Sinds donderdagmiddag is Noar weer thuis. We zijn er natuurlijk blij mee en hij zelf helemaal. Maar het klinkt idealer dan het is. Tenminste voor mij. Ik mis de veiligheid van het ziekenhuis en blijf hem continue vragen of het gaat, of hij buikpijn heeft, of hij misselijk is......
Ik wordt gek van onzekerheid. Bij 38,5 graden koorts moeten we meteen naar het ziekenhuis, bij 38 bellen. Ik sta 24 uur per dag klaar met de thermometer. Als die arme jongen al niet gek werd van het ziekenhuis dan wordt ie het wel van mij ;) .
Ach, ook hier zullen we wel een weg in vinden.
Op 31 januari moet hij in ieder geval terug naar het ziekenhuis voor een beenmergpunctie. Afhankelijk van de uitslag daarvan wordt het moment van de volgende chemo bepaald . Als het aantal leukocyten te hoog is dan moet hij meteen blijven voor de volgende chemo van 8 dagen. Als het acceptabel is ( of hopelijk goed) dan mag hij naar huis en zal de volgende chemo rond 10 februari beginnen.
Het blijft spannend en afwachten.
Gelukkig is Noar nogsteeds niet heel erg ziek, hij moet ongeveer 1a 2 keer per dag overgeven en hij heeft last van buikpijn . Verder is hij lusteloos en heeft hij geen eetlust.
Hij heeft nogsteeds een sonde, helaas is het onvermijdelijk dat je dan ook met sondeleed te maken krijgt. Donderdagavond heeft hij de sonde eruit gespuugd. Wat een drama, Noar was compleet in paniek omdat het inbrengen van een sonde echt geen pretje is. Maar goed, geen keus. De thuiszorg gebeld en een nieuwe sonde. Vreselijk. En nu is er dus de angst om over te geven en dus eet hij niet meer.....een vicieuze cirkel waar we niet gemakkelijk uit gaan komen. En zo blijft de onzekerheid en blijven de zorgen.
Ik kan me bijna niet voorstellen dat dit echt zo lang gaat duren.
We leven met de dag maar als je met de dag leeft gaat de tijd tergend langzaam.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten