Kwetsbaar vertrouwen........

Het gaat goed, we zijn nu 3 maanden na de transplantatie en Noar zijn Franse cellen zijn helemaal geïntegreerd . Zijn bloedwaarden zijn elke keer uitstekend en de controles worden al wat minder vaak. Ook een aantal medicijnen worden afgebouwd. Allemaal stappen vooruit waar we heel blij mee zijn. Noar voelt zich goed en krijgt steeds meer energie. Hij is zelfs alweer voorzichtig aan het fietsen. Het wachten is nu nog op voldoende weerstand. Want dan krijgt hij echt zijn vrijheid terug. Dan mag hij weer naar school,feestjes,winkels, bioscoop. Het kan hem niet snel genoeg gaan. Vandaag is er weer " op weerstand geprikt" zoals dat dan zo mooi heet en morgen krijgen we dan de uitslag daarvan . Wie weet is het deze keer raak.

We merken dat het stukje bij beetje met ons allemaal wat beter gaat. Het leven wordt weer wat normaler. Het gaat niet altijd goed. Natuurlijk hebben we een heleboel meegemaakt het afgelopen jaar waar we nog lang niet mee klaar zijn. Maar er zijn voorzichtig stappen gezet richting verwerken. En rouwen, dat doen we ook nog volop en ook dat brengt soms heel wat tranen met zich mee. Maar we kunnen ook weer lachen en plezier maken en dat is heel fijn. 

Langzaamaan krijgen we ook weer wat vertrouwen in Noar zijn lijf, hij heeft, wonder boven wonder, geen koorts of infecties gehad. Terwijl ze hadden gezegd dat bijna ieder kind wel een of twee keer terug komt met een infectie. Nou, Noar niet! Maar het vertrouwen is broos, flinterdun dat bleek gisteren wel weer. We zaten in de auto toen Noar ineens verschrikt riep dat hij een knobbel in zijn hals had , paniek! Mijn hartslag vloog naar 200 en mijn keel werd dichtgeknepen. En inderdaad, er zat een knobbel. Angst, paniek, onrust, deja vu. Al mijn alarmbellen gingen rinkelen. Gelukkig moesten we vandaag naar het WKZ dus we hoefden maar 1 slapeloze nacht te doorstaan en werden we vandaag gerustgesteld. Het geeft aan hoe kwetsbaar we nog zijn en hoe je leven van het ene op het andere moment weer in een hel kan veranderen. En dat zwaard van Damocles blijft nog 5 jaar boven ins hoofd hangen en het lijkt een hele klus om daar mee om te gaan. Voorlopig houd ik me aan het advies dat de buurman van mijn ouders me vandaag gaf: leef bij de dag en geniet ervan.

het gaat nog steeds goed!

De vakantie is al bijna weer afgelopen, nog 2dagen en dan gaat het gewone leven weer beginnen. De meiden weer naar school, Leyla naar groep 4 en Senna start haar brugklasavontuur. Haysam is weer voorzichtig begonnen met werken en ook ik ga weer het een en ander oppakken volgende week. Het is wennen maar we zijn er ook wel aan toe. Het was ook wel raar, eerst ben je maandenlang gescheiden van elkaar als gezin en dan opeens zit je 6 weken 24/7 op elkaars lip. Van het ene uiterste in het andere.


 We hebben best goede weken gehad met elkaar, beter dan ik had durven hopen want ik had echt het idee dat Noar het grootste gedeelte van de vakantie nog wel in het ziekenhuis zou liggen. Niet dus, het gaat goed met hem. Geen koorts, geen infecties, geen complicaties. Heerlijk. Wel is het allemaal heel spannend . Ik kan het niet laten om hem regelmatig te vragen of hij zich echt wel goed voelt en als hij zich een dagje wat meer moe voelt dan anders denk ik in doem scenario's. Maar goed, dat is ook niet zo raar gezien het feit wat er allemaal gebeurd is de afgelopen tijd, mijn bezorgdheid is niet zomaar van de ene op de andere dag verdwenen. Vanwege zijn lage weerstand mag Noar nogsteeds alleen maar buiten aan activiteiten deelnemen. Dus geen winkelcentra, supermarkten, musea enz. En ook met bezoek moeten we selectief zijn. Gelukkig hebben we prachtig weer gehad deze vakantie en was het geen straf om buiten te zijn en konden we gemakkelijk met bezoek buiten zijn. Of buiten zijn als we ergens op bezoek waren. We zijn zelfs nog 10 dagen aan het kamperen geweest met een geleende caravan. De oncoloog moest een beetje lachen toen ze hoorde dat we op de camping stonden. Noar was toen net getransplanteerd, ze maakte het niet vaak mee zei ze. De meeste kinderen voelen zich gewoon niet goed genoeg of ouders durven het niet aan. Wij zagen er geen problemen in, Noar lag op het grote bed, met om zich heen alles wat hij nodig had voor een beetje vertier (dvd spelertje, Ipad enz) en al hij zin had kwam hij lekker bij ons buiten zitten. Hij heeft zelfs nog even in de zwemplas gezwommen.


 De controles konden gewoon doorgaan omdat we dicht(er)bij Utrecht zaten. De controles blijven spannend, heel spannend, de angst dat "het" terug komt zit nog diep geworteld. Er is nog geen vertrouwen, alleen spanning. En het hele piep kleine beetje vertrouwen dat er was werd in een klap teniet gedaan door de oncoloog die ons, bij de laatste controle, tussen neus en lippen door vertelde dat er bij een vorige controle een blast gevonden was. Een blast is een onrijpe witte cel en een heleboel blasten  bij elkaar zijn leukemie, die de rijpe cellen "de gezonde"verdrijven. We schrokken ons dus helemaal wild. Ik zat zelf zo'n beetje tegen het plafond en ik zag Noar wit wegtrekken. Meteen vlogen duizenden gedachten door mijn hoofd. Ondertussen zat de oncoloog te vertellen dat het dus loos alarm was en dat bij abnormaal beenmerg (wat Noar dus nog heeft) er vaker blasten werden gevonden en dat er echt niets aan de hand was anders konden zijn bloedwaarden nu niet zo goed zijn. (ze waren dus beter geworden sinds de laatste controle) maar dat heb ik amper gehoord.......
Je wordt weer met je neus op de feiten gedrukt, het kan terug komen..........de angst zat er even goed in. Ik verwachtte in de dagen erna ook steeds een telefoontje van de oncoloog dat ze toch nog iets hadden gevonden......
Noar is er een paar dagen goed ziek van geweest en ik merk meer en meer dat het hele proces van kanker hebben er bij hem psychisch flink ingehakt heeft. Het vertrouwen in zijn eigen lichaam is weg en de angst is groot, wat als.......
En dan ben je nog maar 13 en dan moet je dealen met zulke dingen.




Maar goed, we gaan verder, we moeten verder en de controles moeten een plekje krijgen in ons dagelijkse leven. Misschien krijgen we binnenkort wel het goede nieuws dat zijn weerstand zo goed is dat hij weer naar school mag en dat er nog meer medicijnen gestopt kunnen worden (prednison is gelukkig al gestopt) dan kan hij voorzichtig weer wat uren naar school en zich ook weer een beetje normaal voelen.
Want dat is waar we allemaal naar verlangen; normaal zijn.............

Live goes on...

Het heeft even geduurd maar dan eindelijk toch nog een blog. We hebben een par hectische maar fijne weken achter de rug. Eerst natuurlijk Noar zijn weekend verlof , wat was het heerlijk om hem na al die weken (maanden) weer op te halen. Het moment waar we zo lang naar uit hadden gekeken. Het was wel raar, je neemt toch afscheid van een bijzondere tijd en een bijzondere plek. Wat hebben we veel meegemaakt in dat kleine kamertje. Het was zelfs een beetje thuis geworden, hoe gek dat misschien ook klinkt. Maar wat zijn we dankbaar dat we de kans hebben gekregen om daar te verblijven. De kans om een gezond kind te krijgen met een hele toekomst voor zich. En wat zijn er veel kinderen die die kans nooit krijgen. Dat heb ik mezelf ook voorgehouden toen ik het heen en weer rijden een keertje spuugzat was. Wees blij dat je hiernaartoe mag want wat zijn er veel ouders op de wereld die tegen hun kind moeten zeggen dat er geen hoop meer is.


Het weekendje thuis was heerlijk en we hoopten vurig dat het niet alleen een weekendverlof zou zijn. Spannend waren dan ook de bloedonderzoeken op maandagochtend. Maar de uitslagen waren goed!  Noar mocht na zijn weekendverlof dus meteen weer naar huis. Het was natuurlijk geweldig om weer met zijn allen thuis te zijn maar ook heel erg wennen. We hebben bijna 6 maanden een LAT relatie gehad met zijn allen. Ieder van ons had een nieuw plekje veroverd binnen deze bizarre situatie. En de meiden waren soms alleen met mij en soms alleen met Haysam. En wij hadden alletwee zo onze eigen manieren van omgaan met dingen. Dus iedereen moest weer op zoek naar zijn eigen plekje. En dat gaat niet altijd zonder slag of stoot. We zijn boven alles heel blij maar er zijn ook irritaties en aanpassingsproblemen.


Het draait niet meer om de kanker of om een ziek kind. We moeten ons leven weer op pakken en de dagelijkse dingen weer gaan doen die we een half jaar gelden zo vanzelfsprekend iedere dag deden. Noar is herstellende maar wij ook. Vooral psychisch, ik vind het lastig om het een beetje achter me te laten. De film van een half jaar kinderkanker speelt nog dagelijks door mijn hoofd, de angst die je met elke vezel in je lijf voelt als je hoort dat je kind zo ziek is, voel ik elke keer weer als ik er aan denk. Mijn kind die vraagt of hij dood gaat als hij hoort dat hij leukemie heeft, de echo van zijn stem galmt nog dagelijks na. En hoe vaak heb ik het antwoord van de oncoloog als houvast gebruikt om door te kunnen: " ik  weet het niet zeker maar ik denk van niet"  Hoe vaak heb ik de wanhoop van andere ouders gezien en probeerde ik mezelf voor te houden dat onze situatie echt anders is. De paniek van ouders die net hadden gehoord dat er voor hun kind niets meer gedaan kon worden, het staat op mijn netvlies gebrand. En wat hebben we geprobeerd om die verhalen bij Noar weg te houden. Wat gelukkig goed lukte omdat hij in isolatie lag, hij heeft bijna niets meegekregen wat lotgenoten betreft. Alleen wat wij hem verteleden. En dat was louter goed nieuws. Maar zie jezelf maar eens op te peppen als je een vader als een klein kind ziet staan huilen omdat zijn zoon gaat overlijden aan dezelfde ziekte als dat van je eigen kind.......


De wereld van kinderkanker is een wereld die je zo snel mogelijk wilt verlaten. Een wereld waarin je wordt geleefd door artsen, behandelingen, angsten, prognoses, goed nieuws gesprekken, slecht nieuws gesprekken , wanhoop en blijdschap volgen elkaar in rap tempo op. Je verwacht geen wonderen alleen maar kleine sprankjes hoop. Je leert grenzen te verleggen, tegen wil en dank.
Maar boven alles hebben we gezien hoe verschrikkelijk sterk ons kind is. En niet alleen Noar maar elk kind dat we daar tegen kwamen of waar we over hoorden. Zo moedigen krachtig dat je als ouders de kracht krijgt om alles te overwinnen.


Voor ons bestaat deze wereld niet meer uit behandelingen, we wonen zeg maar niet meer in het centrum maar we zijn verhuist naar een buitenwijk aan de rand van de stad. Wij moeten regelmatig terug naar Utrecht voor controles, die zijn spannend en we moeten proberen om de dagen van ziekenhuisbezoek niet te laten overheersen. Ze moeten een onderdeel worden van ons dagelijkse bestaan. Het is verschrikkelijk spannend, Noar is in remissie maar de leukemie kan terugkomen en vooral het eerste jaar is het heel belangrijk dat de leukemie wegblijft (liefst natuurlijk voor altijd) maar we moeten vertrouwen hebben dat het goed komt, ze hebben er niet voor niets voor gekozen om het protocol zo te veranderen dat kinderen in de high risk groep preventief een stamcelbehandeling krijgen. Alle artsen hebben er ook vertrouwen in dat dat goed is om te doen. En daar houden we ons aan vast en we gaan verder. Pas over 5 jaar weten we zeker dat hij genezen is en we passen ervoor om de komende 5 jaar ons leven te laten leiden door angst, je hebt hoe dan ook geen invloed op wat er komen gaat maar wel op hoe je ermee om gaat.
Over 5 jaar,dan is Noar 18, dat lijkt me een geweldig moment om definitief een streep te zetten door de kinderkanker!

Bedankt!

Het wordt tijd om iedereen die de laatste maanden zo ontzettend met ons heeft meegeleefd te bedanken. We zijn nu in een hele andere fase van Noar's ziekte proces beland. De behandelingen zijn achter de rug, hij is niet genezen verklaard (dat is hij pas na 5 jaar kankervrij) maar, zoals dat heet, in complete remissie.
Hij zal waarschijnlijk nog wel eens opgenomen worden met een infectie of virus en de controles blijven voorlopig 2 keer in de week in Utrecht, hij mag de komende maanden niet naar school en ook niet in winkels komen of ergens waar veel mensen bij elkaar komen. Veel regeltjes dus. Maar al met al zijn we heel wat stappen vooruit gekomen en is hij op dit moment niet ziek meer maar aan het herstellen.


Het zijn 6 hele zwarte maanden geweest met heel veel verdriet en tegenslagen maar eerlijk is eerlijk, we hebben het kunnen volhouden met dank aan een heleboel lieve mensen.


Dus bedankt allemaal, bedankt voor de vele kaarten die jullie keer op keer hebben gestuurd, bedankt voor alle heerlijke maaltijden die voor ons gekookt zijn, bedankt voor alle hoe-gaat-het appjes en berichtjes, bedankt voor alle telefoontjes, bedankt voor het doen onze was, bedankt voor het stofzuigen en dweilen van de vloer, bedankt voor het zorgen voor de hond,, bedankt voor de vele cadeautjes die Noar kreeg (toegestuurd), bedankt voor alle opbeurende gesprekken en bedankt voor de actie die op touw is gezet om ons financieel een beetje te ondersteunen, heel erg lief allemaal . Wij weten nu als geen ander hoe belangrijk het is dat er in moeilijke tijden veel mensen voor je klaarstaan.


Wij beginnen nu aan het hoofdstuk: " leven na de kanker"
Het zal wel even wennen zijn voor ons allemaal om het leven weer een beetje op te pakken maar we hebben er alle vertrouwen in dat het ons gaat lukken!

Mag ik van u, uit de serie: kaarten

de kaart: welkom thuis?
want na alle beterschap, sterkte en gecondoleerd kaarten missen we de mooiste:


Welkom thuis!




Noar mag dit weekend naar huis op weekend verlof. Heerlijk, eindelijk weer compleet in ons eigen huis. Het gaat zo goed met hem (en de bloedwaarden)dat hij een nachtje thuis mag slapen.


Wat een vooruitzicht.


Einde van dit korte maar mooiste blog ooit door mij geschreven..........

Het feest van de witte cellen!

De witte cellen schieten Noar zijn lijf door, de bloedwaarden stijgen met de dag, niet met kleine stapjes maar met reuze passen. We zijn begonnen op 0,1 toen 0,2 toen 0,4 en toen zelfs 0,6!
En de neutro's doen niet onder voor de leuko's, ook zij doen hun werk meer dan uitstekend. Harde werkers die Fransen. Om naar buiten te mogen moeste Noar zijn neutro's 3 dagen achterelkaar op 0,5 zitten maar die zijn zo snel gestegen dat ze vanmiddag kwam vertellen dat hij wat haar betreft meteen naar buiten mocht. Wat een blijdschap. Zou het dan eindelijk een keertje goed gaan? We durven er bijna niet in te geloven. Morgen gaan ze veel bloed tappen om te kunnen "tellen" Dat heet een chimerisme, dan tellen ze hoeveel cellen van Noar zijn en hoeveel van de donor. Dat is natuurlijk nog wel even spannend maar met deze fantastische bloeduitslagen kunnen we ons bijna niet voorstellen dat het niet de donorcellen zijn die dit goede werk verrichten.

De stokbroodvreters tegen de kaaskoppen

Er vindt op dit moment een veldslag plaats in Noar zijn lijf. De donor cellen zijn diep in zijn lijf doorgedrongen, zo diep dat het er op lijkt dat ze de fabriek aan het opstarten zijn. Er zijn cellen gevonden, Hoera! Het is nog heel minimaal en dit punt hadden we bij de vorige transplantatie ook bereikt alleen toen zette de groei niet door nu is het dus nog heel even wachten. We zijn voorzichtig positief, eerst willen we elke dag groei zien. Dan pas kan de vlag uit. En dan zal de verhouding donor eigen cellen ook 100-0 moeten zijn. ( of 99-1, 98-2) dat zijn standen waar het Nederlands elftal van droomt!

De oncoloog is positief, ze heeft er alle vertrouwen in dat het nu goed gaat.

Wat is er anders dan de vorige keer: de leuko's stijgen op een verwacht moment ( de vorige keer kwam het na een paar dagen al, veel te vroeg en ze konden de stijging niet echt verklaren, nu weten we dat het eigen cellen waren)

Noar zijn lichaam laat tekenen zien van graft vs host ( transplantaat tegen gastheer) hij heeft onverklaarbare hoge koorts, jeukende rode huid ( de vorige keer hebben we die reacties nooit gezien omdat er,achteraf gezien, geen confrontatie is geweest tussen de cellen, de donorcellen waren te zwak.)

Die graft vs host reactie willen ze dus graag zien omdat het betekent dat er "wat" gaande is. De donorcellen zijn hard bezig de fabriek over te nemen maar Noar zijn lijf vindt ze nog wat vreemd en reageert erop. We hopen dat zijn lijf zich snel bij de nieuwe situatie neerlegt en de cellen accepteert.

Nu duimen we dus voor groei, een explosie van witte cellen graag!

Koorts,ct scan en ongeduld

De titel is een hele mond vol, maar dat is in het kort wel precies wat er speelt. Sinds 3 dagen heeft Noar hoge koorts. Hij voelt zich gelukkig niet heel erg ziek maar lekker is anders. Ze beginnen wel meteen met antibiotica maar bloedkweken moeten meer duidelijkheid geven. Tot nu toe hebben ze niets bijzonders gevonden. Maar het feit dat de antibiotica na 3 dagen niet ervoor zorgt dat de koorts zakt is reden genoeg voor een ct scan. Om te kijken of er ergens een ontsteking zit. Of , zoals een van de verpleegkundigen heel tactisch zei, om te kijken of er iets in zijn hoofd broeit :( . Die boodschap kreeg ik gisteravond om 24.00 uur. Het heeft me mijn nachtrust gekost. Maar goed, jullie hoeven niet zo lang in spanning te zitten , ik zal meteen de uitslag geven. De ct scan was prima, geen bijzonderheden te zien. Het zou kunnen dat er een ontsteking op zijn pic lijn zit of dat we er nooit achter gaan komen wat het is. De ontstekingswaarden waren vandaag gelijk aan gisteren dus dat was positief. Ze wachten nog even af maar als morgen de koorts niet gezakt is halen ze de pic lijn eruit en krijgt Noar een infuus. Voorlopig ben ik blij dat hij zich niet heel ziek voelt en probeer ik me niet teveel zorgen te maken. 

Verder gaat het best goed, de bijwerkingen van de chemo lijken verdwenen en de verwachte mucositis laat nog op zich wachten . Noar zijn binnenbekleding is nog in tact!

En ondertussen zijn we natuurlijk maar met 1ding bezig, cellen, witte cellen ( ja, wij hebben een favoriete soort) we kunnen voorzichtig hopen dat de eerste tekenen van nieuwe cellen zich volgende week gaan laten zien. Dinsdag misschien woensdag.......

Zou ons lange wachten dan eindelijk beloond gaan worden?

Even ter verduidelijking

Mijn vorige blog heeft een beetje verwarring veroorzaakt. Er waren mensen die dachten dat de transplantatie gelukt was. Dat is zeer zeker nog niet het geval! ( helaas) we hebben alleen maar te horen gekregen dat er genoeg levende cellen Noar zijn lijf zijn binnengegaan. Dat het dus een hele goede donor is. Maar of het gaat aanslaan weten we pas over ongeveer 14 dagen. Dan moeten zijn leuko's en neutro's gaan stijgen. De witte cellen dus. Want daar gaat het allemaal om. Pas als hij 

100% donorcellen heeft en al zijn eigen weg zijn kunnen we spreken van een geslaagde transplantatie.

We wachten dus nogsteeds, en ik heb het gezegd, als de transplantatie gelukt is hang ik de Franse vlag uit. (Ook op Facebook) en zolang je die niet gezien hebt wachten we nog.....

Sorry voor mijn onduidelijkheid.

Ik word op mijn wenken bediend......

zoals ik gisteren aan het einde van mijn blog al schreef, we hebben weer een lichtpuntje nodig, ik vroeg  nog niet eens een  schijnwerper maar een klein bescheiden lichtje in deze donkere dagen. En vanmiddag, pas aan het einde van de middag, kwam Noar zijn oncoloog met het geweldige nieuws dat er meer dan genoeg cellen zijn blijven leven en dat hij bovengemiddeld veel cellen heeft gekregen. Ze maakte het zelfs nog even spannend door opeens nogal paniekerig weg te lopen met de mededeling dat ze ineens een hartverzakking kreeg, Noar en ik waren net aan het nagenieten van het goede bericht, wij begrepen er natuurlijk niets van maar al snel was ze weer terug. Ze was gaan twijfelen toen ze met ons aan het praten was of het wel klopte omdat het zulke hoge getallen waren. Ze wilde dus even checken. Dat had ze beter van te voren kunnen doen want wij werden er weer even heel zenuwachtig van maar goed. Het deed helemaal niet af aan het fantastische  nieuws dat we hadden gekregen. Het lichtpuntje dat we net heel hard nodig hadden en voor het eerst sinds een hele lange tijd voelden we heel even weer blijdschap,wat een heerlijk gevoel.

En nu? Nu gaan we juichen voor Frankrijk. De Franse cellen in Noar zijn lijf brullen Le Marseillaise!

Het wachten is weer begonnen.....

Gisteren rond 14.00 uur zijn de nieuwe stamcellen in 20 minuten binnengelopen. Grappig dat de feitelijke transplantatie eigenlijk geen bijzondere ingreep is. Er zijn veel complicaties mogelijk maar het binnengaan zeg maar, gaat gewoon via een infuus. De complicaties die optreden komen door het ontdooimiddel waarmee de stamcellen vermengd zijn. Daar kan je allergisch op reageren d.m.v.  shock, een hartstilstand of,in het gunstige geval , een jeukende huid. De beademingskoffer stond wel klaar in de sluis voor Noar zijn kamer en dat is wel heftig om te zien. Natuurlijk waren we weer enorm gespannen maar ik had wel het gevoel dat Noar goed zou reageren omdat hij de vorige keer geen allergische reactie had. (Hoera, ik heb een voordeel gevonden van een 2e stamceltransplantatie :) )

En inderdaad reageerde hij nergens op en zijn de cellen zonder complicaties naar binnengegaan. De eerste uren zullen ze wat verdwaasd hebben rondgedoold maar waarschijnlijk zijn ze al vrij snel op zoek gegaan naar hun nieuwe huis: Noar zijn beenmerg. Onze werknemers uit Singapore hebben er een puinhoop van gemaakt in de beenmergfabriek en ze hebben zich laten wegjagen door agressieve,bazige T - cellen. We hopen dat deze Franse cellen wat standvastiger zijn en honkvast , dat ook graag.Vanaf nu gaan we weer wachten. De eerste 2 weken zal er niet veel gebeuren. Dat is de fase waarin de cellen zich gaan nestelen maar nog niet aan het werk zijn. Daarna is het de bedoeling dat ze het beenmerg weer aan de praat krijgen en nieuwe cellen gaat produceren. Gezonde cellen!

Best een spannende tijd dus. We weten van de vorige keer,helaas,dat het ook fout kan gaan. Dus staan we er nu meer gespannen in. De vorige keer vroegen we ons af wanneer de nieuwe cellen gingen komen. Nu vragen we ons in eerste instantie af OF er cellen gaan komen en dat is zenuwslopend. En we zijn allemaal aan het eind van ons Latijn. We zijn moe,zo verschrikkelijk moe.We proberen heel positief te zijn maar eerlijk gezegd zijn we er zat van. Spuugzat. Het duurt allemaal zo verschrikkelijk lang, ons geduld wordt enorm op de proef gesteld. We willen weer een beetje een gewoon leven hebben. Gewoon in de zin van, samen thuis zijn , samen eten. Waar is die sleur waar ik voorheen wel eens genoeg van had? " De Sleur" is met terugwerkende kracht weer welkom bij ons thuis. Ik zou er alles voor over hebben om weer eens te klagen dat het leven soms zo saai is en gewoontjes. Doe maar weer sleur,dan neem ik alle complicaties t.g.v. Sleur voor lief. 

Eerst waren het donkere dagen, toen donkere weken en nu al donkere maanden, ik vraag niet veel echt niet, alleen maar een heel klein lichtpuntje,een klein lichtpuntje net krachtig genoeg om ons allemaal weer even op te laden......

Alweer een update....

vrijdag zijn ze begonnen met de chemo's. Zou dit dan echt de allerlaatste chemo sessie zijn? 

Dat dachten we 2 maanden geleden ook. Nu durf ik niet hardop te zeggen dat het de laatsten zijn. 2 maanden geleden was ik een stuk positiever.

Gelukkig heeft Noar van de eerste 2 chemo's,afgezien van wat vermoeidheid, helemaal geen last gehad. Daar zijn we heel erg blij mee. Hij heeft ook nogsteeds zin om naar buiten te gaan. Gisterenavond hebben we samen een heerlijke avondwandeling gemaakt en genoten van de rondspringende konijnen, muisjes, boomklevers en de schooiende kraaien ,die Noar inmiddels herkennen, die klaar zitten om al het lekkers dat Noar rondstrooit meteen op te eten en ook steeds dichterbij durven te komen. Ze zullen Noar gaan missen als hij straks niet meer naar buiten mag.

We hopen dat de chemo's van vandaag en morgen ook geen problemen opleveren. Dan zit dat in ieder geval mee. Dinsdag is een rustdag en dan is woensdag de transplantatie. Het moment waar we al weer zo lang naar uit kijken komt nu heel dichtbij. En wat is het bijzonder dat Noar al zo verschrikkelijk lang in aplasie is en nog geen noemenswaardige complicaties heeft gehad . Wat een bikkel! Tenminste iets om dankbaar voor te zijn.

Update

De 2 ATG dagen zitten er ( gelukkig) op. Hij is gisteren flink ziek geweest.

Hoge koort, rillen, misselijk,overgeven. Hij had ook last van ademhalingsproblemen waardoor de saturatie erg daalde, eerst hebben ze verneveld en moest hij uiteindelijk zelfs aan het zuurstof. Hij heeft ook een hele slechte nacht gehad. Hij had voornamelijk last van het voortdurend in en uit lopen van artsen en verpleegkundigen die hem erg goed in de gaten hielden. Ook het nachtelijk bloedprikken vond hij niet fijn.

Maar goed, we zijn begonnen aan de 2e ronde, er is geen weg terug. En dat willen we ook niet. 

Nog even volhouden en dan is wellicht dan de eindstreep in zicht.

We hebben nog even te gaan, dus lieve mensen, helpen jullie Noar naar de eindstreep door hem nog 1 keer te overladen met kaarten? Hij is nogal kaartloos momenteel, een nieuwe kaartenboost zal hem goed doen!

Viva la France!

Morgen is het zover, dan gaan we beginnen aan de voorbereidingen van de 2e stamceltransplantatie.

Spannend maar we zijn er allemaal aan toe. We hebben een paar fijne dagen samen gehad. Hoewel het ook zeer vermoeiend was.Noar mocht nl. naar  buiten en dat hebben we geweten ook. Uren hebben we buiten rondgelopen, gesjokt. En meneer zat lekker lui in z'n wagentje ons te vertellen waar we heen moesten lopen. Hij heeft ook nog gevist zelfs 4 vissen gevangen. Wat een geluk dat het hier dichtbij het ziekenhuis zo mooi is om buiten te lopen. Volop natuur! En wat heerlijk om weer eens wat mensen te zien. Z'n vrienden van school, 2 honkbalvrienden met hun ouders, nichtjes die hij ook al lang niet gezien had en last but not least z'n allerliefste  Binnie. Vandaag was Miranda zo ontzettend lief om met onze hond langs te komen. En gelukkig was Binnie Noar nog niet vergeten. ( daar was hij een beetje bang voor)

We zijn dus helemaal opgeladen voor de 2e ronde. Er is weer een donor gevonden, een donor met veel stamcellen. De oncoloog heeft er veel vertrouwen in dat het deze keer goed gaat. Volgens haar is het een 2e keer nog nooit mislukt, eerst zien dan geloven.....

Het is deze keer een donor uit Frankrijk, jullie zullen begrijpen dat we bij het WK flink voor Frankrijk gaan juichen, we moeten de Goden niet verzoeken........

Als het lukt dan gaat bij ons de Franse vlag uit! ( sturen jullie eentje op Sreten en Mira?:) )

Morgen begint hij met de ATG kuur, spannend maar Noar ziet er niet heel erg tegen op. Onvoorstelbaar  hoe positief hij is. En wat een doorzettingsvermogen....

Hij klaagt niet of nauwelijks ( ja, gisteren toen ik echt niet voor de 20e keer een rondje wilde lopen)

En hij heeft van de week zijn teleurstelling geuit over sommige vrienden, tenminste jongens waarvan hij dacht dat het vrienden waren. Jongens die na de diagnose 1 of 2 keer een kaartje hebben gestuurd en daarna niks meer laten horen. Het maakt hem verdrietig. Ik als volwassene kan me voorstellen dat ze het misschien moeilijk vinden of eng maar Noar vindt dat onzin, kijk wat ik allemaal  moet meemaken ....zegt hij. Een harde leerschool. En ik vind het lastig om hem  daarover verdrietig te zien, ik kan er ook niet veel aan doen. Ik kan ze niet dwingen tenslotte. Gelukkig heeft hij een hele fijne middag gehad met zijn schoolmaatjes. Het heeft hem een enorme boost gegeven. Even gewoon 13 zijn en een hele middag gamen. Het ontroerde me toen ik die 3 stoere jongen met groene jassen en kapjes voor hun mond bij mijn kind zag zitten. Wat een kanjers, ze doen het toch maar even.

Morgen dus de ATG,overmorgen ook en dan starten ze na een rustdag met 4 dagen chemo.de dag van de 2e transplantatie komt dichterbij..

Er komen weer een paar spannende dagen aan, we leven daarom nogsteeds met de dag, maar ik hoop dat ik jullie in het volgende blog kan vertellen dat hij overal weer redelijk goed doorheen is gekomen.

Hoe nu verder.......

We hebben een paar heftige dagen achter de rug, het was natuurlijk een bericht dat we wel zagen aankomen maar als het dan zwart op wit staat is dat heel confronterend. De transplantatie is mislukt.....en dat is zwaar k...

Maar Noar zou Noar niet zijn als hij zich niet vrij snel kon herpakken. Tijdens het gesprek met de oncoloog zei hij vrij snel:" wanneer gaan we weer beginnen?" 

We weten inmiddels zeker dat het niet aan Noar zijn lijf heeft gelegen dat het mislukt is maar aan de donorcellen. In eerste instantie waren het er meer dan genoeg maar na het ontdooien moet het binnen 10 minuten gegeven worden en vlak daarvoor nemen ze een sample om te kijken hoeveel cellen erin zitten. De uitslag daarvan komt niet binnen die 10 minuten dus als het toch niet zo goed is dan kunnen ze er niets meer aan doen.

In Noar zijn geval bleken er voornamelijk te weinig stamcellen in te zitten ( teveel verloren gegaan tijdens het ontdooien). In zo'n zakje cellen zitten 2 soorten, de stamcellen, die regelrecht naar de fabriek moeten om te zorgen dat het leger groter wordt en T-cellen die indringers buiten de deur houden. Het is mooi als er veel T-cellen zijn,want die zorgen ervoor dat je uit aplasie komt maar als er in het beenmerg niets gebeurt schiet je er niets mee op want dan zijn er uiteindelijk geen cellen meer over.

Ze gaan nu dus op zoek naar een donor die om te beginnen al meer stamcellen heeft dan T-cellen ( dat verschilt dus per navelstreng) dat betekent dat ze misschien een donor vinden die niet 100 % matcht maar wel veel stamcellen heeft. Dan zou Noar wel meer kans hebben op de graft- vs. - host ziekte ( transplantatieziekte) maar dat is nu beter dan weer een mislukte transplantatie.

Verder krijgt hij wel weer 4 dagen chemo maar wel een lagere dosis. Ook krijgt hij 4 dagen een medicijn  dat ATG heet om al zijn eigen T-cellen uit te schakelen om te voorkomen dat deze de donorcellen weer verdrijven.En dat moet voorkomen worden natuurlijk.

Helaas gaat hij van de ATG kuur heel erg ziek worden. Daar kijken we ook niet naar uit maar we kijken wel uit naar het moment van de nieuwe transplantatie. Dan hebben we weer iets om ons aan vast te houden. En dat hebben we heel erg nodig.

Natuurlijk is het heel fijn om nu naar buiten te mogen. Noar heeft zelfs al even gevist maar we zijn wel snel uitgekeken buiten. En het is ook behoorlijk vermoeiend om je kind urenlang in zijn rolstoeltje rond te rijden.( op steeds hetzelfde plekje)

Maar gelukkig komt er wat bezoek en daar worden we blij van. Ook super  dat er mensen zijn die spontaan aanbieden om te komen. Morgen komen zijn vrienden met Noar zijn mentor. Noar kijkt er erg naar uit, hij heeft zijn vrienden al zolang moeten missen. Dat de mentor ook komt is bijzaak ( sorry Bernadette) alhoewel Noar het enorm waardeert dat ze de moeite neemt om te komen. Hij waardeert ook nogsteeds alle kaarten en cadeautjes heel erg. Hij wordt ook erg blij van de lieve acties die worden georganiseerd. De honkbalclub met een beker die opgedragen is aan Noar met een mooi shirt met alle namen erop, alle buren die samen iets doen, een gezamenlijk cadeau van (oud) klasgenoten en leraren

En zoveel lieve mensen die aan hem denken ( en aan ons) Het is een enorme steun in deze toch wel heftige (s)t(r)ijd. Een strijd die nog niet gestreden is, we moeten nog wel even. Maar we hebben weer iets om naar uit te kijken. Laat het nieuwe grote cellen leger maar komen en laat ze het gevecht  van Noar zijn laatste celletjes winnen. Soms lijkt het wel een echte oorlog. Misschien moeten we maar verkiezingen houden. Oh ja, voor deze keer ben ik tegen democratie maar voor de tirannie van de meerderheid!

Uithuilen en opnieuw beginnen.....

De titel verklapt al het nieuws dat we vandaag te horen hebben gekregen. De transplantatie is mislukt, de donorcellen zijn nagenoeg verdwenen......

Op dit moment lijkt het ook niet zo te zijn dat er weer actie is in het beenmerg, dus niet van donorcellen en ook niet van Noar zijn eigen cellen. 

Waarschijnlijk is er tijdens het proces van het ontdooien een heleboel aan donorcellen kapot gegaan en zijn er meteen al te weinig cellen getransplanteerd. Kansloos dus. Het ligt dus niet aan Noar zijn lijf maar aan de donorcellen. Het komt trouwens bijna nooit voor dat de donorcellen niet opkomen. Goh, waarom verbaast het me nu niet dat dat bij ons weer wel zo is. Zucht...............

We waren er natuurlijk al een beetje op voorbereid maar als de boodschap dan daadwerkelijk komt dan is het toch een klap. 6 weken ziekenhuis voor niets, helemaal niets.......wat een enorme teleurstelling.

En nu?

Nu kunnen we 2 dingen doen; wachten( neeeeee, niet weer) of er nieuwe cellen van Noar zelf gaan komen, of zijn beenmerg zich herstelt . Als dat zo is kan hij naar huis, maar dan is er dus geen transplantatie geweest en blijft een groot risico op recidief. Wel iets minder groot omdat hij nu meer chemo gekregen heeft maar toch een risico. En het kan wel 6 weken duren totdat duidelijk is of er cellen opkomen. En als dat niet gebeurt? Dan toch weer opnieuw transplanteren.

Wij willen graag actie, en niet weer zitten afwachten. En dag na dag vol spanning naar de bloeduitslagen uitkijken. Dus optie 2 heeft onze voorkeur nl: opnieuw transplanteren. 

Het hele circus opnieuw, onderzoeken ( kijken of zijn lijf het nog aankan) en chemo's en dan weer de spanning of er cellen gaan opkomen. Maar dan hebben we wel weer hoop. We zijn hier tenslotte gekomen om een stamceltransplantatie te krijgen en vol goede moed naar de toekomst te kijken.

En wachten op eigen cellen geeft een onbevredigend gevoel.

Het valt niet mee om ons te herpakken maar we gaan het doen, uithuilen en opnieuw beginnen. En onze kanjer gaat ervoor!

En het is voor jezelf ook gemakkelijker als je ziet dat je kind zo veerkrachtig is. Daar kunnen veel mensen van leren. 

Voorlopig zitten we hier dus nog wel en blijft het een spannende tijd, want hij blijft in aplasie en dat betekent een groot risico op infecties. We blijven voorzichtig. Toch mag hij nu wel naar buiten en dat vindt Noar superfijn. We kunnen als het mooi weer is dus ook buiten bezoek ontvangen. En er hebben zich spontaan al mensen aangemeld. Hoe fijn is dat. 

Noar is heel blij met alle lieve berichten,cadeautjes, kaarten en spontane acties ( uit soms onverwachte hoek) we hopen dan ook dat jullie het kunnen opbrengen om ons hem de komende weken te blijven steunen. Het helpt hem erdoor heen.

Onze oncoloog uit Groningen zei het al, reken er maar op dat je een lange adem moet hebben en dat hebben we. Ook al moeten we zo af en toe even aan de beademing, we krabbelen weer op en gaan vol goede moed door!

En we gaan nog niet naar huis, nog lange niet, nog lange niet.....

We gaan nog niet naar huis, want mijn cellen zijn niet pluis.
Dat zong Noar gisteren na het gesprek met de oncoloog. Want dat is het hele verhaal, die stomme witte cellen. De fabriek staat nog in sluimerstand. De bloedwaarden zijn onveranderd ( de witte cellen dan,maar daar gaat het juist om) de verhouding donor- eigen cellen is nogsteeds 40/60 in het voordeel van de donorcellen. Dus,ze zijn er wel. Ze zijn alleen niet zo hard aan het werk. De beenmerg punctie is mislukt,d.w.z. Dat er niets uitgehaald aan cellen om de doodeenvoudige reden dat er geen cellen waren........
Ze heeft ons gisteren 3 scenario's gegeven:

1e scenario: de donorcellen zijn supertrage cellen maar zijn wel aanwezig en proberen om aan het werk te gaan. Ze gaan de prednison, die de werking van cellen onderdrukt, halveren. De prednison wordt gegeven om te zorgen dat de cellen niet te snel opkomen want dan krijg je te maken met transplantatieziekte en dat kan heel gevaarlijk zijn. Maar prednison is ook een medicijn die infecties buiten de deur kan houden. Dus als je dat gaat halveren staat het volgende gevaar weer voor de deur: infecties, en met Noar zijn superlage weerstand kan dat een groot probleem zijn. Maar ja, nu gebeurt er niets en is hij veel te lang in aplasie en dat is ook gevaarlijk. Kiezen tussen 2 kwaden dus. Ze hopen dat nu de prednison gehalveerd wordt de cellen toch meer ruimte krijgen om op te komen.

Scenario 2: Noar zijn eigen cellen komen terug,dit zou betekenen dat de chemo zijn werk niet helemaal gedaan heeft en er nog beenmerg intact is die voor nieuwe cellen kunnen zorgen en de donorcellen verdringen. Dit is in Noar zijn situatie gelukkig niet rampzalig omdat hij de transplantatie preventief kreeg. Ze hebben ook nu,na het doen van veel onderzoeken gelukkig geen spoortje van leukemie gevonden. Godzijdank! Dat geeft ons nu wel de ruimte om rustig te wachten ( nou ja,rustig)
Als dat zo is dan sturen ze Noar naar huis, en is de transplantatie mislukt. Dat klinkt niet goed natuurlijke dan denk je dat we hier voor de kat  zijn viool hebben gezeten maar dat is niet waar. Zonder transplantatie had hij in Groningen natuurlijk nog 2 heftige kuren moeten hebben en nu heeft hij vlak voor de transplantatie een heftigere chemo gekregen dan hij in Groningen gekregen zou hebben. dus meer behandeling. Dan zouden we dus gewoon moeten afwachten of de leukemie terugkomt en dan zou opnieuw een transplantatie volgen. Ze zouden in dit geval niet kiezen om meteen opnieuw te transplanteren, dan is het beter om af te wachten of het überhaupt terug komt. Noar had immers een verhoogd risico , het was niet zeker dat de leukemie terugkomt.

Scenario 3: alle fabrieksarbeiders geven er de brui aan, nieuwe werknemers en oude werknemers. Oude cellen verdwijnen en nemen de donorcellen mee in hun ondergang. Dan blijft er dus een lege beenmergfabriek en dan is een 2e transplantatie noodzakelijk.

Wat is het meest waarschijnlijke scenario? Gelukkig is het eerste scenario het meest waarschijnlijk volgens de oncoloog ( en daar heeft ze vast niet alleen in haar eentje over nagedacht) ze acht scenario 2 heel onwaarschijnlijk want Noar heeft een mega chemo gehad en het was waarschijnlijk dat bij dat scenario bij de laatste meting donor/ eigen cellen de donor cellen al naar beneden waren gegaan en de eigen cellen omhoog.

Maar goed, wat waarschijnlijk is is niet per definitie ook wat daadwerkelijk gaat gebeuren ( helaas) dus rest ons niets anders dan wachten, wachten, wachten.....

Maandag gaan ze weer een chimerisme doen ( onderzoek naar verhouding donor/ eigen cellen) en ze zou proberen om de uitslag dinsdag te hebben. Dus we gaan weer duimen, duimen voor meer donorcellen!

Meer onderzoek

Morgen of overmorgen krijgt Noar een beenmerg punctie om te kunnen kijken wat er daarbinnen in zijn fabriek gebeurt. De bloedwaarden waren vanmorgen zelfs weer gezakt :(
Hopelijk kunnen ze ons dan meer vertellen over de reden van het trage opkomen van de cellen.
Noar is de wanhoop nabij en wij worden er ook niet geruster op. Volgens mij kan je van onzekerheid echt krankzinnig worden......
Je probeert positief te blijven maar nergens is een lichtpuntje om je aan vast te houden. Ik ben het zat om als gezin gescheiden te zijn, ik ben het zat om niet elke dag  bij mijn kind te kunnen zijn, ik ben het zat dat mijn kind zo intens verdrietig is en niet alleen Noar , ook de meiden hebben het er moeilijk mee. En ik kan ze niet gerust stellen en dat is heel verdrietig. Kon ik ook maar wat meer bij Noar zijn maar dat is heel lastig, Utrecht is toch echt ver weg en sinds vorige week ben ik ook weer aan het werk, we kunnen het ons financieel niet veroorloven om nog langer niet te werken en ook de ritjes Utrecht op en neer kunnen we ons niet meer veroorloven. Wat is het toch verschrikkelijk dat je naast alle zorgen en verdriet om je kind ook nog eens financieel in de problemen komt als je een ziek kind hebt en wat is het belachelijk dat er in Nederland niks voor geregeld is. De verzekering vergoed 200 euro benzinekosten, daar zijn we allang overheen. Het ronald mc donald huis wordt maar voor 30 nachten vergoed, ook al op..........
Niet alle medicijnen worden vergoed , ga zo maar door. Bij Noar op de afdeling in het UMCG lag een jochie waarvan de ouders in de bijstand zaten en ze waren euforisch over het feit dat er allerlei potjes waren om hun te helpen. Tot aan benzinekosten vergoeding aan toe.Nou dat vond ik knap zuur. En voor ons is er niks, wij moeten het maar zien te redden. En ik wil ook graag vaker bij mijn kind kunnen zijn.......
Zucht, wat een geklaag, nou, mag ik ook een keertje? Een keertje maar morgen zal ik proberen de dag met frisse moed te beginnen.
Ach, kwam er maar een sprankje hoop waar we ons aan vast konden houden dan kunnen we weer verder.
Wachten is niet erg, de onzekerheid is verschrikkelijk.

Tenang,tenang

Dat zijn Noar zijn donor cellen.Wat ik eerder niet heb verteld is dat Noar zijn donor een jongetje is van nu 5,5 uit Singapore. Dus Noar heeft nu Aziatisch bloed. Hebben mensen uit Singapore een manjana,manjana mentalteit?

Noar zijn nieuwe cellen in ieder geval wel. Tenang is kalm,rustig aan in het Maleis.En dat is wat de donorcellen laten zien. Maar, ze laten in ieder geval iets zien! En dat is het belangrijkste. De verhouding oude cellen en donorcellen zijn nu 60/40 in het voordeel van de donorcellen. Iedere stamceltransplantatiepatient begint met 100 procent eigen cellen,ook meteen na de transplantatie. Dat is ook logisch want je schakelt het beenmerg uit ( dus de fabriek van de witte bloedcellen) maar het bloed is in eerste instantie nog hetzelfde en de test om te kijken hoeveel donorcellen en oude cellen er zijn is een ( ingewikkelde) bloedtest. Dus als er in het bloed donorcellen worden gevonden betekent dat er "iets" gebeurt in de fabriek. Er is wel een medicijn die de aanmaak van witte bloed cellen stimuleert (neupogen) maar als er niemand aan het werk is in de fabriek kan er ook niemand gestimuleerd worden. Zo simpel moet je het zien. Best goed nieuws dus. Het gaat, maar heel langzaam.Ook veel langzamer dan ze het verwacht hadden maar goed, het is niet anders. Geduld hebben is het devies. Het valt Noar enorm tegen, dit betekent dat hij waarschijnlijk de 6 tot 8 weken gaat vol maken. En dat is geen leuk vooruitzicht. Hij verveeld zich rot. Het valt ook echt niet mee om dag in dag uit op een kamer van 4 bij 4te zitten. Ik bedoel, sluit je puber maar eens 6 weken op op zijn  kamer met alleen maar een tv en een computer . En dan heeft Noar ook nog eens allemaal gedoe aan zijn lijf.Dus als er nog iemand is met een briljant idee om mijn puber bezig te houden dan houd ik mijn aanbevolen. 

Verder wil Noar graag iedereen bedanken voor de kaartjes. Er zijn zelfs mensen die al 4 of 5 kaarten hebben gestuurd. Echt hartstikke fijn. 

duimen draaien

Dat is wat we doen, duimen draaien en hopen dat Noar zijn bloedwaarden snel gaan stijgen en dat het donorcellen zijn die deze stijging veroorzaken. Ze hebben wel gezegd in het ziekenhuis dat we er rekening mee moeten houden dat de waarden nog wat kunnen schommelen in het begin omdat de nieuwe cellen eerst naar Noar zijn zwakke plekken gaan. Zijn organen hebben bijvoorbeeld een enorme klap gehad van de chemo, die schreeuwen om verse cellen om zich een beetje te kunnen herstellen. Dus de eerste nieuwe cellen worden meteen "opgebruikt". Ze hebben vandaag een flinke hoeveelheid bloed afgenomen om te kunnen kijken of de nieuwe cellen donorcellen zijn of toch Noar zijn oude cellen. Spannend dus.


Noar heeft een paar rotdagen achter de rug, een hele pijnlijke keel (nog een bijwerking van de chemo die zorgt voor kapotte slijmvliezen)waar alleen morfine soelaas biedt en ook heeft hij koorts gehad. gelukkig bleef dat beperkt bij 2 dagen en een nacht. En kwam de koorts niet hoger dan 38,9 maar Noar voelde zich er rot bij.


Nu lijkt hij zich wat te herstellen maar Noar begint het wel behoorlijk zat te worden. En daar kan ik me alles bij voor stellen want eerlijk is eerlijk ik ben blij dat ik af en toe die kamer kan verlaten om even iets anders te doen. En hij ligt daar maar. Gelukkig heeft hij wel een super goed matras gekregen. Een hele aardige verpleegster heeft voor hem een speciaal matras geregeld die het ziekenhuis huurt. (a 100 euro per dag)
Volgens Noar ligt het heerlijk. Ja jongen wrijf het er maar in, jij ligt er prinsheerlijk bij en wij liggen met ons oude lijf op een uitschuifbankje met een matras van niks........


Verder is het "gewone " leven in Groningen ook weer begonnen, de meiden weer naar school en ik heb voor het eerst in maanden maar weer eens gewerkt. Het was fijn om weer met de kleintjes van de creche bezig te zijn maar tegelijkertijd wil ik ook het liefste in Utrecht zijn. En toch ook weer niet.
En zo blijven met maar met de dag leven en kijken we wat goed is om te doen. waarschijnlijk ga ik woensdag weer naar Utrecht en komt Haysam maar weer eens naar Groningen om een paar dagen met de meisjes door te brengen.


Vandaag kreeg ik ook te horen dat een van Noar zijn lotgenoten die we kennen vanuit het UMCG vorige week overleden is, en die klap komt hard aan. Deze jongen lag ik Leiden voor een stamceltransplantatie, hij heeft de dag van de transplantatie niet gehaald. Wat een enorm verdriet. Een enorme kanjer die het gevecht tegen de kanker niet heeft gewonnen.
Het drukt mij enorm met mijn neus op de feiten. Het is en blijft een enorm risicovolle behandeling waar zoveel bij mis kan gaan. Elke dag dat Noar er volgens het boekje doorheen komt zonder al te veel gekke dingen ben ik dankbaar, we zijn dankbaar voor de enorme misselijkheid na de chemo, we zijn dankbaar voor de blaren in zijn keel, we zijn dankbaar voor de koorts die hij heeft gehad, we zijn dankbaar omdat het ondanks alles nog zo goed met hem gaat..........
Ik moet wel even afkloppen want we zijn er nog niet, ik denk dat ik toch nog maar even een uurtje ga zitten duimen draaien. Ik ben niet bijgelovig maar je weet maar nooit.


Wie stuurt Noar nog een kaart?


Noar Said
afdeling Giraf
kamer 3
Postbus 85090
3508 AB Utrecht

Een prachtig afscheid met een verrassende wending.....

De afgelopen dagen hebben in het teken gestaan van afscheid nemen van mijn vader. Het waren dagen waarin ik onophoudelijk bijna elk uur met een andere emotie geconfronteerd werd. Verdriet,wanhoop, machteloosheid maar ook opluchting; mijn vaders lijden is voorbij. Dat is eigenlijk wel hoe wij het binnen ons gezin allemaal voelen want wat heeft hij veel moeten doorstaan de laatste weken. Veel te veel........
Het enige lichtpuntje in de laatste periode was de wensdag, de laatste dag dat ik hem nog heb zien genieten ook al kostte het hem al zijn laatste energie. Onvoorstelbaar wat wilskracht kan doen,hij kon het eigenlijk niet maar hij wilde zo ontzettend graag bij de wensdag zijn. En dan ook nog in de helicopter. Wat is dat helicopterritje ons nu veel waard geworden. Precies een week later is hij er niet meer. Het is een groot verlies, mijn vader was echt een geweldige vader en later een super opa. We zullen hem ontzettend gaan missen. We hebben op een prachtige manier afscheid van hem genomen. Ik vond het heel fijn dat hij de laatste dagen gewoon thuis was en hij zag er zo mooi uit. We hebben zijn kist beschilderd we hebben bloemstukjes gemaakt, mooie woorden over hem geschreven en dat voelde goed.Maar wat was het verschrikkelijk moeilijk te verteren dat we niet samen konden zijn deze dagen. Ik gunde het Noar ook zo heel erg om op deze manier met het afscheid bezig te zijn . Gelukkig vonden ze het in het ziekenhuis ook belangrijk dat Noar bij de begrafenis kon zijn en hebben ze na lang wikken en wegen besloten om Noar naar de begrafenis te laten gaan. Wat een enorme verrassing was dat, ik had het echt nooit verwacht! Ze hadden dit ook nog nooit meegemaakt....gelukkig maar dat zoveel ellende tegelijk niet zo vaak voorkomt. Dit wens je nl. niemand toe. Om 06.30 zaten Noar en Haysamal in de auto. Gewapend met liters desinfecteer en een lading mondkapjes. Maar ze waren onderweg en dat was het enige dat belangrijk was. 

En zo hebben we met elkaar afscheid kunnen nemen en dat voelde heel goed. Het was een prachtig afscheid, precies zoals mijn vader het voor zichzelf had kunnen regelen ( denk ik) 

Na de begrafenis hebben we buiten bij de auto koffie gedronken en cake gegeten, binnen was het te druk voor Noar. En ondanks de regen was het toch fijn. Het had ook wel weer wat. Een uurtje later zijn de heren weer naar Utrecht vertrokken. Noar was heel moe maar ook blij dat hij het niet heeft hoeven missen.

En nu? Nu gaan we weer verder. Het valt niet mee, maar tijd om te rouwen is er niet. We stappen gewoon weer in de achtbaan om ons ritje te vervolgen. Het is toch te bizar voor woorden, de hele tijd heen en weer schakelen tussen zieke vader , zieke zoon, stervende vader, verdrietige zieke zoon, overleden vader, gebroken zieke zoon............

En mensen bedoelen het lief als ze zeggen dat ik ook voor mezelf moet zorgen maar, hoe dan? 

Waar vind ik in deze achtbaan van emoties tijd voor die van mezelf....

Het is een kwestie van de automatische piloot, even uithuilen en weer doorgaan,niet teveel stilstaan bij de dingen die gebeuren. Dat komt later wel.....of niet.....

English blog

unday 27th of April 2014 

 

Our Grief is too great for words 

 

The worst that could happen happened. My Dear father has died yesterday. And this is what I was afraid of from the start, that he would die while Noar is in hospital and can’t go anywhere. Last night he found the peace he longed for, exactly one week after the Make a Wish Day; one week ago Noar was still in a helicopter with him. It would be the last time they saw each other.  Noar and Grandpa, buddies through thick and thin, two peas in a pod.  Sick together, strong together. My dad fought to still be allowed to see Noar getting better, because it was an enormous shock to him when he heard that Noar had cancer too. He thought this worse than him being sick…. 

Having Chemo together, often we made a joke about it. The Chemo Brothers, my father as founder of the group. Our last trip to the tackle shop in Ede, together on the back seat with morphine, oxygen, feeding tubes and Noar injecting medicine while my dad took a puff to get rid of his stuffiness.  How bizarre, it was almost laughable if it wasn’t so incredibly sad. Still, we could laugh about it a little. My father offering Noar a bit of oxygen because Noar was hot and a bit stuffy.  A sip of morphine for us against the headache.  A healthy dose of humor always helped us through. We also enjoyed each other’s company on this day. And now it’s over and we have to do with all the fantastic memories we have of this great man. What great sorrow…..and my sorrow for Noar is even bigger, that he couldn’t say goodbye to his beloved grandfather and that he can’t be there when we say our final farewell to him. It’s so awful that I just don’t have words for it. But we’ll have to go through this too. To find the strength to deal with this. But I’m beginning to feel that strength is not inexhaustible. It’s just hard to find a light at the end of the tunnel right now.  At a time like this you have to be together as family and the fact that we can’t be together is heartbreaking. There is nothing worse than watching your child helpless, crazy with grief and you can’t do anything to relieve his pain. There are no solutions, no options, just powerlessness and a lot of pain. I have to pick up the pieces of my broken heart and move on. It’s not easy but I feel the warmth of my father surrounding me and I know, this will be okay too………………. 

 

 

Ons verdriet is te groot voor woorden

Het ergste wat kon gebeuren is namelijk gebeurd.Mijn lieve vader is gisteren overleden. En dat is waar ik vanaf het begin bang voor ben geweest, dat hij zou komen te overlijden terwijl Noar in het ziekenhuis ligt en geen kant op kan.Gisteravond heeft hij de rust gevonden waar hij naar verlangde, precies 1week na de doe- een- wens dag,1 week geleden zat Noar nog met hem in een helicopter. Het zou uiteindelijk de laatste keer zijn dat ze elkaar hebben gezien. Noar en opa, maatjes door dik en dun,2 handen op een buik. Samen ziek,samen sterk. Mijn vader heeft gevochten om het nog mee te mogen maken om Noar beter te zien worden,want wat een enorme schok was het voor hem toen hij hoorde dat Noar ook kanker had. Hij vond het erger dat Noar ziek was dan hijzelf.....

Samen aan de chemo, we hebben er nog wel eens een lolletje over gemaakt. De chemo brothers, met mijn vader als oprichter van de groep. Ons laatste uitje samen naar de hengelsportwinkel in Ede, samen op de achterbank met morfine, zuurstof, sondevoeding en Noar aan het medicijnen spuiten terwijl mijn vader nog een pufje nam om van zijn benauwdheid af te komen. Hoe bizar, het was bijna lachwekkend; als het niet zo ongelooflijk triest was. Toch konden we er wel een beetje om lachen. Mijn vader die Noar een beetje zuurstof aanbood omdat Noar het zo warm had en een beetje benauwd. Een slokje morfine voor ons tegen de hoofdpijn. Een gezonde dosis humor heeft ons er altijd wel doorheen geholpen. Want ook die dag hebben we van elkaar genoten.En nu is het zomaar voorbij en moeten we het gaan doen met alle fantastische herinneringen aan deze geweldige man. Wat een groot verdriet....en mijn verdriet om Noar is zo mogelijk nog groter, dat hij geen afscheid heeft kunnen nemen van zijn allerliefste opa , dat hij er niet bij kan zijn als we definitief afscheid gaan nemen. Het is zo verschrikkelijk dat ik er gewoon geen woorden voor heb. Maar ook hier moeten we mee verder. De kracht vinden om hier mee om te gaan. Maar ik begin te voelen dat kracht niet onuitputtelijk is. Het is nu even heel moeilijk om een lichtpuntje te vinden. Op zo'n moment als dit moet je samen zijn en dat dat niet gaat is hartverscheurend. Er is niets erger dan machteloos toekijken hoe je kind gek wordt van verdriet en je niets kan doen om dit verdriet te verzachten.Er zijn geen oplossingen, geen mogelijkheden,alleen onmacht en een heleboel pijn. Ik moet de scherven van mijn gebroken hart bijelkaar plakken en verder gaan. Het valt niet mee maar ik voel de warmte van mijn vader over me heen komen en ik weet, ook dit komt wel weer goed.................

Circus Said

Dat zijn we, want we kunnen zo een voorstelling in elkaar flansen, we zijn van alle markten thuis. Jongleren, balanceren en (alle)ballen hooghouden. Het lijkt in een circus altijd zo gemakkelijk, alsof het vanzelf gaat. Maar schijn bedriegt, jarenlange training gaat er aan vooraf. En wij zijn zomaar in het diepe gegooid, zonder training en zonder generale repetitie. Natuurlijk proberen we positief te zijn maar dat valt lang niet altijd mee. En nu Noar in Utrecht is zoeken we allemaal weer naar een eigen plek binnen het circus. Noar is aan het balanceren, op zoek naar de juiste balans binnen deze situatie. Het verandert soms met het uur. Ik ben voornamelijk de ballen aan het hooghouden. De meiden naar school, sport, zwemles, vriendjes, speeltuin, puberbegeleiding huishouden,2 bedrijven en een kind in het ziekenhuis die zijn moeder, ook als ze fysiek niet aanwezig is, graag veel bij zich heeft en dan genoegen neemt met de telefoon. Regelmatig sta ik met de telefoon onder mijn kin geklemd te koken of de was op te vouwen. (de verleiding is trouwens groot om een hele grote creatieve, zoek- maar- uit bult te creëren in de logeerkamer) En Haysam is de circusdirecteur, hij zit vanuit een compleet geïsoleerde kamer van 4 bij 4 achter de laptop de boel te coördineren. Ondertussen is hij ook veel met Noar bezig die de laatste 2 dagen alleen maar moet overgeven en zich echt niet goed voelt. Gelukkig slaapt hij veel. Dat is niet erg dan gaat de tijd ook wat sneller.
Ik ben alleen bang dat onze voorstelling niet erg vermakelijk is, voorlopig houden we het maar bij prive voorstellingen.
Morgen is een spannende dag, de dag van de transplantatie. Om 14.00 uur krijgt Noar zijn nieuwe stamcellen. Een kans op nieuw leven......
We hebben gehoord dat zijn donor een jongetje is uit Singapore van nu 5 1/2 . Zijn genetische tweelingbroer is dus in 2008 geboren. Het blijft allemaal heel erg bijzonder. Ik ga morgen met de meiden die kant op om getuige te zijn van dit bijzondere moment. Noar heeft een bijzonder verzoek gedaan, hij wil beschuit met muisjes eten. Blauwe muisjes wel te verstaan.

Een geweldige doe een wens dag en een vliegende start in Utrecht

Afgelopen zaterdag had Noar zijn doe een wens dag. Hij heeft er enorm naar uitgekeken en kon voor het eerst sinds maanden weer eens zonder zeuren uit bed komen.
Een compleet verzorgde dag zou het worden en dat ben ik niet gewend. (de overige gezinsleden trouwens wel) ik voelde me ook wat onwennig zo zonder buggy, volgeladen met vreterij om de dag zo goedkoop mogelijk door de komen. Om 09.00 uur stond er een super geweldige limo voor de deur om ons op te halen. De kids stonden te glunderen. Wat een luxe! We werden naar Air Holland gebracht waar Noar en mijn vader in de helikopter gingen voor een rondvlucht. Gelukkig was mijn vader goed genoeg om dit te kunnen doen, het heeft er om gespannen . Heel fijn maar ook emotioneel om ze zo samen te zien........
Ze hebben ervan genoten.
Daarna bracht de limo ons naar Emmen naar de dierentuin waar ons een VIP arrangement te wachten stond. De kinderen mochten bij veel dieren achter de schermen een kijkje nemen met als klap op de vuurpijl het voeren van de haaien. Noar vond het echt helemaal te gek.
Verder hadden ze allemaal cadeautjes voor de kinderen en kregen we een lunch aangeboden. Heerlijk.
Toen we weer thuis kwamen waren als verrassing mijn broer, schoonzus en nichtjes uit De Meern gekomen om met ons te eten. Dat eten bestond uit pizza's gebakken door een pizzabakker die met oven en al in onze tuin stond. Wat een leuke afsluiting. Noar ging die avond met een goed gevoel naar zijn bed. De gedachte aan het programma van de volgende dag kon hij nog even voor zich uit schuiven......


Helaas ging de volgende morgen vroeg de wekker en om 08.30 zaten we met z'n allen in de auto op weg naar Utrecht. Om 12.30 hing de 1e chemo aan. Het was dag -5. De 1e dag van 6 uur chemo. Hij begon wel vrij snel met overgeven maar verder voelde hij zich niet slecht. Dit bleek een trend ie zich zou voortzetten want ook op dag -4 en -3 voelde hij zich niet zo slecht. Ze beginnen in de min op de dagen voor de transplantatie. Je hoeft dus geen rekenwonder te zijn om te weten dat we dan vrijdag op dag 0 zitten. De dag van de transplantatie. De nieuwe cellen van Noar gaan vrijdag 25 april om 14.00 uur binnendruppelen. Vanaf dan begint het wachten.........


Al met al zijn ze in Utrecht tevreden over hoe Noar het doet (hoe zijn lijf het doet)
elke goede dag is er een...........

So far so good

De 1e week zit erop. Noar en Haysam zijn gisteravond laat terug gekomen uit Utrecht. Een week vol onderzoeken maar uiteindelijk is hij helemaal goedgekeurd. Ze vinden hem in een uitstekende conditie om aan de transplantatie te beginnen. Verder is er goed nieuws over de donor, dat de donor een 100 % match is wisten we al maar waar we niet bij stil hebben gestaan is dat het bij een navelstreng donor ook heel belangrijk is hoeveel cellen erin zitten. Bij een "levende" donor kan je tappen wat je wil en soms wordt een donor om een 2e donatie gevraagd maar bij een navelstreng geldt natuurlijk op = op. Ze hebben een aantal miljoen cellen per kilo lichaamsgewicht nodig (komt Noar zijn lage gewicht ook nog eens van pas, ik denk dat mijn leven niet te redden valt met een navelstreng :) ) om tot een goed resultaat te komen. Daarbij is het ziektebeeld ook belangrijk en de conditie van de patient. Dit alles is in Noar zijn voordeel, de leukemie is op dit moment weg, zijn conditie is top en de donor heeft veel meer cellen dan nodig geleverd! Het kan allemaal niet beter dus. Ook de artsen in Utrecht hebben er vertrouwen in. Want hoe meer cellen hoe sterker het nieuwe leger en dus sneller resultaat. Het is een onervaren leger (omdat het navelstrengcellen zijn) dus zullen ze met zachte hand Noar zijn restcellen te lijf gaan i.p.v. een heftige oorlog te voeren. Minder kans op de transplantatieziekte. Wat we door al dit goede nieuws niet uit het ook moeten verliezen is dat het uiteindelijk natuurlijk gaat om het einderesultaat, namelijk dat Noar zijn beenmerg helemaal vervangen is en dat er geen eigen (foute) cellen meer zijn. Het zou namelijk kunnen gebeuren dat een patient er zonder complicaties doorheen fietst maar waarbij de transplantatie niet lukt of onvoldoende lukt. Het kan dus ook gebeuren dat een patient alle mogelijke complicaties heeft, maandenlang in het ziekenhuis ligt maar een 100% gelukte transplantatie. Wij zetten hoog in, weinig complicaties en een 100% gelukte transplantatie. Nog even doorduimen dus.
Verder hebben ze Noar zijn VAP verwijderd, wat hem een indrukwekkend  litteken op gaat leveren, en hebben ze de PICC lijn geplaatst. Daar zag Noar enorm tegen op maar dat viel gelukkig heel erg mee. Weer een heleboel hobbels genomen. Onze dappere jongen slaat zich er kranig doorheen, want, zoals hij het zelf zegt, hij is wel wat zat van al dat gedoe aan zijn lijf. En daar kunnen wij ons van alles bij voor stellen. Hij ziet er ook enorm tegen op om weer terug te gaan. Want afgelopen week was nog maar een oefenrondje, zondag gaat het echte werk beginnen. Maar we proberen er maar weer wat van te maken. het lukte ons de afgelopen maanden best goed om uit alle narigheid de goeie dingen te filteren en ze om te zetten in positieve energie. En dat valt niet altijd mee. Maar goed, wij gaan vol goede moed, met zijn 5en, zondag richting Utrecht voor de allerlaatste weken.


Je moet niet zitten wachten tot de donkere wolken voorbij trekken, geniet van het stampen in de plassen!

Stilte voor de storm...

Vorige week maandag kwam Noar uit het ziekenhuis na zijn streptokokken bacterie. Gelukkig is hij goed hersteld en ook niet zoveel afgevallen. We hebben een hele fijne , rustige week thuis gehad met als hoogtepunt een dagje Ede met mijn ouders. Daar zit " de grootste hengelsportwinkel van Midden Nederland" en daar wilde Noar heel graag heen om een hengel te scoren voor het karpervissen. Het was een gezellige dag, eindelijk een dagje zonder zorgen en stress. Heerlijk! En Noar is dolgelukkig met zijn nieuwe hengel  en het geeft hem echt iets om naar uit te kijken. Hij wilde de hengel al meenemen naar Utrecht. Zaterdag een rustige maar fijne verjaardag. Gourmetten met mijn ouders en broer,schoonzus en nichtjes. Een andere verjaardag dan anders maar zeker niet minder fijn. En Noar was in een superconditie en dat is al genoeg om gelukkig van te worden. Het ging zo goed deze week dat hij zelfs voor ons gekookt heeft. Best gek dat hij over een tijdje zich weer ziek gaat voelen....
Al met al hebben we dus een hele rustige week gehad met eindelijk weer een beetje tijd voor elkaar en de gewone dingen.
Vandaag is het dan zover, Haysam en Noar zijn vanmorgen vertrokken naar Utrecht voor de eerste week. Een week van onderzoeken. Ze willen zeker weten dat hij in een goede conditie is dus worden er foto's gemaakt van alle belangrijke organen en echo's en natuurlijk veel onderzoeken. Ook wordt zijn VAP verwijderd, dat is het "kastje" dat onder zijn huid geplaatst is om medicijnen door te geven.
Zijn VAP heeft maar een ingang dus kan er maar een medicijn tegelijk gegeven worden. Hij krijgt in plaats van de VAP een PICC lijn die 2 ingangen heeft en dus kan er meer tegelijk naar binnen aan medicijnen en chemo.Een PICC-lijn is een soepel slangetje dat  in een groot bloedvat geschoven wordt. Medicijnen, vocht of voeding kunnen dan door dat slangetje direct in het bloed komen. (Een soort infuus dus.)
 Het plaatsen van de PICC lijn ziet Noar erg tegenop. Het wordt gedaan met een plaatselijke verdoving en de ingreep duurt ongeveer een uur. Maar goed, hij heeft inmiddels wel geleerd om met dit soort angsten om te gaan. Hij kan het redelijk goed van zich af zetten. Als er geen bijzonderheden gevonden worden mag hij donderdagmiddag met weekendverlof. Dat is niet gebruikelijk maar er wordt een uitzondering gemaakt omdat we zaterdag de "Make a wish " dag hebben. Georganiseerd door de doe een wens stichting. Het was Noar zijn wens om nog een dagje iets leuks met zijn opa te gaan doen en daarom heb ik hem opgegeven bij de doe een wens stichting. Ik wist wel dat daar een hele lange wachtlijst is en dat ook lang niet alle wensen gehonoreerd worden. Ik verwachtte er ook niet teveel van. Tot mijn stomme verbazing werd ik 1dag na de aanmelding al gebeld dat ze zijn wens willen uitvoeren.  Tja, we zijn zielig genoeg. Dat is de in en in trieste waarheid. Ik zou willen dat het anders was.........


Op 1e paasdag gaat het dan allemaal echt beginnen. We moeten ons weer melden om 11.00 en dan krijgt hij om 12.00 uur de 1e chemo. Een chemosessie van 4 dagen achterelkaar. Die chemo's moeten Noar zijn eigen beenmerg uitschakelen. Tot en met 23 april en dan is op 24 april de grote dag. De stamceltransplantatie!
En vanaf 25 april begint het wachten, wachten totdat de nieuwe cellen zich gaan nestelen en wachten totdat we zeker weten dat Noar zijn eigen cellen echt weg zijn en de nieuwe cellen het gebied gaan overnemen. En alle slechte cellen verdrijven. En hopen dat de infecties en virussen ver weg blijven.  We zijn de ouders van de baby wiens navelstrengbloed gebruikt wordt erg dankbaar dat ze ervoor gekozen hebben het navelstrengbloed af te staan. Wellicht redt het, het leven van ons kind.

Goed nieuws uit Utrecht en een streptokokkenbacterie

Zoals de meesten van jullie inmiddels wel weten hebben we goed nieuws uit Utrecht gekregen.
Ze hebben een uitstekende donor voor Noar gevonden. Een navelstreng donor die 100 % matcht. Mooier kan niet. Wat een opluchting. Het gepieker over het wel of niet vinden van een donor heeft ons heel wat grijze haren opgeleverd. Wat een zorgen kan je Herben zeg. Nee, het viel niet mee om positief te blijven de afgelopen weken. Het begon natuurlijk al met de teleurstelling dat de meiden geen match waren en daarna bleef de spanning. Voor ons gevoel duurde het allemaal veel te lang. Gelukkig hebben ze in Utrecht woord gehouden, ze beloofden ons binnen een week iets te laten horen  en dat deden ze. En het was goed nieuws, even een zorg minder. Ons leventje met iets minder zorgen duurde helaas maar kort. Donderdag bleek Noar koorts te hebben en dat werd al snel hoger en hoger. Ze geven wel gelijk antibiotica omdat ze wel van een heleboel dingen denken dat dat het kan zijn . Dus krijgt hij gelijk tegen al die dingen antibiotica. Later uit de bloedkweken  moet dan blijken wat het is en of het überhaupt iets is. Een gewoon verkoudheidsvirus is ook mogelijk. Noar blijkt een streptokokken bacterie te hebben. De antibiotica daarvoor was bij binnenkomst al gestart dus daar gaan ze mee verder. Noar is wel heel erg ziek, hij had donderdag en vrijdagochtend een hartslag van 170/180 en zijn temperatuur steeg tot 41 graden. Heftig om mee te maken. Toen kon ik niet vermoeden dat het ergste nog moest komen. In de nacht van vrijdag op zaterdag steeg de temperatuur tot 41,6!!!! Ze kwamen met 3 vrouw sterk om zijn lichaam af te koelen. Bakken koud water en doeken en deppen maar. Gek genoeg was Noar heel helder, je zou denken dat je met zo'n temperatuur compleet van de wereld bent maar Noar was verre van dat,hij vond het gedoe heel irritant en begreep niet zo waarom al die heisa nodig was. Hij voelde zich immers prima.
Maar wat een heftigheid. Iedereen in opperste staat van paraatheid voor jouw kind. Het gaat je niet in de koude kleren zitten. Allemaal een slechte nacht dus. De meiden hebben er niets van mee gekregen, zij stonden fris en fruitig op om hun spullen  te pakken voor een weekendje Utrecht . Gelukkig zijn zij nog redelijk zorgeloos. Dat doen we dus wel goed, want dat was de insteek bijna 3 maanden geleden. Jeetje, 3 maanden alweer. 3 maanden zorgen,onzekerheid,verdriet,vreugde en heel veel ziekenhuis. Wat een achtbaan van emoties zijn we in terecht gekomen, een achtbaan die wel tientallen keren over de kop is gegaan. Als we hier steaks doorheen zijn ga ik naar de Efteling, in de Python, die gaat maar 2 keer over de kop, piece of cake toch?

Noar weer thuis en kennismaken in Utrecht

Noar is inmiddels weer een paar dagen thuis. Een kuur van 5 dagen en dinsdagavond weer lekker naar huis. Helaas hadden we nog wel wat sonde-leed omdat Noar een nieuwe sonde in moest en dat verliep,op zijn zachtst gezegd , niet van een leien dakje. Wat een verschrikking, 3 x mislukt, kind compleet overstuur ( mama ook) en de 4 e keer ging het eindelijk goed. Toen ik de sonde zag begreep ik waarom het ding elke 6 weken vervangen moet worden. Het zag eruit als de binnenkant van een afvoerpijp; groen, bruin en slijmerig.  Het hoefde niet mee voor in het plakboek zullen we maar zeggen.

Gelukkig is Noar best goed door de kuur gekomen. Wel heel misselijk geweest maar niet overgegeven ,hoera! Want dat betekent ook dat hij niet is afgevallen en daar zijn we heel blij mee. Hij moet eigenlijk nog 5 kilo aankomen voordat hij naar Utrecht gaat. Daar gaan we hard aan werken. Energierijke poeder door de sondevoeding en de doorlooptijd verhogen. 

Gisteren hadden we een hele lange, vermoeiende dag in Utrecht. Die ons helaas niet de duidelijkheid heeft gegeven die we graag wilden maar we weten wel een heleboel meer. Ook dingen die we liever niet hadden geweten maar goed dat hoort er blijkbaar bij. Ik vind ook dat Noar eigenlijk niet bij het gesprek met de oncoloog had moeten zijn. Er is bij hem maar 1 ding blijven hangen; 10 tot 15 % overlijdt tijdens de transplantatieperiode aan complicaties. Kedeng! Gooi het er maar in. 

Het positieve is dat ze Noar een uitstekende transplantatie kandidaat vindt. Zo, die kunnen we mooi in onze zak steken, zo'n compliment krijg je niet dagelijks.

Waarschijnlijk doelde ze op het feit dat hij een kort voortraject heeft gehad ( "maar" 3 chemo's) en hij heeft geen transplantatie nodig heeft om te genezen, maar om een recidief te voorkomen. En niet te vergeten het feit dat hij nog in een goede conditie is.

Maar goed, het blijft een hele heftige, gevaarlijke ingreep. Toch kijken we er naar uit, dat klinkt misschien raar maar het is de laatste fase van het traject, het traject op weg naar een gezond kind en ons leven terug op de rails. Dat laatste zal nog wel even duren maar hopelijk kunnen we over een aantal weken mee beginnen. Na de transplantatie zijn we er nog lang niet, de eerste maanden moeten we 2x per week terug naar Utrecht voor controle en bij elke scheet die dwarszit kunnen we die kant op, we mogen dan niet naar het UMCG. Maar goed, ook dat zal wel wennen. En als het niet went kunnen we er ook niets aan doen, het moet toch.
Wat we ook hebben gehoord is dat het niet waarschijnlijk is dat er een Volwassen Vrijwillige Donor wordt gevonden voor Noar omdat hij een "mix" is. Er zijn niet veel donoren uit het Midden Oosten.
Daar schrokken we natuurlijk enorm van maar gelukkig had ze ook goed nieuws. Om dat Noar niet komt om te genezen van leukemie maar om te voorkomen dat het weer terug komt (of in ieder geval de kans kleiner te maken want terugkomen kan het helaas nog steeds) kunnen ze voor hem heel goed stamcellen uit navelstreng bloed gebruiken. Het zijn nog naieve zwakke cellen, die feitelijk nog geen levenservaring hebben en dus minder agressief reageren. Stamcellen van een volwassen donor kunnen agressief en bazig reageren en zodoende transplantatie ziekte veroorzaken (Graft vs Host) en dat kan heel gevaarlijk zijn. Een beetje is nodig omdat dat betekend dat de nieuwe cellen de oude aan het opruimen zijn en dus ook misschien een verdwaalde leukemiecel maar teveel is echt niet goed. Dus een pasgeboren baby moet het leven van Noar gaan redden. Laten we het hopen.
Wat wel een tegenvaller is, is dat Noar geen bezoek mag ontvangen ,eerst was gezegd van wel maar dat ging over Leiden, in Utrecht mag het niet. Wij moeten 4 volwassenen gaan aanwijzen die bij hem mogen komen. Wij 2 dus en nog 2 anderen. Daarnaast mogen de zusjes ook altijd komen. Jammer, maar het is niet anders. Het gaan lange, lange dagen en weken worden. Maar goed,we weten waar we het voor doen. Noar ziet er enorm tegen op. Het ziek worden is niet iets om naar uit te kijken en het feit dat er een kans is dat hij dood gaat is ook niet aantrekkelijk natuurlijk. Ik probeer het wat te relativeren, hij is sterk en jong en begint in een hele goede conditie aan de behandeling Ik denk dat als iedereen in dezelfde conditie aan de transplantatie begint als Noar, dat het percentage sterfgevallen wel een stuk lager zou liggen.
Maar goed, positief blijven , dat is ons motto!
Zonder zon is er geen schaduw

De laatste kuur in het UMCG

Noar is weer in het ziekenhuis. Dit keer een kuur van 5 dagen. Als het goed is woensdagochtend weer naar huis. Het was vorige week nog even spannend of de kuur vandaag wel kon doorgaan vanwege Noar zijn bloedwaarden. De witte bloedcellen waren aan de lage kant. je moet het zien als een leger met allemaal een eigen taak. De verdedigers zijn nog wat zwak in het geheel. En dan vooral die cellen die zorgen dat bacteriele infecties buiten blijven. Dat is belangrijk want die kunnen heel gevaarlijk zijn voor Noar. Gelukkig kregen we nog een week en moest er vandaag bloed geprikt worden. Een beetje spannend maar al snel kregen we het verlossende woord; uitstekende bloedwaarden, boven verwachting goed! De kuur kon doorgaan.


Eerst nog even een beenmergpunctie en een lumbaalpunctie en een MTX kuur in het ruggenmerg (wordt ingespoten) en dan naar M2 voor de kuur.
Tegen 17.00 loopt de chemo, het is een minder zware dag de 1e en de 2e dus we hopen dat Noar en niet zoveel last van heeft. Koorts is wel een bijwerking die bij deze kuur hoort.




Helaas hebben we nog geen duidelijkheid over een donor, er had nog meer DNA van Noar opgestuurd moeten worden naar Utrecht om een soort van dubbel check te doen of Noar gegevens kloppen maar dat is niet gebeurt. En dat werd ons zo tussen neus en lippen door gezegd. Ik denk niet dat de oncoloog  door heeft gehad hoe vreselijk zenuwachtig wij deze week geweest zijn. Ze hoopt volgende week meer te kunnen vertellen. Aankomende donderdag gaan we kennis maken in Utrecht en krijgen we meer informatie over de stamceltransplantatie.


Wat wel goed nieuws is is dat Noar in complete remissie is, dit betekent dat er op  dit moment geen leukemiecellen zichtbaar aanwezig zijn. Het zou dus kunnen dat er nog een verdwaalde cel is maar we hopen die met deze kuur te elimineren.
Maar Noar zijn beenmerg maakt op zit moment gezonde cellen aan. Hoera!


Helaas kunnen we nog niet zo heel blij zijn omdat we weten dat de grote finale nog moet komen en dat gaat een heel zwaar traject worden dus juichen doen we nog niet te hard maar het begin is er. Keep it positive!


Positief zijn kan Leyla trouwens ook heel goed, getuige haar volgende opmerking:


"Mam, weet je wat eigenlijk wel een voordeel is als je been eraf gebeten wordt door een krokodil als je op vakantie bent in Australie?
Als je dan de volgende keer op wintersport gaat dan kan je dat been niet meer breken."Als je dan hard valt vind je het misschien niet zo erg meer dat je been kwijt is, dat is dan namelijk een gelukje.


En zo is het maar net, je moet de positieve dingen in het leven omarmen en over de tegenslagen heen stappen (met desnoods nog maar 1 been)

Dozen en domkoppen.

Toen we vrijdag het ziekenhuis uitkwamen hadden we weer een heel pakket aan recepten meegekregen ( de herhaalrecepten van de herhaalrecepten) dus vol goede moed richting de apotheek. Tot nu toe is het ophalen van medicijnen nog nooit zonder slag of stoot gegaan dus ook nu kon ik enige problemen verwachten. Ten eerste stonden de medicijnen niet klaar vrijdagmiddag wat wel was afgesproken dus moest ik vanmorgen weer terug, en ten tweede was het niet volledig. Een medicijn was er helemaal niet en van een ander medicijn had ik maar 100 ml terwijl het recept voor 3x 100 ml. was. Noar gebruikt van dat soort antibiotica 30 ml. Per dag dus 1flesje is erg weinig, dan moet ik elke 3 dagen naar de apotheek. Toen ik haar vertelde dat ik nog 200 ml. nodig had keek ze me een beetje meewarig aan. " Maar mevrouw, u weet toch wel dat dit een kuurtje is, dat is altijd maar kort. Het lijkt me niet dat u nog 2 flesjes nodig bent. Dat begrijpt u toch wel. " Ja, hoor meisje dat begrijp ik wel maar begrijp jij ook dat ik deze recepten niet in elkaar knutsel met Photoshop en ze krijg van een arts die, naar ik hoop, er toch wel wat verstand van heeft. " Maar, mevrouw, zoals ik net al zei, het is een KUURTJE, dat betekent dat het niet voor langere tijd gebruikt wordt. "
Zucht, mijn zoon gebruikt het al 2 maanden. " Maar mevrouw, ik denk dat u zich nu echt vergist, dit wordt nooit zo lang gebruikt,maar het geeft niet hoor,we vergissen ons allemaal wel eens. En met een lieflijke blik keek ze me aan alsof ik een dementerende, gerimpelde, hulpeloze bejaarde was die met liters antibiotica haar Alzheimer probeert weg te drinken. Nog een keer zuchten dus, ik stelde haar voor om dan maar even met de afdeling kinderoncologie van het UMCG te bellen voor een bevestiging. Waarop ze meteen wit weg trok, haar handen theatraal voor haar gezicht sloeg en met een schelle stem veel te hard riep:" ooooohhhh, nee toch, heeft uw zoontje kanker?Oh,wat verschrikkelijk voor u." Ik voelde meteen tientallen ogen prikken in mijn rug , de man naast me deed een stapje opzij, of hij was bang dat het besmettelijk zou zijn of hij was bang dat ik hem ter plekke huilend in de armen zou vallen. " Maar dat wist ik natuurlijk niet." Nee meisje, dat hoef je ook niet te weten, je hoeft alleen maar braaf klaar te maken wat op het briefje staat. Sjonge jonge wat een dooske zeg, of ben ik dan echt de domkop omdat ik het zover liet komen.

 Uiteindelijk vroeg ik de dame in kwestie nu dan toch eindelijk mijn recept klaar te maken. Hetgeen ze zonder enige problemen deed. Ik bedankte haar vriendelijk en wilde haar eigenlijk wat oxazepam aanbieden maar ja, daarvan is de eigen bijdrage bijna een euro per stuk, dus dat houden we lekker zelf.

in English again....

Sunday 2nd of March 2014


Coping with Disappointments



Noar is back in hospital. He had a good couple of days at home.  
Last Tuesday we got some platelets and bags of blood and Noar was back in business. Easier said than done because it was after 17:00 o’clock and the Children’s Outpatient ward was closing at that time, so Noar had to move to another ward. 
Unfortunately the people working on this ward (L1) weren’t as child friendly as at the Children’s ward (M2).  Noar had an incompetent jerk who announced that he would take out the VAP (Venous Access Port) with the strength of the muscles of his right arm. Noar asked him politely if he had any experience in this, if not, to get someone else to do it. Suddenly the jerk wasn’t too sure of himself anymore. The second person who showed up at Noar's bedside was experienced in removing the VAP. She looked at it and pulled it out with a firm tug, which resulted in an awful lot of bleeding. She had 18 years of experience, but regrettably she wasn’t moving with the times; the VAP system had changed a couple of years back. The jerk, who now also had returned, turned pale at the sight of so much blood and left without taking any action. Thankfully, just before he left, Haysam did ask him for a couple of gauzes and wipes. The bleeding was long and heavy and when the jerk returned, the bleeding had just stopped under expert guidance of Dr. Said senior. 
And Noar? He got a new traumatic experience to go with the others. And it was a waste of new blood anyway, according to Noar. 

But after this horrid experience, he was able to go home again and we had a couple of good days at home.  It was nice to do “normal” things for a change. Just doing grocery shopping, eating at the table and even quarreling. 
Just being together. 
Thursday I thought Noar was going downhill again. He was tired, didn’t want to get out of bed and once he got out of bed he went to lie down on the couch immediately. But he felt alright, we even saw the movie Insidious 2 when Haysam was at the movies with the girls (Even I got a bit feverish watching this movie). 
In addition to that, Noar had a headache. At 19:00 o’clock I gave him a painkiller for his headache, but I felt the urge to check his temperature. My gut feeling was right; right at the start the thermometer showed 38, 1 Celsius before Noar threw the thing to the other side of the room where it took its last breath…….
I understood his reaction. We all know what this means: back to the hospital…..
This is a disappointment that is difficult to digest. 

Fortunately we could go to the Beatrix Hospital straight away and after a number of tests he was back on the M2 ward at 21:30 o’clock.  We did ask for a more experienced person to bring the VAP in again and fortunately it was painless this time.  I went home around twelve AM, leaving my men at ward M2 of the UMCG, a  place that, strangely enough, feels a little bit like home nowadays. 

The way things look now, it’s going to be a long stay in the hospital. First antibiotics, probably for a week and then the 3rd chemotherapy. 
I’m almost too scared to ask…time for a continuous flow of get well soon cards again!  I know that most of you have sent him a card already, some of you more than once, but Noar enjoys them, and he’s looking forward to them. 

And believe me, there’s not much to look forward to right now. 

He’s in ward M2 room 3 at the UMCG. 


















There’s no Place Like Home………



We’ve been home for over a week now and everything is going well. Noar’s a lot better than the last time he was home. That time he only lay on the couch and didn’t move. Now he is mobile; he even walks to the toilet and showers by himself and he doesn’t lie in bed all day. Indeed, he doesn’t even need his afternoon nap. 
Notwithstanding the fact that I see him looking better than before, the unrest stays. The whole day I’ve got the feeling as if I were going to the dentist because I have a cavity. I secretly feel his forehead for temperature regularly and ask him if he feels alright. He does feel good, I can see that, he even eats and that says a lot.  But…..something doesn’t feel right.
Last Friday we had to go back for a checkup. His Hb was too low so he had to get another blood transfusion.  And this took the whole day away. What a hassle.  Whereas someone else takes snickers or a mars to get some energy, Noar gets a couple of bags of blood. He genuinely felt better when we went home.  On our way home we came to the conclusion that we had a good time together. There was loads of ice skating on TV so it was fun.  It was a bit tensive to see if he could go home or not because of an increase of temperature, in the end the blood transfusion came so he could go home with us. 
His platelets were very low (They make sure your blood clots). So we expected to go back to hospital for a platelet transfusion.  Indeed, after eating a bag of Bugles, his mouth began to bleed that evening. We waited to see if it would stop.
On Sunday the bleeding hadn’t stopped. We wanted to wait till Monday because we all didn’t feel like going to emergency (the Beatrix hospital was closed for the weekend).  We just enjoyed a stroll round the Hoornse Plas. Noar and me went two rounds. Noar albeit in a wheelchair, but he was just out and enjoying himself. It was very confronting to me, everybody enjoying the lovely weather: children playing soccer, running, playing, rollerblading and I pushing my child along, my ever so pale child in his wheelchair with his probe tube…..
Everybody was looking, people try not to look but they do, I got a bit of a snappy feeling about this: “Can you see!”
Suddenly everyone we passed greeted us, such politeness. Is this what pathetic people evokes in others? Or is it a good reason to just unabashedly watch a small fat lady, with her face red from pushing the wheelchair (or from annoyance), and her pathetic, sick, pale child?
That evening we had pizza to eat away the frustration. Just all of us eating the emotion away, it helps

Weer thuis....

Gisteren kregen we het fijne bericht dat Noar vandaag weer naar huis mocht. Iets om naar uit te kijken want Noar voelde zich prima. Vanmorgen rond 10.30 kwam de oncoloog om te vertellen dat we inderdaad mochten vertrekken. Noar zijn witte bloedcellen  zijn nogsteeds aan de lage kant en dan met name die cellen die bacteriën bestrijden. ( je moet het zien als een leger, elke cel heeft zijn eigen taak) 

Maar zijn HB en trombocyten zijn meer geworden, er is dus een voorzichtig herstel. Ze geven hem dan ook de komende week om verder te herstellen n komende vrijdag moeten we ons 's morgens melden voor een opname voor de derde kuur, die gaat in principe 8 dagen duren.

Daarna is hij in Groningen klaar met zijn behandeling, dan staat Utrecht op het programma. tenminste als er een donor gebonden wordt in de wereld donorbank want helaas hebben we vorige week gehoord dat de meisjes geen donor kunnen. Weer een teleurstelling. Maar goed, we wisten dat de kans klein was. De hoop is er toch wel geweest, helaas.......

Gelukkig zijn er 7 miljoen donoren in de donorbank, laten we duimen dat er een donor bij zit zodat Noar de beste kans op herstel krijgt. Het moet ons toch ook een keer meezitten?

In ieder geval gaan we de komende week genieten en Noar? Die is vastbesloten om te gaan vissen en hij gaat op de fiets, dat laatste zullen we nog wel eens zien.......