief hij is. En wat een doorzettingsvermogen....

Hij klaagt niet of nauwelijks ( ja, gisteren toen ik echt niet voor de 20e keer een rondje wilde lopen)

En hij heeft van de week zijn teleurstelling geuit over sommige vrienden, tenminste jongens waarvan hij dacht dat het vrienden waren. Jongens die na de diagnose 1 of 2 keer een kaartje hebben gestuurd en daarna niks meer laten horen. Het maakt hem verdrietig. Ik als volwassene kan me voorstellen dat ze het misschien moeilijk vinden of eng maar Noar vindt dat onzin, kijk wat ik allemaal  moet meemaken ....zegt hij. Een harde leerschool. En ik vind het lastig om hem  daarover verdrietig te zien, ik kan er ook niet veel aan doen. Ik kan ze niet dwingen tenslotte. Gelukkig heeft hij een hele fijne middag gehad met zijn schoolmaatjes. Het heeft hem een enorme boost gegeven. Even gewoon 13 zijn en een hele middag gamen. Het ontroerde me toen ik die 3 stoere jongen met groene jassen en kapjes voor hun mond bij mijn kind zag zitten. Wat een kanjers, ze doen het toch maar even.

Morgen dus de ATG,overmorgen ook en dan starten ze na een rustdag met 4 dagen chemo.de dag van de 2e transplantatie komt dichterbij..

Er komen weer een paar spannende dagen aan, we leven daarom nogsteeds met de dag, maar ik hoop dat ik jullie in het volgende blog kan vertellen dat hij overal weer redelijk goed doorheen is gekomen.

Hoe nu verder.......

We hebben een paar heftige dagen achter de rug, het was natuurlijk een bericht dat we wel zagen aankomen maar als het dan zwart op wit staat is dat heel confronterend. De transplantatie is mislukt.....en dat is zwaar k...

Maar Noar zou Noar niet zijn als hij zich niet vrij snel kon herpakken. Tijdens het gesprek met de oncoloog zei hij vrij snel:" wanneer gaan we weer beginnen?" 

We weten inmiddels zeker dat het niet aan Noar zijn lijf heeft gelegen dat het mislukt is maar aan de donorcellen. In eerste instantie waren het er meer dan genoeg maar na het ontdooien moet het binnen 10 minuten gegeven worden en vlak daarvoor nemen ze een sample om te kijken hoeveel cellen erin zitten. De uitslag daarvan komt niet binnen die 10 minuten dus als het toch niet zo goed is dan kunnen ze er niets meer aan doen.

In Noar zijn geval bleken er voornamelijk te weinig stamcellen in te zitten ( teveel verloren gegaan tijdens het ontdooien). In zo'n zakje cellen zitten 2 soorten, de stamcellen, die regelrecht naar de fabriek moeten om te zorgen dat het leger groter wordt en T-cellen die indringers buiten de deur houden. Het is mooi als er veel T-cellen zijn,want die zorgen ervoor dat je uit aplasie komt maar als er in het beenmerg niets gebeurt schiet je er niets mee op want dan zijn er uiteindelijk geen cellen meer over.

Ze gaan nu dus op zoek naar een donor die om te beginnen al meer stamcellen heeft dan T-cellen ( dat verschilt dus per navelstreng) dat betekent dat ze misschien een donor vinden die niet 100 % matcht maar wel veel stamcellen heeft. Dan zou Noar wel meer kans hebben op de graft- vs. - host ziekte ( transplantatieziekte) maar dat is nu beter dan weer een mislukte transplantatie.

Verder krijgt hij wel weer 4 dagen chemo maar wel een lagere dosis. Ook krijgt hij 4 dagen een medicijn  dat ATG heet om al zijn eigen T-cellen uit te schakelen om te voorkomen dat deze de donorcellen weer verdrijven.En dat moet voorkomen worden natuurlijk.

Helaas gaat hij van de ATG kuur heel erg ziek worden. Daar kijken we ook niet naar uit maar we kijken wel uit naar het moment van de nieuwe transplantatie. Dan hebben we weer iets om ons aan vast te houden. En dat hebben we heel erg nodig.

Natuurlijk is het heel fijn om nu naar buiten te mogen. Noar heeft zelfs al even gevist maar we zijn wel snel uitgekeken buiten. En het is ook behoorlijk vermoeiend om je kind urenlang in zijn rolstoeltje rond te rijden.( op steeds hetzelfde plekje)

Maar gelukkig komt er wat bezoek en daar worden we blij van. Ook super  dat er mensen zijn die spontaan aanbieden om te komen. Morgen komen zijn vrienden met Noar zijn mentor. Noar kijkt er erg naar uit, hij heeft zijn vrienden al zolang moeten missen. Dat de mentor ook komt is bijzaak ( sorry Bernadette) alhoewel Noar het enorm waardeert dat ze de moeite neemt om te komen. Hij waardeert ook nogsteeds alle kaarten en cadeautjes heel erg. Hij wordt ook erg blij van de lieve acties die worden georganiseerd. De honkbalclub met een beker die opgedragen is aan Noar met een mooi shirt met alle namen erop, alle buren die samen iets doen, een gezamenlijk cadeau van (oud) klasgenoten en leraren

En zoveel lieve mensen die aan hem denken ( en aan ons) Het is een enorme steun in deze toch wel heftige (s)t(r)ijd. Een strijd die nog niet gestreden is, we moeten nog wel even. Maar we hebben weer iets om naar uit te kijken. Laat het nieuwe grote cellen leger maar komen en laat ze het gevecht  van Noar zijn laatste celletjes winnen. Soms lijkt het wel een echte oorlog. Misschien moeten we maar verkiezingen houden. Oh ja, voor deze keer ben ik tegen democratie maar voor de tirannie van de meerderheid!

Uithuilen en opnieuw beginnen.....

De titel verklapt al het nieuws dat we vandaag te horen hebben gekregen. De transplantatie is mislukt, de donorcellen zijn nagenoeg verdwenen......

Op dit moment lijkt het ook niet zo te zijn dat er weer actie is in het beenmerg, dus niet van donorcellen en ook niet van Noar zijn eigen cellen. 

Waarschijnlijk is er tijdens het proces van het ontdooien een heleboel aan donorcellen kapot gegaan en zijn er meteen al te weinig cellen getransplanteerd. Kansloos dus. Het ligt dus niet aan Noar zijn lijf maar aan de donorcellen. Het komt trouwens bijna nooit voor dat de donorcellen niet opkomen. Goh, waarom verbaast het me nu niet dat dat bij ons weer wel zo is. Zucht...............

We waren er natuurlijk al een beetje op voorbereid maar als de boodschap dan daadwerkelijk komt dan is het toch een klap. 6 weken ziekenhuis voor niets, helemaal niets.......wat een enorme teleurstelling.

En nu?

Nu kunnen we 2 dingen doen; wachten( neeeeee, niet weer) of er nieuwe cellen van Noar zelf gaan komen, of zijn beenmerg zich herstelt . Als dat zo is kan hij naar huis, maar dan is er dus geen transplantatie geweest en blijft een groot risico op recidief. Wel iets minder groot omdat hij nu meer chemo gekregen heeft maar toch een risico. En het kan wel 6 weken duren totdat duidelijk is of er cellen opkomen. En als dat niet gebeurt? Dan toch weer opnieuw transplanteren.

Wij willen graag actie, en niet weer zitten afwachten. En dag na dag vol spanning naar de bloeduitslagen uitkijken. Dus optie 2 heeft onze voorkeur nl: opnieuw transplanteren. 

Het hele circus opnieuw, onderzoeken ( kijken of zijn lijf het nog aankan) en chemo's en dan weer de spanning of er cellen gaan opkomen. Maar dan hebben we wel weer hoop. We zijn hier tenslotte gekomen om een stamceltransplantatie te krijgen en vol goede moed naar de toekomst te kijken.

En wachten op eigen cellen geeft een onbevredigend gevoel.

Het valt niet mee om ons te herpakken maar we gaan het doen, uithuilen en opnieuw beginnen. En onze kanjer gaat ervoor!

En het is voor jezelf ook gemakkelijker als je ziet dat je kind zo veerkrachtig is. Daar kunnen veel mensen van leren. 

Voorlopig zitten we hier dus nog wel en blijft het een spannende tijd, want hij blijft in aplasie en dat betekent een groot risico op infecties. We blijven voorzichtig. Toch mag hij nu wel naar buiten en dat vindt Noar superfijn. We kunnen als het mooi weer is dus ook buiten bezoek ontvangen. En er hebben zich spontaan al mensen aangemeld. Hoe fijn is dat. 

Noar is heel blij met alle lieve berichten,cadeautjes, kaarten en spontane acties ( uit soms onverwachte hoek) we hopen dan ook dat jullie het kunnen opbrengen om ons hem de komende weken te blijven steunen. Het helpt hem erdoor heen.

Onze oncoloog uit Groningen zei het al, reken er maar op dat je een lange adem moet hebben en dat hebben we. Ook al moeten we zo af en toe even aan de beademing, we krabbelen weer op en gaan vol goede moed door!

En we gaan nog niet naar huis, nog lange niet, nog lange niet.....

We gaan nog niet naar huis, want mijn cellen zijn niet pluis.
Dat zong Noar gisteren na het gesprek met de oncoloog. Want dat is het hele verhaal, die stomme witte cellen. De fabriek staat nog in sluimerstand. De bloedwaarden zijn onveranderd ( de witte cellen dan,maar daar gaat het juist om) de verhouding donor- eigen cellen is nogsteeds 40/60 in het voordeel van de donorcellen. Dus,ze zijn er wel. Ze zijn alleen niet zo hard aan het werk. De beenmerg punctie is mislukt,d.w.z. Dat er niets uitgehaald aan cellen om de doodeenvoudige reden dat er geen cellen waren........
Ze heeft ons gisteren 3 scenario's gegeven:

1e scenario: de donorcellen zijn supertrage cellen maar zijn wel aanwezig en proberen om aan het werk te gaan. Ze gaan de prednison, die de werking van cellen onderdrukt, halveren. De prednison wordt gegeven om te zorgen dat de cellen niet te snel opkomen want dan krijg je te maken met transplantatieziekte en dat kan heel gevaarlijk zijn. Maar prednison is ook een medicijn die infecties buiten de deur kan houden. Dus als je dat gaat halveren staat het volgende gevaar weer voor de deur: infecties, en met Noar zijn superlage weerstand kan dat een groot probleem zijn. Maar ja, nu gebeurt er niets en is hij veel te lang in aplasie en dat is ook gevaarlijk. Kiezen tussen 2 kwaden dus. Ze hopen dat nu de prednison gehalveerd wordt de cellen toch meer ruimte krijgen om op te komen.

Scenario 2: Noar zijn eigen cellen komen terug,dit zou betekenen dat de chemo zijn werk niet helemaal gedaan heeft en er nog beenmerg intact is die voor nieuwe cellen kunnen zorgen en de donorcellen verdringen. Dit is in Noar zijn situatie gelukkig niet rampzalig omdat hij de transplantatie preventief kreeg. Ze hebben ook nu,na het doen van veel onderzoeken gelukkig geen spoortje van leukemie gevonden. Godzijdank! Dat geeft ons nu wel de ruimte om rustig te wachten ( nou ja,rustig)
Als dat zo is dan sturen ze Noar naar huis, en is de transplantatie mislukt. Dat klinkt niet goed natuurlijke dan denk je dat we hier voor de kat  zijn viool hebben gezeten maar dat is niet waar. Zonder transplantatie had hij in Groningen natuurlijk nog 2 heftige kuren moeten hebben en nu heeft hij vlak voor de transplantatie een heftigere chemo gekregen dan hij in Groningen gekregen zou hebben. dus meer behandeling. Dan zouden we dus gewoon moeten afwachten of de leukemie terugkomt en dan zou opnieuw een transplantatie volgen. Ze zouden in dit geval niet kiezen om meteen opnieuw te transplanteren, dan is het beter om af te wachten of het überhaupt terug komt. Noar had immers een verhoogd risico , het was niet zeker dat de leukemie terugkomt.

Scenario 3: alle fabrieksarbeiders geven er de brui aan, nieuwe werknemers en oude werknemers. Oude cellen verdwijnen en nemen de donorcellen mee in hun ondergang. Dan blijft er dus een lege beenmergfabriek en dan is een 2e transplantatie noodzakelijk.

Wat is het meest waarschijnlijke scenario? Gelukkig is het eerste scenario het meest waarschijnlijk volgens de oncoloog ( en daar heeft ze vast niet alleen in haar eentje over nagedacht) ze acht scenario 2 heel onwaarschijnlijk want Noar heeft een mega chemo gehad en het was waarschijnlijk dat bij dat scenario bij de laatste meting donor/ eigen cellen de donor cellen al naar beneden waren gegaan en de eigen cellen omhoog.

Maar goed, wat waarschijnlijk is is niet per definitie ook wat daadwerkelijk gaat gebeuren ( helaas) dus rest ons niets anders dan wachten, wachten, wachten.....

Maandag gaan ze weer een chimerisme doen ( onderzoek naar verhouding donor/ eigen cellen) en ze zou proberen om de uitslag dinsdag te hebben. Dus we gaan weer duimen, duimen voor meer donorcellen!

Meer onderzoek

Morgen of overmorgen krijgt Noar een beenmerg punctie om te kunnen kijken wat er daarbinnen in zijn fabriek gebeurt. De bloedwaarden waren vanmorgen zelfs weer gezakt :(
Hopelijk kunnen ze ons dan meer vertellen over de reden van het trage opkomen van de cellen.
Noar is de wanhoop nabij en wij worden er ook niet geruster op. Volgens mij kan je van onzekerheid echt krankzinnig worden......
Je probeert positief te blijven maar nergens is een lichtpuntje om je aan vast te houden. Ik ben het zat om als gezin gescheiden te zijn, ik ben het zat om niet elke dag  bij mijn kind te kunnen zijn, ik ben het zat dat mijn kind zo intens verdrietig is en niet alleen Noar , ook de meiden hebben het er moeilijk mee. En ik kan ze niet gerust stellen en dat is heel verdrietig. Kon ik ook maar wat meer bij Noar zijn maar dat is heel lastig, Utrecht is toch echt ver weg en sinds vorige week ben ik ook weer aan het werk, we kunnen het ons financieel niet veroorloven om nog langer niet te werken en ook de ritjes Utrecht op en neer kunnen we ons niet meer veroorloven. Wat is het toch verschrikkelijk dat je naast alle zorgen en verdriet om je kind ook nog eens financieel in de problemen komt als je een ziek kind hebt en wat is het belachelijk dat er in Nederland niks voor geregeld is. De verzekering vergoed 200 euro benzinekosten, daar zijn we allang overheen. Het ronald mc donald huis wordt maar voor 30 nachten vergoed, ook al op..........
Niet alle medicijnen worden vergoed , ga zo maar door. Bij Noar op de afdeling in het UMCG lag een jochie waarvan de ouders in de bijstand zaten en ze waren euforisch over het feit dat er allerlei potjes waren om hun te helpen. Tot aan benzinekosten vergoeding aan toe.Nou dat vond ik knap zuur. En voor ons is er niks, wij moeten het maar zien te redden. En ik wil ook graag vaker bij mijn kind kunnen zijn.......
Zucht, wat een geklaag, nou, mag ik ook een keertje? Een keertje maar morgen zal ik proberen de dag met frisse moed te beginnen.
Ach, kwam er maar een sprankje hoop waar we ons aan vast konden houden dan kunnen we weer verder.
Wachten is niet erg, de onzekerheid is verschrikkelijk.